Poštovana predsednice, poštovani ministre, koleginice i kolege narodni poslanici, kao predlagač ovog zakona nisam ni ja prihvatio, zato što je moje mišljenje bilo da se nepotrebno proširuje član ovog zakona. Konsultacije su zajedno rađene sa Upravom za biomedicinu i pravnom službom Ministarstva zdravlja i pravnom službom Narodne skupštine Republike Srbije, tako da smo smatrali da nema potrebe da proširujemo ovaj član, s obzirom da je jasno definisana u ovom članu zakona sva ta regulativa.

Poštovana predsednice, poštovani ministre, koleginice i kolege narodni poslanici, želim da se izjasnim, s obzirom da nisam prihvatio samo tri predloga koja su došla od kolege Poskurice, zato što su došli bukvalno pola sata pre održavanja sednice skupštinskog Odbora za zdravlje i porodicu. Pošto smo imali puno vremena, Zojin zakon je već godinu i nešto dana u skupštinskoj proceduri, svako je mogao da dobije uvid i da stavi amandman. Svi predloženi amandmani, kao što vidite, su usklađeni u jednoj više nego korektnoj i pristojnoj atmosferi sa pravnom službom Ministarstva zdravlja, sa Upravom za biomedicinu, sa pravnom službom Skupštine Srbije.
Nisam želeo da ta tri amandmana možda pokvare, da ne budu u koliziji sa drugim zakonima Republike Srbije. Samo sam zbog toga izuzeo mišljenje, tj. nisam bio za ta tri predloga amandmana. Inače, kolegu Poskuricu, profesora, izuzetno poštujem i cenim, ali samo da je malo ranije podneo i da smo imali više vremena da razmotrimo sa pravne strane da li se ta tri predloga amandmana uklapaju u postojeći Zakon o zdravstvenoj zaštiti i u neke druge zakone Republike Srbije. Hvala.

Poštovana predsednice, poštovani ministre, poštovane kolege, nismo prihvatili predlog ovog amandmana, ali smo kroz jednu formu amandmana skupštinskog odbora dali jedno obrazloženje gde se predlaže da lekar kao odgovorno lice je dužan da o rezultatu genetičkog ispitivanja obavesti partnera trudne žene, ukoliko učestvuje u postupku genetičkog savetovanja.
Poštovane kolege, postoji mogućnost da ne možete naći partnera te supruge, te žene. Ne možete naći partnera devojke, ona ne mora biti žena, može biti i devojka i da je partner negde u Sibiru i vi sada ne možete obavezati lekara da on ide do Sibira da obavesti tog partnera. Možda žena ne želi da obavesti tog partnera.
Dakle, partner mora da vodi računa kada se u samom činu seksualnog akta začne dete. Nakon toga žena ima to puno pravo i žena to odlučuje. Tako je skupštinski Odbor za zdravlje i porodicu našao jedno rešenje koje kaže da lekar kao odgovorno lice je dužan da o rezultatu genetičkog ispitivanja obavesti partnera trudne žene jedino ukoliko učestvuje u postupku genetičkog savetovanja.
Posle stava 8. dodaje se i novi stav 9. koji glasi da odredba ovog člana se primenjuje i na postupke pre inplatacione genetičke dijagnostike, kod postupaka bio medicinskog potpomognutog oplođenja. Dakle, predlaže se jedno rešenje koje je celishodnije i ima u vidu da je moguća situacija da je partner nepoznat. Ako kažete da mora da obavesti partnera, onda dolazimo do kršenja zakona. Kako lekar može da nađe partnera ukoliko ga nema? Tako da Odbor ide sa ovim predlogom amandmana, uvažavajući i predloge poslanika iz poslaničke grupe Boris Tadić.

Samo jedan komentar. Da ovaj predlog amandmana nije prihvaćen, zato što nismo želeli da ograničavamo, ne treba ograničavati samo na bolesti iz Registra.
Doduše i sam Registar, trenutno ne postoje retke bolesti, zato ovaj amandman nije prihvaćen i nije dobro čak i kad imate nacionalni registar retkih bolesti, neke bolesti se otkrivaju i u nekim godinama koje dolaze razvijanjem tehnologija i medicine, tako da, samo je to razlog, inače ovaj amandman nije loš, ali je nepotrebno da ograničavamo na neke bolesti i da se pozivamo na nacionalni registar, s obzirom da nacionalni registar ne postoji.
Tako da taj amandman ne bi bio u skladu, zato što zakonski mi još uvek nemamo nacionalni registar za retke bolesti.

Poštovana predsednice, poštovani ministre, koleginice i kolege narodni poslanici, u prethodnih petnaestak minuta smo otišli i skrenuli sa teme Zojinog zakona i neke stvari smo čuli.
Ja kao profesor moram da na svakom mestu edukujem u smislu medicinskog tretmana ili bilo kakvog medicinskog izraza, pa kada neko kaže da karcinom nije retka bolest, ja ću vam morati, kolega Rističeviću, da kažem da karcinom može biti retka bolest, pogotovo ukoliko dođe kod malog deteta. Postoje brojni karcinomi koji su retki, tako da…

Ne, nego se vraćam na član 32. Predloga ovog zakona i želim da vam kažem da je ponuđena odredba ovog člana bolja nego što je predloženi amandman od grupe poslanika SDS-a, jer je više i bolje izbalansirana za nadoknadu štete i zadovoljava interese oštećenog i deteta i roditelja i ne duplira mogućnost nadoknade štete, tako da, imajući u vidu ovo obrazloženje, kao podnosilac zakona nisam mogao da prihvatim, iako sam imao dobru volju i želju, iako je Odbor za zdravlje i porodicu imao dobru volju i želju da sve dobre primere i primedbe prihvati, tako da je ovo obrazloženje za neprihvatanje amandmana na član 32.

