Hvala vam.
Gospodine potpredsedniče, uvažene koleginice i kolege, narodni poslanici i narodne poslanice, hrabri roditelji male Zoje, ja ću početi sa nečim što ništa ne radim, ja se nadam da mi Bojana neće zameriti, ja ću joj ispričati kao sam ja nju pre nešto više od dve godine upoznala. To je bilo, čini mi se u decembru ili u novembru 2012. godine, ona je mene kao poslanicu iz Novog Sada preko zajedničkih prijatelja kontaktirala i iznela mi je niz problema sa kojima se suočavaju i mislim da su u pravu bili roditelji te dece kada su na društvenim mrežama sebe nazvali nevidljivim, zbog toga što ti problemi su zaista nama koji sa tim nemamo direktnog dodira bili apsolutno nepoznati, apsolutno nevidljivi i to je nešto što mi nismo mogli ni da zamislimo da neko ko živi u ovoj državi 2012, 2013. ili 2014. godine, da su to stvari sa kojim neko uopšte može da se suočava i da su to poniženja kroz koje neko ko je državljanin ove zemlje, koja se nalazi u Evropi, uopšte može da prolazi i da bude suočen sa njima samo zbog toga što ima dete koje je bolesno i koje se iz nekog razloga ne uklapa u rigidnu administraciju i birokratiju, koja se takvim stvarima bavi.
Ja sam sa tog našeg prvog razgovora otišla sa dva veoma jaka utiska. Prvi utisak je nešto što sam delila posle sa svima sa kojima sam razgovarala u želji da pridobijemo podršku za to što smo se dogovorile da treba uraditi, a to je da je to jedna neverovatna žena, koja je prosto mene toliko oduševila tom svojom snagom istrajnošću željom da pomogne i jednom rečenicom koju ona stalno ponavljala - ali to nije samo za Zoju to je i za drugu decu. Sve i da se borila samo i isključivo za svoje dete, a i tada i sada pokazuje da to nije slučaj, ona bi zasluživala svako divljenje.
Kada je govorila o tome kako nije želela da prihvati dijagnozu koju su upravo postavili, kada je govorila o tome kako se povezala sa roditeljima druge dece, kao su išli u London, kako su finansirali obuku doktorke koja je putovala da bi mogla da radi sa drugom decom, kada je govorila o tome kako su počeli da im se javljaju roditelji koji su sumnjali da njihovo dete boluje od Batenove bolesti, kako je napravila mrežu, kako se trudi da pomogne svima. To su sve stvari koje zaslužuju svako poštovanje i svako divljenje.
Drugi, utisak koji sam ja ponela sa tog sastanka, a to sam joj tada i rekla, jeste da ja sasvim sigurno kao opoziciona poslanica neću moći mnogo da uradim, ali da sam ja uverena da oko ovoga neće biti mnogo problema, da treba prosto da razgovaram sa predsednikom Skupštine, u to vreme to je bio Nebojša Stefanović, da treba da razgovaram možda sa šefovima poslaničkih grupa i da ćemo mi naći načina da se i taj problem, ali i problem bolovanja koji je ona u tom momentu objektivno imala, da će to vrlo brzo moći da se razreši.
Prvo iznenađenje i prvo razočarenje bilo kada smo videli da to baš tako lako neće ići. Kada smo u prvom momentu naišli na prepreku, onda se ona povezala sa nekim poslanicima koji su možda mogli da pomognu. Oni su pokušavali i to nije prolazilo i tada je započeo taj beskrajni niz sastanaka koji nažalost sledi svakom ko pokušava da napravi neko ovako veliku promenu, a ova promena danas je ogromna, koju ćemo mi danas da izglasamo.
Kasnije kolega Dušan Milisavljević, kao u to vreme predsednik Odbora za zdravstvo preuzeo taj slučaj i tada je počela njegova, a nastavak borbe svih ljudi iz udruženja „Život“ iz Novog Sada da se to nešto desi. Kada je on u maju ove godine po drugi put podneo ovaj Predlog zakona kada je upoznao šefove poslaničke grupe sa njime, mi smo opet razgovarali među sobom misleći, evo to je to, to će sada biti i nema nijednog razloga da to ne bude, nema razloga da se to ne desi i kada je prvi put bilo glasanje o stavljanju na dnevni red ovog zakona, kada smo videli da za - glasa nas 22, mislimo o prvom momentu ili čak manje od toga, mi smo bili blago rečeno šokirani.
Na istoj toj sednici ja sam isto tako u dogovoru sa jednom drugom grupom roditelja koju opet muče drugačiji problemi, predložile izmene Krivičnog zakonika kojim bismo omogućili da ona čuvena krađa beba bude krivično delo koje ne zastareva. Oba ta naša predloga zakona su na toj sednici odbijena. Poslanici se prosto nisu izjasnili o tome, nisu glasali na za, ni protiv. To se tada pravdalo nekim čudnim razlozima, ali najgore od svega je bilo to što većina poslanika nije osetila potrebu čak ni da kaže zbog čega neće da glasaju za takvo nešto.
Naravno da nikakav izgovor da za to nema finansija ne može biti validan. Ovo su stvari za koje se moraju naći sredstva. Sve su to stvari koje prvo ne koštaju mnogo, drugo to zaista jeste stvar ljudskih prava. Nije to stvar nekakve naše proizvoljne procene ili odluke, to je stvar ljudskih prava.
Mi smo se još četiri ili pet puta, nisam sigurna koliko puta, ovaj Predlog zakona koji sada imamo, stavljali pred poslanicima. Svaki put smo se čudili tome zbog čega on ne dospeva na dnevni red. Ovi amandmani koji su podneti danas od strane Vlade su mogli biti podneti i tada. Sve što radimo danas, mogli smo raditi i pre godinu dana i pre godinu i po dana.
Međutim, želim da iskoristim ovu priliku da vas sada zamolim nešto drugo. Gospodin Dušan Milisavljević, kome se danas svi zajedno zahvaljujemo i sa pravom mu se zahvaljujemo, u skupštinsku proceduru podneo je još jedan Predlog zakona. Radi se o Predlogu zakona koji je podneo sa udruženjem „Nudor“. To je udruženje roditelja dece obolele od raka, kojim se predlaže da ti roditelji imaju pravo na plaćeno bolovanje sve vreme dok traje terapija, sve vreme dok traje lečenje deteta od raka, a ne onako kako je sada.
Molim vas, nemojte da pustite da opet se taj predlog odbije pet ili šest puta, pa da onda kada neko se sa tim složi raspravljamo o tome. Mi smo ovde svi ozbiljni ljudi koji znaju zašto su ovde, koji vode računa o tome da predstavljaju građane i da naš jedini posao jeste da radimo u interesu tih građana. Molim vas, nemojte da pustite da i taj Predlog zakona prođe kao i ovaj Zojin zakon.
Imamo u našem jeziku nekoliko poslovica i izreka koje se odnose na ovo. Jedna je – bolje ikad nego nikad. Druga je – nikad nije kasno, a sada sam sa gospođom Čomić pričala, ima jedna kineska poslovica koja glasi – uvek je kasnije nego što mislite.
Tako da vas pozivam da zajedno glasamo za ovo, a da što pre usvojimo i druge predložene zakone zato što je to jedini naš posao. Hvala vam.