Zahvaljujem.
Dame i gospodo, Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetičke uslovljenih anomalija i retkih bolesti je zakon o ljudskim pravima. Nadam se da ću zaslužiti vašu pažnju u minutima u kojima hoću da obrazložim zašto je ovo zakon o ljudskim pravima.
Pre 225 godina prvi put je na planeti zapisana rečenica: „Svi ljudi rođeni u slobodi su jednaki“. Oni nisu jednaki među sobom, svi smo mi među sobom različiti, ali tom rečenicom je prvi put uspostavljen vrednosni sistem da smo jednaki pred zakonom, jednaki pred drugima, jednaki pred državom. Zato je ovo zakon o ljudskim pravima, u jednom segmentu koji se tiče prava koje imaju bolesna ljudska bića i druga ljudska bića koja o tim bolesnim brinu.
Zašto je važno da je ovaj zakon, koji je o ljudskim pravima, bude podržan od svih nas? Zbog toga što time šaljemo svedeno jednu značajnu poruku, a to je da razumemo vrednosni sistem ljudskih prava, da razumemo koliko je važno da svi ljudi budu jednaki pred zakonom, a međusobno različiti. Od te poruke naučićemo vremenom da poštujemo međusobnu različitost i da razumemo koliko to povećava kvalitet života i zdravima i bolesnima.
Gledajući kako je po sadržini i po ideji zakon pred nama u stvari zakon o ljudskim pravima, ja ću o dve ravni koje nama taj zakon pruža. Prva je ova zakonodavna koja se tiče sadržaja članova zakona, debate o tome šta će koji od tih članova učiniti dobro, kako će popraviti kvalitet života nekome i kako će popraviti ukupno poštovanje ljudskih prava u našem društvu. Druga je institucionalna i politička ravan koja govori o tome otkud taj zakon pred nama i zašto je dobro da je pred nama. Obe te ravni su unutar ukupne ravni ljudskih prava, kojoj smo posvećeni zato što smo društvo koje je odlučilo da promeni sebe tako da od svih institucija učini standarde, da budu deo pravne države i da budu u budućnosti i čim pre deo onoga što podrazumeva evropska kultura vladanja, evropska kultura poštovanja i primenjivanja ljudskih prava i članstvo u EU.
Šta je po sadržajima i po članovima ovaj zakon? Bavi se prevencijom genetski uslovljenih anomalija i genetskim bolestima. U sasvim jednoj kratkoj rečenici koja će nam ličiti na uvod za jako dugačku priču, ja ću da podelim sa vama moj stavi odakle nam taj hromozomski lanac koji stručnjaci proučavaju, a koji nama roditeljima ili nama ljudskim bićima pričinjava i sreću i beskrajnu tugu kada nađemo ili rodimo neko ljudsko biće koje je nastalo zahvaljujući hromozomskom lancu koji nas označava kao hominem.
Evolucija nam govori o tome kako je došlo do toga da imamo parove hromozoma koji nas čine takvim kakvi smo, i ništa više. Nikad evolucija neće reći ništa više, osim kako je došlo. Mi smo savremena civilizacija koja živi u vreme kada postoji naučna radoznalost i kada postoje dokazane naučne teorije da gledamo u taj lanac hromozoma, u spirale dezoksiribonuksleinske i nukleinske kiseline, da gledamo u alele da izračunamo ljudski gen, da ga razdvojimo, da mu otkrijemo sve tajne. Mi ljudi dajemo odgovor na to šta je u tom ljudskom genomu i to je predmet ovog zakona.
Naša zajednička poruka je da niko od nas ne odlučuje sa kakvim genetskim osobinama će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje gde će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje ko će mu biti majka i otac čiji će se genetski materijal izmešati u tom čarobnom procesu stvaranja novog ljudskog bića. Ali, jednom rođeni odlučujemo o tome kako ćemo živeti takvi kakvi smo. Jednom rođeni odlučujemo kako će se svi ljudi odnositi prema pripadnicima društva koji su rođeni toliko različiti od nas da je to vidljivo. Jednom rođeni odlučujemo hoćemo li imati vrednosni sistem poštovanja ljudskih prava ili ćemo biti skloniji licemerju i posmatrati ljude koje ćemo negativno definisati u odnosu na sebe kao ljudska bića koja mogu biti nevidljiva. O tim ljudskim bićima je u ovom zakonu reč. O ljudskim bićima koja su zbog društvenih stereotipa, predrasuda, zbog slobodne volje čak i onih posvećenih struci da se ne bave ljudima koji genetski imaju osobine različite od nas, da za njih budu nevidljiva. I zato je ovaj zakon zakon o ljudskim pravima.