Član 3. smo razmatrali i kao predlagač i kao član Odbora za zdravlje i porodicu i raspravili smo na samom Odboru za zdravlje i porodicu i mogu da kažem da smo neke vaše predloge uključili u sam tekst amandmana na član 33. stav 1. koji je Odbor za zdravlje i porodicu i usaglasio.
On predviđa da ako je dete rođeno sa genetički uslovljenom bolešću ili anomalijom, što ga čini osobom sa invaliditetom ili ga ozbiljno ili trajno onesposobljava ili mu daje lošu životnu prognozu, a da takvo stanje kod njega nije bilo prethodno medicinski prepoznato, niti dijagnostifikovano u toku embrionalnog ili fetalnog razvoja, lekar koji je postupio protivno važećem standardu medicinske struke ili nije poštovao medicinski protokol i postupao protivno pravnom standardu dužne pažnje u obavljanju profesionalne delatnosti, odgovara detetu za time nastalu štetu.
Ovim amandmanom se vrši terminološko preciziranje predloženog rešenja člana zakona i vaše rešenje i vaše ponuđeno rešenje na ovaj član zakona je dobro, ali smo našli jedan kompromis u vezi jednog zajedničkog amandmana na ovaj član zakona. Hvala vam.

Poštovana predsednice, poštovane koleginice i kolege narodni poslanici, danas raspravljamo o takozvanom Zojinom zakonu, zakonu koji dolazi iz porodice koja je pre godinu i nešto dana izgubila svoju devojčicu, izgubila malu Zoju. Mala Zoja i njeni roditelji su postali sinonim borbe za život u Srbiji, zato što su se borili sami, kao i većina roditelja koji imaju decu koja boluju od retkih bolesti, bez podrške države, jer RFZO nema tu čuvenu šifru koja bi prepoznala decu koja boluju od retkih bolesti.

Nažalost, mala Zoja je izgubila borbu od Batenove bolesti. Zojini roditelji, Bojana i Danilo Mirosavljević, su izgubili dete. Tužili su RFZO i par meseci nakon smrti male Zoje su na sudu dobili RFZO koji je uskratio njihova prava. Nakon nedelju dana od sahrane male Zoje kreće njihova borba da zakonskim putem regulišemo prava dece koja boluju od retkih bolesti i da se više nijedno dete u Srbiji ne muči na ovaj način kao što se borila i mučila Zoja i njeni roditelji.

Zoja na grčkom jeziku znači život. Godinu dana se priča da je ovo zakon života za te mališane koji su nevidljivi za RFZO i za zdravstvenu administraciju. Ja sam pre godinu i po dana stupio i bio u kontaktu sa nekim drugim roditeljima, sa Davorom Dubokom čije dete boluje od Hanterovog sindroma, sa roditeljima koji su na društvenim mrežama napravili naloge pod nazivom „Nevidljivi ljudi“, „nevidljiva deca“, samo sa jednim razlogom - zato što su bili nevidljivi za državu.

Kakve su oni probleme imali? Suočavali su se sa zdravstvenim radnicima koji su jednostavno bili u nemogućnosti da im postave dijagnozu i jednostavno kroz neke teške rečenice meni kao lekaru izgovorene u tom trenutku, da je nemoguće trenutno postaviti dijagnozu njihovog deteta, da treba sačekati još koji mesec, koju godinu, da će možda ta bolest pokazati neku komplikaciju, pa da će se nakon komplikacije prepoznati bolest, postaviti dijagnoza i nakon toga krenuti u lečenje.

Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu su lečena praktično pogrešno. Ne možete lečiti neko dete ako nemate postavljenu dijagnozu. Upravo zato je bol kod porodice Mirosavljević prouzrokovao jednu veliku energiju koja je pokrenuta i usmerena bila ka pravljenju jednog zakonskog rešenja, da nijedno dete više u Srbiji koje boluje od retke bolesti, od neke genetske malformacije, nema takav problem i da mi kao država stanemo iza toga.

Želim da vam kažem da je zakon pisan sa porodicom Mirosavljević, da je zakon pisan sa jednom od tri doktora medicinskog prava, gospođom Hajrijom Mujović, da je pisan sa advokatima porodice Mirosavljević i da je pisan sa pravnom službom Skupštine Srbije. Tu bih se posebno zahvalio gospođi Božani Vojinović, sekretaru Odbora za zdravlje i porodicu, kao i našoj skupštinskoj pravnici Nataši Rosić, koje su nedelje i mesece utkale u jedno zakonsko rešenje koje smo predali u pređašnjem sazivu srpskog parlamenta.

Želim da vam kažem da je ovaj zakon pisan i zajedno sa lekarima koji tretiraju genetske bolesti, tretiraju retke bolesti, iz Kliničkog centra Srbije, Kliničkog centra Niša i Kliničkog centra Vojvodine. Zajedno je pisan i sa grupama nevladinih organizacija, kao što je „Pravni skener“, kao što je „Plavi krug“ i pedesetak njih. Ovo je po meni jedan lep dan, zato što danas u srpskom parlamentu pričamo o jednom zakonu koji dolazi iz jedne porodice, koji je dobio jednu široku podršku građana Srbije i koji je danas pred poslanicima, da imamo mogućnost da pročitamo te članove Predloga zakona, da ga dopunimo i da na kraju izglasamo, da pokažemo jedno jedinstvo i da pokažemo brigu o tim mališanima koji su dugo godina u Srbiji bili praktično nevidljivi.

Želim da kažem da sam akt donošenja Zojinog zakona pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči sa problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji i u mnogo nezavidnijem položaju od većine pacijenata. To su svojevrsni izazovi zdravstvenog sistema, gde nije baš sve poželjno niti lako. Za neke situacije treba učiniti napore i dodatnu aktivnost i solidarnost da se pomogne i učini boljitak za sve, koliko je to moguće.