Šta će pojedini članovi ovog zakona doneti dobra za povećanje kvaliteta života, ne samo onima rođenim sa genetskom predispozicijom ili rođenim sa retkom bolešću, i ne samo onima koji o takvim ljudskim bićima brinu, nego svima nama? Omogućiće da se ustanovi obaveza da je svaki stručnjak, lekar, koji dođe u susret sa roditeljem ili direktno sa ljudskim bićem koje ima genetsku bolest, dužan da mu na dostojanstven način pruži pomoć, da je dužan da uradi sve što treba da bi mu se pomoglo i da bi mu se omogućilo da utvrdi koja to alela, koji to članak, šta to u njegovom hromozomskom lancu, za koji ne snosi nikakvu krivicu, nije dobro i da li postoji išta što savremena nauka može uraditi da bi bilo bolje.
I ne samo to, ovaj zakon će u drugačiji položaj, položaj dostojan poštovanja ljudskih prava, staviti i roditelje, pošto svi mi koji smo roditelji znamo kako izgleda period kada čekamo taj čaroban trenutak da prvi put ugledate lice onoga što ste zajedno sa nekim napravili i sa koliko strahova pitamo sasvim besmislena pitanja, tipa – hoće li imati sve prste, ili sa kolikom sigurnošću u trenutku kada prvi put pogledamo novorođenčeta lice znamo na koga liči. Kada saberete u sebi sve te strahove koje imate sa brigama i strahovima koje imaju oni kojima nema ko da pomogne i čija su deca nevidljiva samo zato što imaju genetski uslovljenu ili retku bolest, onda razumemo koliko je ovaj zakon o ljudskim pravima.
Nije važno koliki je broj ljudskih bića u jednom društvu u stanju ugroženosti od nepoštovanja njihovih ljudskih prava. Nikada broj nije važan. Da je samo jedno ljudsko biće, onda celo društvo mora da kaže – to jedno ljudsko biće, kada je njemu ugroženo ljudsko pravo ugroženo je svima nama.
Mi volimo da slušamo priče o tome šta se dogodilo sa hrabrim porodicama i možemo da razvijamo empatiju o broju dece koja su kao nevidljiva prolazila kroz strašne dane, časove, godine pokušaja lečenja, ali nikada ne možemo zaista biti u njihovim cipelama, osim u ovakvom jednom dijalogu i u zajedničkom posvećenju da se drugoj deci, još nerođenoj, nikada ne ponovi situacija da budu nevidljivi, da im se dijagnoza uspostavi, da se niko ne usudi da kaže: „ovo dete nije vredno lečenja“, da se niko ne usudi da omalovaži roditelja koji dolazi po pomoć, po dijagnozu, koji je ubeđen da zna šta je njegovom detetu, ali ne zna kako se to zove i kako se to leči. To su, prepričano, pojedini članovi ovog Predloga zakona i to je sistem poštovanja primenjenih ljudskih prava, za koje se, srećom, zalažemo svi ovde koji smo potpisali i saziv, podnosili amandmane i, naravno, uključujem i Vladu Republike Srbije koja je stupila u dijalog sa svima nama koji smo želeli da se ovakvim jednim Predlogom zakona napravi promena na bolje.
Koja je druga ravan i tu nastavljam obrazloženje zašto smatram da je ovo zakon o ljudskim pravima i da je on, u tom smislu, duboko politički zakon? Spadam u grupu onih učesnika i svedoka političkih procesa koja je duboko protiv rečenica – ovo nije politika. Sve je, dame i gospodo, politika. Politika je da deca sa retkim bolestima budu nevidljiva. To je politika. Kao što je politika naša zajednička odluka da ta deca više ne budu nevidljiva. Politika je da se smatra da je biti rob prirodno i da roba možeš ubiti i da on služi drugom ljudskom biću koje odlučuje ko je rob a ko nije. Tako isto je i politika da ukinete ropstvo. Politika je i da kažete da žene ne idu u školu i da nemaju pravo glasa i da nemaju imovinu i da imaju da ćute jer zna se gde je ženi mesto, kao što je i politika da kažete – žena je ljudsko biće, zakonom jednaka kao i muškarac. U tom smislu je ovaj zakon duboko, u svojoj srži, u ideji - politika.