Takva su i pitanja obolelih od retkih bolesti, pre svega dece, jer njih je najviše, ali i odraslih koji boluju od retkih bolesti. Zakon se odnosi na prevenciju i dijagnostiku u oblasti genetike, ali fokus stavlja na retke bolesti. To je jedna od retkih zakona koji već u svom naslovu ima naziv retke bolesti. To već govori samo po sebi, jer pokazuje da je srpsko društvo spremno da prepozna i podrži sve one koji se suočavaju sa nekom od retkih bolesti i stanja.

Zakon ima za cilj da otkloni sve dosadašnje probleme u pružanju zdravstvene zaštite, prvenstveno otkrivanja i dijagnostifikovanja koje je inače kompleksno i teško u mnogim od takvih slučajeva. Dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti i primene postojećih pravilnika u praksi su se pokazali kao nedovoljni. Ovaj zakon će uneti mnogo više jasnoća u svakom pogledu. On želi da popravi saznanje o toj oblasti, da unapredi procedure, da podrži akte javno-zdravstvene politike, ali i same usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Odnosno, da uvaži potrebe i mogućnosti samih pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Širi kontekst retkih bolesti su genetičke bolesti, jer su gotovo sve retke bolesti genetskog porekla, genetski uzrokovane. Otuda je bilo veoma važno da zakon pođe od genetičkih bolesti. Zakon u naslovu i posebno u svojoj glavi ističe specifičnost dijagnostike retkih bolesti. Ona će sa ovim zakonom bolje urediti, olakšati i učiniti više dostupnom zdravstvenu zaštitu ovoj deci.

Srbija treba da donese ovaj zakon, ne samo da ne bi diskriminisala u zdravstvenoj zaštiti sve one koji pate od retkih bolesti, nego i da bi njihova prava u vezi sa tim podigla na viši nivo. Treba u tome slediti uzore razvijenih evropskih zemalja, čija su iskustva i zakonodavstvo pretočeni u posebnu konvenciju i njen dodatni Protokol o genetskim ispitivanjima u medicinske svrhe koji je donet 2008. godine u EU. Razlog je što genetika sve više nalazi svoju primenu u svim drugim oblastima dijagnostike, savetovanja i drugih postupaka koje karakterišu veoma izražena poverljivost i osetljivost rezultata očitavanja gena, što može biti na udaru veće zloupotrebe zbog čega iziskuje i veću zaštitu. Sve je to razlog da se podrži Zojin zakon.

Pitanje odgovornog i savesnog rada u zdravstvu treba isticati kroz rad svih zdravstvenih službi, pa i ovih koje pružaju usluge sa ciljem preveniranja i zaštite genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Tu ne bi trebalo biti izuzetaka. Uređenost doprinosi da bude manje spornih postupaka, ili pak da se oni lakše razjašnjavaju. Oni pomažu boljem odvijanju prakse i smanjenju potencijalnih grešaka i sporova, kao i neopravdanih procesuiranja pred sudom.

Šta su retke bolesti? Postoje različite definicije retkih bolesti. Dok se u SAD retkom bolešću smatra svaka bolest od koje boluje manje od 200.000 Amerikanaca, Evropska komisija i EU je u okviru Propisa o lekovima 141/2000 usvojila definiciju prema kojoj je retka bolest ona koja se javlja kod jednog od 2000 pripadnika neke populacije, odnosno 6 do 8% jedne populacije. Usvajajući evropsku definiciju, to bi značilo da je u Srbiji retka ona bolest od koje boluje manje od tri i po hiljade ljudi na teritoriji cele zemlje. Postoji između 6000 i 8000 retkih bolesti, od kojih mnoge imaju značajno manju incidencu od 1 prema 2000. Velika većina retkih bolesti ima incidencu manju od 1 prema 100.000 osoba.

Koje su zvanične karakteristike retkih bolesti, poštovane kolege? Većinom su genetskog porekla, u 80% slučajeva. Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, u 50% slučajeva. Deca su 75% obolelih, a 30% obolele dece umire do pete godine života. Retke bolesti su najčešće hronične, progresivne, degerenativne i skraćuju životni vek. Zbog njihove retkosti smanjeno je interesovanje proizvođača lekova, pa za ogromnu većinu bolesti čak i ne postoji efikasna terapija. Prava dijagnoza ovih bolesti se često krije iza nekih uobičajnih simptoma. Dakle, 40% pacijenata je pre uspostavljene isprave dijagnoze bilo pogrešno dijagnostifikovano, a svaki šesti pacijent je operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.

Ovo bi nama danas trebalo da odzvanja u ušima, da znamo da ćemo ovim zakonom regulisati ta njihova prava i da te greške koje su se dešavale kroz sistem zdravstva se više neće desiti.

Osobe sa retkim bolestima njihove i porodice se suočavaju sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz same retkosti njihove bolesti. Dug put od prvih simptoma da dijagnoze, višegodišnje a nekad i višedecenijsko čekanje na dijagnozu, nedostatak informacija o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala, socijalne posledice, gubitak autonomije, stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite čak i kada imaju validnu dijagnozu, visoka cena postojećih lekova i lečenje dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja, nepostojanje registra dijagnostifikovanih pacijenata sa retkim bolestima.

Kako možemo promeniti ove stvari? Svakako usvajanjem danas ovog „Zojinog zakona“ kojim bi bila regulisana prava i podrška ovim mališanima, kreiranjem sveobuhvatnog pristupa problematici retkih bolesti, razvojem odgovarajućih politika javnog zdravlja, povećanjem obima međunarodne saradnje, razvojem i razmenom znanja o svim retkim bolestima, a ne samo onima koje su češće bolesti, podizanjem nivoa svesti u javnosti među stručnjacima, podsticanjem grupe pacijenata da se udružuju i razmenjuju iskustva i najbolje primere prakse, sistematskim obezbeđivanjem kvalitetnih informacija za pacijente.

Kakvi su evropski propisi povodom ove problematike? Evropska unija ima regulaciju tzv. European Regulation of Paediatric Drugs, ima Programme of Community Action in the Field of Public Health i ima Framework Programme for Research. Znači, EU jasno precizira prava i podršku deci koja boluju od retkih bolesti. Postoje i dodatni protokoli i konvencije o ljudskim pravima i biomedicini u odnosu na genetsko testiranje u zdravstvene svrhe. Države članice Saveta Evrope, druge države Evropske zajednice su potpisnice ovog dodatnog protokola Konvencije o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primene biologije i medicine.

Uzimajući u obzir da je cilj Saveta Evrope dostignuće većeg jedinstva njegovih članica i da je jedna od metoda koja nam je cilj, želi postići održavanje i dalje ostvarivanje ljudskih prava i osnovnih sloboda. Uzimajući u obzir da je cilj ove Konvencije o ljudskim pravima i biomedicini propisan članom 1. – zaštita dostojanstva i digniteta svih ljudskih bića i garancija svima, bez diskriminacije i poštovanje njihovog integriteta i drugih prava i osnovnih sloboda, u smislu primene biologije i medicine.

Donošenje ovog zakona motivisano je, na prvom mestu, krajnje humanim razlozima, a zatim važnim medicinskim i pravno-obavezujućim razlozima, kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti. Humani razlozi govore o tome da su oni koji boluju od retkih bolesti u nezavidnom i teškom položaju, zbog čega im je potrebna posebna pažnja cele društvene zajednice i odnos koji uvažava njihovu ličnost, dostojanstvo, socijalni status, bez obzira na njihovo teško zdravstveno stanje, što do sada nije bio slučaj.

Medicinski razlozi govore o tome da oboleli od retkih bolesti predstavljaju vulnerabilnu populaciju pacijenata u zdravstvenom sistemu Srbije koja pati od najtežih i vrlo često neizlečivih bolesti koja je većinska populacija dece i čiji životni vek je često vrlo kratak. Briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba da se podjednako odnosi i na sve pacijente, bez obzira da li su njihove dijagnoze ili ne. Upravo zbog nedovoljno istraživanja stanja ovih obolelih i nebrige u jednom periodu, potrebno je da se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnova promeni.

Zbog složenosti problema zdravstvene zaštite obolelih, ovaj zakon ne pretenduje niti je moguće da reši sve probleme, ali polazi od prevencije i dijagnostike, što je često nepremostiva i sporna tačka. Zakon želi da pomogne i ubrza rad na uspostavljanju registra za retke bolesti. Zakon obuhvata usluge genetičke zdravstvene zaštite jer je to jedina služba, odnosno medicinska specijalnost koja, u smislu dijagnostike, neposredno tretira obolele od retkih bolesti. Zakon ima pozitivan pristup jer povezuje genetiku, pedijatriju i ginekologiju, koje nekad zajednički ili u kontinuitetu rade na dijagnostici.

Deca koja pate od retkih bolesti često lekari mesecima, a nekad i godinama ne mogu da utvrde koja je bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Ako nemate postavljenu jasnu dijagnozu, dete nema pravo ni na lečenje, ni na invalidska kolica, ni na enteralnu hranu, kao što nije imala ni mala Zoja.

Cilj zakona bi bio da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala. Pacijent ima pravo na dijagnozu uvek kada je ona moguća i dostupna. Prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, kod ozbiljnih teškoća ili nejasnih stanja u pogledu dijagnoze, kada nema dijagnoze, ona će se postaviti konzilijarno ili hipotetički, kao privremena ili radna dijagnoza. Dijagnoza, u smislu ovog zakona, prethodi lečenju i sastavni je deo obaveštenja koje se duguje pacijentu, kako bi on sam odredio, u odnosu na predložena lečenja, i dao svoj pristanak uz punu informisanost.

Pravni razlozi dolaze od toga da oblast genetičkog zdravlja još uvek nije uređena postojećim zakonom i da je povod da se regulišu prava obolelih od retkih bolesti dobar osnov da se to učini za dobrobit svih drugih u populaciji pacijenata koji bi potencijalno mogli biti u situaciji da se leče od neke retke ili druge genetičke bolesti. Zakon je pravno utemeljen i ima uporednopravne uzore u zakonima drugih zemalja, kao i u dodatnom protokolu Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini koje je Srbija ratifikovala 2010. godine, zbog čega ima obavezu da, kao država, svoje pravo u skladu sa tim harmonizuje i u skladu je i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata.

Pored ovih zakonodavnih razloga, najveći razlog se ipak vidi u pravu obolelih od retkih bolesti i na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi, da se pitaju o svemu, da im zdravstveni sistem otvori primerene uslove i pruži šansu koju im duguje. Zakon o pravima pacijenata u tom pogledu nije dovoljan jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Zato je donošenje „Zojinog zakona“ u svemu potrebno i celishodno. On je, u određenom smislu, smatra dopunjujućim jer odredbe upućuju i imaju uvid rešenja drugih srodnih zakona iz oblasti zdravstva.

Izradu zakonskog teksta podržavaju organizacije obolelih od retkih bolesti jer ga smatraju boljim garantom njihovih prava nego što je to do sada bilo. Zakonski tekst uređuje i prava i dužnosti zdravstvenih radnika i na transparentan način zasniva meru njihovog postupanja i odgovornosti, vezujući ga za medicinski standard u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup.