Kako je to vezano sa institucionalnom i političkom ravni u kojoj se donosi ovaj Predlog zakona? Ovo nije prvi predlog zakona u sazivima Skupštine, u kojoj sam imala čast i privilegiju da učestvujem i da radim. Ovo je zakon koji je potpisan od strane jednog narodnog poslanika, ali ne bi ga bilo na dnevnom redu da 250 narodnih poslanika nema isti sistem vrednosti. Ne bi ga bilo na dnevnom redu da Vlada koja je poslanik opozicija ne deli taj sistem vrednosti. Ne bi ga bilo u dijalogu da duboko ne poštujemo ljude koji su pred nas, kao neko ko je u Skupštini zato da bude glas tuđi, ne sopstveni, da ne razumemo koliko je važno da odgovorimo na zahtev onih koji se za donošenje i primenu ovog zakona bore.
Ova Skupština ima istoriju takvih slučajeva i ovakav trenutak mislim da je neophodan zbog svih nas, da se setimo da je ovo samo jedan slučaj u nizu, za koji se ja lično nadam da će biti brojniji, da se setimo da ženska parlamentarna mreža je, preskačući partijske tarabe i učestvujući u stvaranju jednog dijaloga, uradila mnogo i za Istanbulsku konvenciju i za amandmane koje smo podnosile zato što je to politika.
Jedan broj narodnih poslanika je u nekoliko navrata, iz različitih političkih stranaka, potpisivao rezolucije i deklaracije o evropskoj integraciji naše zemlje. Jedan broj narodnih poslanika je potpisao Zakon o revizoru. Članovi Odbora za Ustav i zakonodavstvo, u prošlom sazivu, potpisali su zajedno Rezoluciju o jedinstvenoj zakonodavnoj aktivnosti Republike Srbije. Ne želim da spominjem ni jedno ime, a opet mislim da bi bilo dobro da spomenem i imena narodnih poslanika koji su imali inicijative i borili se za dijalog i za rezultat tog dijaloga koji bi bio dobar za sve jer su sva ta imena deo kolektivnog pamćenja ove institucije, kao što će sva naša imena zauvek ostati zabeležena u kolektivnom pamćenju institucije kao grupa od 250 ljudi koja je donela odluku da donošenjem zakona koji je pred nama pošalje jasnu poruku o privrženosti vrednosti ljudskih prava, o privrženosti izgradnje pravne države, o zakonskoj obavezi, pred medicinsku struku, pred institucije države, pred delove pravne države pred koje dolazi ljudsko biće bolesno od retkih bolesti ili genetskih, da ima obavezu na tretman dostojanstven, da ima obavezu na jednak tretman kao i bilo koje drugo biće. To što je deo našeg zajedničkog kolektivnog rada, mislim da može da bude razlog da se sa ne malim ponosom setimo onoga u čemu smo učestvovali podržavajući zakon koji je pred nama, a o prevenciji i dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti.
Na kraju, da pokušam da argumentujem zašto smatram da je ovaj zakon – zakon o ljudskim pravima. Ljudska bića među nama, i to je deo tradicije našeg društva, koja su različita, vrlo su često predmet društvene stigme. Nije bilo tako davno kada su se bolesti koje su genetskog porekla ili retke ili bolesti mentalnih smetnji ili bilo koje bolesti koje nisu možda i vezane sa genetskim uzrokom, da su se među nama rađala bića koja nismo želeli da gledamo, koja smo sklanjali od pogleda, za koja smo imali pogrdne nazive. Svega nekoliko decenija iza nas je ta stigma počela da bude stavljana u neprihvatljiv položaj, da su društveno neprihvatljivi.
Zašto je to takođe predmet ljudskih prava? Zato što ima lekara, ima medicinskih radnika koji sebi u komunikaciji sa bolesnima dozvoljavaju kvalifikacije bolesnog ljudskog bića. Ne zato što nije naučilo na medicinskom fakultetu kako se treba ophoditi, nego zato što je naslaga društvenih stereotipa u njima jača od znanja koje im je pruženo i sebi dozvoljavaju da ne uvažavaju, ne poštuju, da ne objašnjavaju ljudima, koji su sami bolesni ili dovode svoju bolesnu decu, sve ono što su dužni.