Poštovane kolege i koleginice, s obzirom da sam sada primetio da su i roditelji male Zoje, Bojana i Davor Miroslavljević, prisutni sa nama, zamolio bih vas da jednim aplauzom pozdravimo hrabre roditelje koji su se godinama borili za svoju Zoju, sa svojom Zojom pretrpeli puno poniženja i puno problema, sami dete vodili u London na dijagnostiku, došli do dijagnoze Batenove bolesti, sami finansirali lečenje svoga deteta i, nažalost, izgubili borbu sa Batenovom bolešću, koja je jako opaka i jako retka bolest.

Međutim, njihova bol se pretvorila u jednu snažnu energiju, vođena sa Zojom, koja je i danas sa nama, s obzirom da je ta njihova bol i ta njihova energija pokrenula želju da se svoj ostaloj deci koja boluju od retkih bolesti pomogne i da se kroz ovo zakonsko rešenje regulišu njihova prava. Bojana i njena porodica sa malom Zojom su postali pravi heroji i pravi borci za život jer su pobeđivali nepremostive prepreke i evo danas ulazimo u jedan završetak zakonskog regulisanja ovog procesa i ove problematike koja se zove – retke bolesti.

Želim da kažem da je ovaj zakon jedan dobar građanski zakon i da je ovo zakon koji dolazi iz porodice koja je izgubila dete. Ponosan sam što sam mali deo jednog velikog procesa i jedne dobre parlamentarne prakse koja treba srpskom parlamentu i srpskom Ministarstvu zdravlja da bude na ponos jer ovo je primer koji će se čuti i na Balkanu i u Istočnoj Evropi, s obzirom da zemlje Balkana nemaju jasno na jednom mestu precizirana prava i obaveze za mališane koji boluju od retkih bolesti. Ovaj zakon njima pruža podršku.

Pri kraju, želim da skrenem pažnju i na sam završetak ovog zakona. Rekao sam vam da je zakon bio još u prethodnom sazivu podržan od strane aktuelne ministarke tada Slavice Đukić Dejanović i tog saziva Ministarstva, da su vanredni parlamentarni izbori prekinuli zakonodavnu aktivnost. U ovom sazivu sam ja ponovo predao Predlog „Zojinog zakona“ i krenuo u jednu više nego pristojnu komunikaciju sa aktuelnim ministrom gospodinom Lončarom. Moram da kažem da celokupan rad na ovom zakonu koji je bio od strane aktuelnog ministra i rukovodstva Ministarstva zdravlja više nego korektan i dobronameran, da se zakon dodatno poboljša nekim predlozima koji su došli iz Uprave za biomedicinu i od Pravne službe Ministarstva zdravlja.

Ovo je stvarno jedan lep dan. Presrećan sam jer imamo jedan zakon koji će danas ujediniti narodne poslanike, a ono što je važnije pružiti garancije države nekim mališanima koji boluju od retkih bolesti. Hvala vam puno. Spreman sam da odgovaram na pitanja povodom članova zakona.

Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, koleginice Kosorić i uvaženi kolega Ugljanin, s obzirom da on nije tu želim da dva komentara dam na njegovo i na vaše izlaganje.

Ovim zakonom se reguliše još nešto što nisam u prvom aktu rekao. Do sada, roditelji dece koja boluju od retkih bolesti nisu imali zakonskog prava da iznesu materijal na dijagnozu u strane laboratorije. To znači da, ako imate bolesno dete, država vam ne pomaže, onda vi sami švercujete bukvalno, preko granice uzorak krvi ili deo tkiva mišića, ili u epruveti pljuvačku vašeg deteta i preko različitih carina dolazite do Engleske kao što su roditelji male Zoje došli i nažalost se borili na taj način. Ovo je zakonsko regulisanje i te problematike. Ovo će sada država zakonski da reguliše i država će slati te njihove uzorke tkiva na obradu u neku od laboratorija za retke bolesti.

Takođe, želim da kažem da se u Srbiji razvijaju i ulaže se u laboratorije koje bi mogle da dijagnostifikuju neke retke bolesti, ali ne mogu sve i zato je bitno, zato se i predlaže da država napravi dogovor sa nekom od referentnih laboratorija koje registruju retke bolesti, na primer u Hajdelbergu u Nemačkoj ili nekoj laboratoriji u Parizu i da imamo kao dogovor za transplantaciju srca i pluća koju smo napravili kao država sa Bečom i sa Algemeines Krankehaus ili AKH klinikom u Austriji.

Tako da, to je odgovor na pitanje koje je bilo, u stvari ne pitanje, nego i u vašem izlaganju, a želim još da kažem, pošto je gospodin Ugljanin pričao o nekim mališanima koji su dobili prioritet, nisu imali dijagnozu i dobili su podršku države, to jeste tačno i ja stvarno tu želim i da pohvalim kompletnu upravu Humanitarnog fonda na čelu sa gospođom Tamarom i sa profesorom Vukomanovićem i svakako sa ministrom Lončarom koji je dao nalog da se po hitnom i ubrzanom postupku ta deca koja su nama poznata, koja nemaju dijagnozu da zajedno sa njihovim roditeljima smo bili u Ministarstvu zdravlja i oni su predali dokumenta. Čeka se da njihovi uzorci se pošalju u jednu od dve te referentne laboratorije kako bi ta deca dobila dijagnozu.

Međutim, želim da kažem da ne budemo u zabludi. Nije tih 13 mališana koje smo mi vodili u Ministarstvo zdravlja, nisu to jedina deca koja boluju od retke bolesti koja nemaju godinama dijagnozu. Postoje i druga deca koja žive negde u Bujanovcu, koja žive negde u Novom Pazaru, koja žive negde u Inđiji, žive negde u Majdanpeku ili u nekom manjem mestu, koja ne mogu da dođu do Dušana Milisavljevića ili ne mogu doći do ministra Lončara koja trebaju i zato je ovaj zakon da se jednom sistemski regulišu njihova prava i da ne zavise od humanosti, da li imamo humanog nekog poslanika ili saziv parlamenta ili humanog ministra, nego da jednostavno zakonski to bude regulisano i da pravila važe da država stane prema toj deci vrlo odgovorno i da se kaže, u koliko posle šest meseci lekari ne mogu da postave dijagnozu da se obavezuje država da uzorak tkiva, mišića, pljuvačke pošalje u neku od tih referentnih laboratorija kako bi mogla da se uradi dijagnostika.

Jako je bitno, drage kolege, jer kada nemate dijagnozu, kao što nije imala mala Zoja, kao što nisu imala druga deca, ne možete lečiti to dete. Možete lutati kao kroz mrak, da pipate. Uglavnom lekari stavljaju, ne dijagnozu, stavljaju sindrom. Pod sindromom može da bude deset dijagnoza, deset bolesti. Znači, ovo je jedan dobar predlog zakona koji će stvarno stati i podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti.

Poštovani predsedavajući, kolege i koleginice narodni poslanici, u prethodne dve diskusije mojih kolega je bilo reči da će se u nekim tercijalnim centrima formirati centri za retke bolesti. Ja želim da vam kažem da se to jasno precizira. Neće zavisiti, nego je to jasno precizirano, da se u kliničkim centrima u Srbiji, a njih znate da imamo u Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Beogradu, gde se već radi sa problemom retkih bolesti, tako da neće biti problem da se u centrima tercijalne zdrvstvene zaštite razviju centri za kliničku genetiku i retke bolesti.

Ono što je važno da znate, da će u tim centrima oni imati i stručnu komisiju za pitanje same dijagnostike mališana koji boluju od neke retke bolesti. Oni će biti sastavljeni od tri člana, koji se biraju od lekara kliničkog genetičara sa završenom specijalizacijom, lekara ili biologa sa iskustvom iz oblasti genetičkog testiranja i lekara sa završenom specijalizacijom pedijatrije ili interne medicine i iskustvom iz oblasti dijagnostike i lečenja urođenih grešaka metabolizma.

Ovde se zakonskim putem jasno kaže gde će se raditi dijagnostika. Retke bolesti jesu retke i ne možete da ih postavljate u nekim manjim zdravstvenim centrima ili domovima zdravlja. Jako je bitno da imamo edukovan kadar. Mi ulažemo kao država, kao resor zdravstva već imamo ljude koji se bave ozbiljno problemom genetike, problemom retkih bolesti. Ovim zakonskim rešenjem se dodatno i jasno precizira postojanje tih dijagnostičkih centara za retke bolesti.

Ono što treba da se zna, po pravilu, kada pričamo o definicijama retkih bolesti, prvenstveno mislimo na malu incidencu slučajeva oboljenja. Ipak, ono što javnost mora da zna, retko se može posmatrati i ne samo na učestalost pojave bolesti, nego u odnosu na kategoriju lica koja su obolela od nje. Na primer, karcinom, rak se generalno ne smatra retkom bolešću, ali ako se on desi kod male dece, to se smatra retkom pojavom. Slično je i kod nekih bolesti odraslih, koje inače nisu retke, npr. demencija, ali ona ima neke veoma retke oblike.

Još jedna takva osobina koja karakteriše retke bolesti jeste da se one teško otkrivaju u smislu dijagnostikovanja, gde za sve vreme takva lica imaju pogoršanje zdravstvenog stanja i nejasnu kliničku sliku, što je jako opasno, pogotovo ako se radi sa malom decom.

Najveći broj retkih bolesti je urođen, genetskog porekla, što kod novorođenčeta često maskira, jer se vidi samo jedan simptom. Ostaje se na tome i ne vrše se druge pretrage i analize uzroka i stanja bolesti.

Retke bolesti su dugo bile zapostavljene, jer su imale i mali publicitet u javnosti. Pratio ih je mali naučni interes i farmaceutskih kuća, a i samih lekara. Obezbeđivanje adekvatnog pravnog okvira za lečenje i istraživanje retkih bolesti je zato danas jedan od prioriteta. Srbija je pre mnogih zemalja je ušla u ovo zakonsko regulisanje, tako da je ovo jako dobro.

Takođe, manjka pravni osnov i smatra se da on stoji u korelaciji sa pomanjkanjem medicinskog znanja o retkim bolestima. Na primer, jedan pristup tretmanu kao jedan od glavnih principa medicinskog prava za pacijente koji pate od retkih bolesti još uvek nije dovoljno osiguran. Pravo se susreće sa izazovom da se nadomesti nedostatak medicinskog znanja i zdravstvenih resursa u ovoj oblasti definisanjem novih pravila, ustanovljavanjem specifičnih ovlašćenja u zdravstvu i reformisanjem alokacije istraživačkih napora naučnika.

U današnje vreme dostignuti su visoki standardi zdravstvene zaštite, ali se postavlja pitanje da li se oni primenjuju jednako za sve pojedince i da li prepoznaju takve probleme koje često imaju u populaciji obolelih od retkih bolesti.

Ono što ću vrlo često danas naglašavati, da je uspeh ovog zakona da jasno stavi jednu obavezu zdravstvenoj struci da kada ne može da postavi dijagnozu u tim tercijalnim centrima za retke bolesti, da mora da pošalje na dalju dijagnostiku to dete ili uzorak njegovog tkiva u neku od referentnih klinika ili u neku od nekih referentnih laboratorija. To do sada nije bila praksa i to je jedan uspeh ovog zakona koji će više nego snažno podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti. Hvala.

Poštovani kolega Muamere, na vaše izlaganje želim da kažem par stvari.