Jednom digresijom daću vam primer kome sada svedočimo i kampanji koja se vodi protiv vakcinacije i štete koja može biti proizvedena. Zato što neki lekari ćute pred voljom glasina popularnih, ili neki lekari nisu dovoljno strpljivi sa ljudima koji imaju pravo na strah. Ovaj zakon je dodatni deo ukupnog mozaika kojim stavljamo i pred zdravstvene radnike vrlo ozbiljna ograničenja.
Postoje amandmani, tu ću da kratko komentarišem, videla sam da je do sada ukupno 45 amandmana, sa mnogima od njih se slažem i glasaću za njih, postoje amandmani koji stavljaju dilemu kolika je odgovornost lekara i da li ovde treba da bude odgovornosti lekara. Treba. Kao što ću kazati za bilo koga na javnim poslovima – treba da budeš odgovoran, moraš da trpiš kritiku, ne možeš da kažeš: „Nije to moj posao!“ Treba! Ako ne možeš da podneseš odgovornost, kao lekar, ne znam, dođi u Skupštinu, pa da vidimo zbog čega. Zašto bi bila skidana odgovornost sa lekara za sva dešavanja koja se tiču utvrđivanja dijagnoze? Imam veliku dilemu oko toga.
Kada govorim da je u pitanju Zakon o ljudskim pravima i da je duboko politički zakon, nadam se da će ovaj predlog zakona ukinuti jedan deo neprijateljstva koje gajimo prema različitima od sebe. Nije dovoljno imati empatiju ili sažaljenje sa nekim za koga mi procenjujemo da pati zbog nekih svojih ličnih svojstava kojih ne može da se odrekne. Nije dovoljno samo sažaljenje i samo empatija. Moramo pokazati iskreno uvažavanje i iskreno poštovanje. To se uči, kao što smo naučili za poslednjih 50 godina šta se sve ne sme, od kada je usvojena Univerzalna deklaracija o ljudskim pravima.
Način na koji je ova tema stigla do nas pokazuje jedan dobar smer procesa u našem društvu. To je takođe dokaz da smo razumeli da građani, bez obzira što nisu aktivni u političkim strankama, ili nisu aktivni u institucijama, imaju svoja prava, imaju svoj glas koji se mora slušati i čuti. Mi možemo da se ne slažemo sa njima, ali ne možete da ih posmatrate kao da ih nema.
U jednoj metafori svi mi koji smo na nekim javnim poslovima, nije važno da li smo u Republičkom fondu za zdravstvo koji je na zahtev mnogih rekao – ma nije, ma šta me briga, koji je rekao – nije to moj posao. Da li smo u komisijama za legalizaciju, koji kažu – ma nije to moj posao, da li ste u PIO fondu, koji kaže – ma čekaj, nije to moj posao. Nije važno u kojom sektoru javnih poslova imate nadležnosti koje vam je neko dao imenovanjem, izborom, kako god. Ako kažete bilo kome – nije to moj posao, radite isto što je urađeno deci sa retkim bolestima. Pravite ljude nevidljivim.
Ako i jedna poruka od ovog zakona koju bih volela da vidim u našem društvu, jeste, to je da snažno, zajedničkim glasanjem, kroz dijalog i dogovor o amandmanima, razumemo da deca koja su bez svoje krivice, bez odgovornosti roditelja, rođena sa retkom bolešću, rođena sa genetski uslovljenom anomalijom, da ta deca nisu nevidljiva. Ona su različita od druge dece, ali su jednaka sa svom drugom decom, u svojim pravima i u našoj obavezi da njihova prava ima budu zadovoljena. Jednako tako, niko u ovom društvu ne sme da bude nevidljiv. Toliko su jednostavna ljudska prava.
Uz zahvalnost Vlade Republike Srbije, ministru zdravlja i uz nadu da će biti svesti o tome, da ljudi koji imaju nekakav zakonodavni zahtev, neku inicijativu, ne smeju da budu nevidljivi, uz punu solidarnost sa događajima koje su prošle porodice gde su rođena deca sa retkim bolestima ili genetski uslovljenim anomalijama ili bilo kojom genetičkom bolesti, i uz podršku kolegi narodnom poslaniku Dušanu Milisavljeviću, unapred se zahvaljujem svima nama i svima vama što ćemo u Danu za glasanje pokazati da smo naučili jednu od najtežih lekcija koju ljudska društva uče, a to je da su svi ljudi jednaki pred zakonom. Ne među sobom, ali jednaki pred zakonom. To je i moja poruka. Hvala vam.