Naveli ste podatak da roditelji dece koja boluju od retkih i teških bolesti imaju problem sa odsustvovanjem sa posla. To je tačno. Međutim, u ovom zakonu to nije bila tema. Želim da potvrdim informaciju koju ste vi sami rekli, da je postojala i peticija građana koji su tražili da oni imaju pravo da budu uz decu dok se njihova deca leče. Između ostalog, jedan od potpisnika te poticije, a bilo je sakupljeno više od 60 hiljada potpisa, upravo sedi danas sa nama, a to je Bojana Mirosavljević, Zojina mama. Ti roditelji su sa svojom decom štrajkovali ispred Ministarstva i ispred republičke Vlade, tražeći upravo ovo što ste sada vi rekli i ja to podržavam, ali, to je negde zakočeno u Ministarstvu rada. To je nešto što tek moramo da otvorimo kao temu u srpskom parlamentu. Ja vas podržavam da kao poslanik vladajuće koalicije radimo na tome i da tim roditeljima, te sakupljene potpise, dovedemo i da pričamo i o toj temi.

Ono što ste još spomenuli, oko ovih tercijalnih centara za retke bolesti, želim da kažem da je jako bitno da postoje ti centri i da dijagnostika obolelih od retkih bolesti u tim centrima, prenatalni, neonatalni skrining, genetsko savetovalište i zbrinjavanje pacijenata će biti u njima, da će biti vođenje registra obolelih od retkih bolesti, što sada nije slučaj. Nažalost, u Srbiji nemate nacionalni registar za retke bolesti. Mi ne znamo koliko uopšte dece imamo od retkih bolesti. Ovo 13 mališana i njihovih majki, koji su bili zajedno sa Bojanom Mirosavljević i sa mnom kod ministra pre nove godine, to je samo broj dece i to su samo roditelji za koje mi znamo, sa kojima je Bojana stalno u kontaktu, sa kojima sam ja u kontaktu preko društvenih mreža, ali postoje još neki mališani i njihovi roditelji koji ne znaju pristup društvenim mrežama, koji ne znaju kako da dođu do Beograda, tj. nemaju para da kupe autobusku kartu, a kamoli kome da se obrate. Zato je bitno da oni imaju zakon koji će im garantovati da imaju pravo i da znaju kome će se obratiti u ovim tercijalnim centrima za retke bolesti.

Saradnja je jako bitna i sa referentnim inostranim centrima za dijagnostifikovanje i lečenje retkih bolesti, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija za retke bolesti. Zdravstvo apsolutno nije politika i ja vas tu podržavam. Znači, trebamo praviti dobre odnose i sa hrvatskim ministarstvom zdravlja, i sa bosanskim ministarstvom zdravlja, i sa makedonskim, sa crnogorskim, da napravimo možda jedan regionalni centar za retke bolesti na teritoriji Balkana, jer je mnogo lakše kada kupujete reagense, kada radite dijagnostiku za veću populaciju. Srbija sa populacijom od sedam i po do osam miliona stanovnika nema taj kapacitet da omogući dijagnostiku tih retkih bolesti, dok Nemačka ima 70 i nešto miliona stanovnika i ona može u Hajdelbergu ili u nekim drugim gradovima da pravi te usko specifične laboratorije za dijagnostifikovanje retkih bolesti. To bi možda bio jedan od načina da se poboljša kvalitet i naše struke na Balkanu.

Zdravstvene ustanove, odnosno privatna praksa takođe bi morale da imaju dužnost da obaveštavaju ove tercijalne centre za retke bolesti, da sumnjaju na neko od retkih oboljenja i da šalju tu decu u ove kliničke centre, gde bi deca bila pregledana i podvrgnuta dijagnostici.

Ono što je bio problem i spor, to je lečenje u inostranstvu. Pravilnik o uslovima i načinu upućivanja osiguranih lica na lečenje u inostranstvo, član 3. i član 5. Prilog 1, jasno pokazuje da se pravo na upućivanje na lečenje odnosi na propisane slučajeve koje zakon navodi kao izuzetne: „Prohodnost za lečenje u inostranstvu – ukoliko postoje medicinske indikacije, imaju samo oboleli od određene bolesti iz sedam medicinskih oblasti, i to za intervencije i terapiju koja se ne prima u zdravstvu Srbije.“

Ova deca, mala Zoja, ja na njenom primeru, koliko god, svaki put kad spomenem njeno ime zaboli njene roditelje, Zoja nije bila u tom čuvenom šifarniku za lečenje u inostranstvu i Zoja nije imala šansu Republičkog fonda. Ovim zakonom će ta deca imati pravo. Republički fond i ta naša zdravstvena administracija će morati da poštuje zakone koje mi usvojimo i ta deca će praktično dobiti šansu na dijagnostiku u inostranstvu, a u nekim slučajevima i na lečenje u inostranstvu.

Ja podržavam i saglasan sam sa vašim današnjim izlaganjem. Hvala vam puno.

Jako ću kratko.

Poštovani kolega Đurišiću, spomenuli ste da je možda trebalo da u ovaj zakon uvrstimo i genetska istraživanja. Želim da vam kažem da se ovaj zakon bavi upravo životom. Ovaj zakon se bavi dijagnostikom. Ovaj zakon se bavi nekim stvarima koje su jako potrebne i jako bitne da imamo na jednom mestu. Genetska istraživanja su jako bitna, ali bi dodatno raširilo ovu temu. Mi smo želeli da ovaj zakon bude jasan za dijagnostiku, kasnije za postavljanje dijagnostike i za kasnije za lečenje.

Ono što ste vi rekli i za sam član 10. u zakonu, ovde je došlo do male ispravke koja je došla iz Uprave za biomedicinu, s obzirom da sam u predlogu člana 10. zakona stavio saglasnost za izuzimanje, a Uprava za medicinu je rekla da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, ja sam stavio saglasnost za izuzimanje da je Uprava za biomedicinu, a amandman je da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, umesto saglasnosti ona odlučuje. Tako da, ovo su više nego korektne ispravke i ja sam ih zato i prihvatio, jer ne menjaju smisao člana zakona, a imao sam obavezu i želju da vam se obratim. Hvala vam puno.

Samo želim da se zahvalim koleginici.

Samo malo da ispravim. Nisam Milosavljević, ne daj Bože da me poveže sa nekim Milosavljevićem koji je bio u sektoru zdravstva. Izvinite molim vas, Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege, poštovana koleginice Filipovski, želim da vam kažem, pažljivo sam slušao vaše izlaganje i želim da kažem, to javnost, u suštini zna, ja za Zojin zakon molim više puta i više puta je on bio u pokušaju da dođe na dnevni red. Zadnji put je to javnost primetila i onda je odreagovala.

Svakog puta sam molio. Ja ću vam reći da postoji i snimak. Ja imam svoj „Jutjub“ kanal na kome možete proveriti sve moje govore. Ja se svojih govora ne stidim, ni svojih akcija, ni svog dela. Maja 22. sam zvanično na sednici ovde podelio Zojin zakon svim šefovima poslaničkih grupa i tog trenutka sam molio da se u što sporijem periodu poslanici i poslaničke grupe izjasne.

Smatram da s moje strane nije bila nikakva zla namera da nekoga dovodim u bilo kakvu nezgodnu situaciju. Kao narodni poslanik apsolutno imam zakonsko pravo da predlažem zakon. Ovaj zakon je predložen još u prošlom mandatu. Evo, pogledajte, ukucajte na „Jutjubu“ govor od 22-og, a možete i stenografske beleške od 22. maja, kada sam svim šefovima poslaničkih grupa podelio predlog zakona.

Hajde da se ne vraćamo više u prošlost, šta je bilo. Važno je da smo postigli jedan dogovor za jedan dobar zakon i da će posle današnjeg dana sva naša deca koja boluju od retkih bolesti i deca koja su trenutno zdrava, ali u jednom trenutku možda postanu bolesna, ne zavise više od vaše humanosti ili moje ili ministrove ili bilo čije, nego imaju podršku države. To je nešto što je jako važno. To je jedan uspeh ovog saziva parlamenta, da smo usvojili jedan građanski zakon, koji je dobar i da će ovaj zakon pružiti garanciju tim mališanima i porodicama, koji do sada nisu imali podršku države. Bili su nevidljivi, kao što je i porodica Mirosavljević vodila Zoju kao mačka mače u zubima, vodili su je od jedne do druge ustanove, udarali u zid neprobojnog Republičkog fonda, koji jednostavno nije imao jednu rečenicu, jednu šifru te retke bolesti. Oni jednostavno kažu – mi vas ne vidimo, vi morate da idete kući.

To je jako teško i jako surovo. Dosta se ta administracija otuđila od običnog pulsa i običnog života građana. Na nama je, evo danas, jedna lepa prilika da smo se ujedinili i da nas je mala Zoja ujedinila danas da donesemo taj zakon. Želim da gledamo u budućnost i kako ćemo dalje da unapređujemo zdravstveni sistem, a ne da se vraćamo u prošlost, šta je ko rekao i šta je bilo. Šta je bilo – bilo je, idemo napred zajedno.

Poštovani predsedavajući, poštovani kolega, ja bih vam se zahvalio na vašem izlaganju i želeo bih da dopunim vaše izlaganje, da ova deca koja boluju od retkih bolesti do sada, do danas, nisu imala bukvalno prava, ne samo na dijagnozu i ne samo na lečenje, nego nisu imala pravo i na neke stvari koje neka druga deca koja boluju od nekih drugih bolesti su imala. Tako da oni nisu imali pravo na lekove, nisu imali pravo na pelene, nisu imali pravo na invalidska kolica, nisu imali pravo na enteralnu hranu.

Iskoristiću priliku, s obzirom da porodicu Mirosavljević znam, i da je Bojana predsednica Udruženja roditelja dece obolela od retkih bolesti, živi u Novom Sadu, da par puta kada sam posećivao Novi Sad i kada sam posećivao njihovu organizaciju da vidim da je i nakon smrti svoje Zoje, u kontaktu sa roditeljima i roditelji koji su izgubili decu. Ima puno i te dece koju nismo danas spomenuli, bukvalno sakupljala ostatke njihovih pelena, lekova i enteralne hrane i delila drugoj deci. To je nešto što je meni dalo dodatno snage da se borim sa jednom surovom i otuđenom administracijom, zato što je nedopustivo da u 21 veku molite, prosite za svoje dete da dobije enteralnu hranu, da dobije pelene, da dobije invalidska kolica.

To je nešto što je za mene delovalo kao da smo u srednjem veku. Zato sam dodatno ja davao snagu njima, oni davali meni, ali te primere kada sam video da roditelji koji izgube dete su u kontaktu sa drugim ljudima koji su preživeli tragediju i da njihove lekove koji su ostali od lečenja njihove dece daju drugoj deci koja još uvek imaju šansu da ostanu u životu. To je nešto što me je mnogo potreslo i to ovaj Zojin zakon reguliše. Znači da više se ne desi da ta deca nemaju parenteralnu hranu, da se ne desi da nemaju pelene, da se ne desi da nemaju kolica. Znači, da nemaju zakonsku regulativu da to dobiju. Zojinim zakonom će imati. Zoja nije imala tu podršku, ali Zojin zakon omogućava našim mališanima da tu podršku imaju. Hvala vam na stvarno lepom i pristojnom izlaganju.