Pretpostavljam da ste očekivali da ćete da me zbunite sa ovim vašim pitanjem. Ne bih bio neozbiljan da sedim i da pričam ovde. Pričam u ime Udruženja roditelja dece koja boluju od retkih bolesti. Rekao sam da sam član Organizacionog odbora Nacionalnog kongresa koji će pričati o retkim bolestima, da tu decu učinimo vidljivom. Ako niste pročitali moje amandmane na vaše neke stavke u vašem budžetu, potrebno je četiri miliona evra na godišnjem nivou da rešimo problem lečenja dece od retkih bolesti.
Druga stvar, koju me niste pitali, a to je - kako rešiti plaćanje transplantacije srca u Evropi? Kažem vam, operacija male Tijane u Hjustonu od milion i nešto evra nije realna cena. To je neka tržišna cena kojom su Amerikanci gledali da iskoriste problem te male devojčice. Cena se kreće od 80.000 do 100.000 evra za transplantaciju srca. Ako napravite međudržavni ugovor sa državom između dva ministarstva, ako napravite ugovor između dve bolnice, ta cena će biti znatno niža.
Ono što je važnije, zamislite roditelje koji dobiju dijagnozu svog deteta da će dete da umre, da oni moraju da traže novac i da moraju da traže kliniku. To mora država da radi. Pozdravljam napore i predsednika Skupštine. Mislim da se apsolutno od početka barem nas dvojica po tome razumemo. Znači, potrebna je samo dobra volja. Kada postoji dobra volja, možemo da rešimo problem. To nije nepremostiv problem. To je samo želja da skrenemo pažnju – ma šta to mene briga, to nije moje dete. To su naša deca.
Dao sam cifre za retke bolesti. Omogućite četiri miliona iz vašeg ministarstva, tačno sam vam stavio stavke, prebacite ih Ministarstvu zdravlja u Fond za retke bolesti. Za transplantaciju srca sam vam isto rekao koliko košta. Hvala.

Ministar Dinkić ima reč.

Nemojte da aplaudirate jer ovo nije tema za aplauze, ovo je ozbiljna tema.
Ponavljam još jednom. Nemojte da se bavite politikom na ovoj temi, to sam vam rekao i u raspravi u načelu. Kažite mi tačno, kao predsednik odbora, kao doktor, koliko ljudi ima koji imaju ovakav problem u Srbiji, ne samo deca, deca su nam svakako najvažnija, ali svi ljudi koji bi mogli eventualno da se spasu ovim operacijama i da vidimo koliko to onda košta.
Ako je za malu Tijanu, koju ste pomenuli, trebalo milion evra ili nešto malo više, da li ima tih ljudi desetine, stotine ili hiljade ili desetine hiljada? Koliko je takvih ljudi u Srbiji? Ako se radi o hiljadu ljudi, to je milijardu evra godišnje. Treba da znamo da li se radi o volji ili se radi o ovome.
Pošto to očito prevazilazi vaše mogućnosti, lično, neka sednu ljudi koji se bave strukom, neka izračunaju koliki bi fond to trebalo da iznosi. Ovde, kada je bolest u pitanju, ne sme biti zaista nikakve diskriminacije, privilegija. Ili to mogu svi naši građani da imaju kao mogućnost, ako im se to desi, ili zaista, iako je jako teško pitanje, zašto da imaju samo neki a drugi da nemaju. Hajde da vidimo koliko to zaista košta.
Srećan bih bio kada bi to koštalo samo četiri miliona evra. Nema razloga da skidate sa jednog, drugog, trećeg razdela, odmah bi to izdvojili, toliko imamo, makar iz tekuće rezerve. Na žalost, siguran sam da to ne rešava problem. Siguran sam u to.

Po Poslovniku, gospodin Đurić.

Član 107. Poslovnika. Ovo je uvek osetljiva tema, slažem se sa tim. Prihvatam sve primedbe koje nekad postoje, da se ova tema zloupotrebljava. Nisam to primetio u dosadašnjem delu ove rasprave, ali rečena je jedna stvar za koju mislim da povređuje dostojanstvo Narodne skupštine i da je treba izbegavati.
Verujem da gospodin Milisavljević to nije namerno uradio, ali mislim da ne treba govoriti na način da je cena intervencije u Americi bila posledica nečije želje da zloupotrebi tešku situaciju ili da na tome zaradi. Ima hiljadu faktora koji su određivali koja je cena i jedan od njih je, između ostalog, i to što se godinama čeka. To su problemi srpske unutrašnje organizacije zdravstvenog sistema. Duboko verujem, znajući neku od te dece, da oni ne bi ni došli u tako tešku zdravstvenu situaciju, a onda i situaciju da to toliko košta da se ovde neko godinama time ozbiljnije bavio.
Mislim da ništa nećemo postići time što na rešavanje ovog problema gledamo na taj način da smatramo da neko na tome zarađuje ili ne zarađuje. Rizici su bili ogromni. To je bila jedina ustanova u tom trenutku koja je bila spremna da ponudi tu vrstu intervencije i zbog toga to toliko košta. Ne postoji nikakva zavera i ne postoji, čini mi se, ambicija nikoga da na tome tržišno zarađuje, kako vi kažete, a i da postoji, mislim da je veća korist da je intervencija izvršena, nego ta primedba za koju zaista ne razumem čemu bi služila. Ako to otvorite, onda će na svako od tih pitanja biti otvoreno ponovo pitanje koliko to košta i da li to neko zloupotrebljava ili previše naplaćuje. Mislim da to nije put za rešavanje ovog problema.

Ne želeći da budem advokat doktora Milisavljevića, tumačio sam da on nije nameravao da kaže ništa uvredljivo, već je samo hteo da kaže da je ta cena možda mogla da bude niža i da se Republika više angažovala. Tako sam tumačio njegove reči. Zbog toga smatram da nije učinjeno ništa što bi povredilo dostojanstvo Narodne skupštine. Naravno, ako vi insistirate, možemo se o tome izjasniti. Ne. Hvala.
Gospodin Milisavljević. Izvolite.

S obzirom da tražite tačne podatke, malo pre sam vam dao tačne podatke za lečenje dece od retkih bolesti. Nastaviću i reći ću vam, nije loše da i javnost čuje, da naša mala deca boluju od Pompeove bolesti, od Fabrijeve bolesti, od Gošeove bolesti, od MPS mukopolisaharidoza tip I i tip II.
Tih osoba ima 60 sa tim teškim bolestima, od toga je dvadesetoro dece, a samo je desetoro dece pokriveno terapijom. To su vam zvanični podaci. Ako želite, to možete dobiti i od Instituta za majku i dete i možete dobiti od organizacije roditelja dece koja boluju od retkih bolesti.
Ono što mali broj ljudi zna je to da skoro 400 hiljada ljudi u Srbiji ima neku vrstu retkih bolesti, ali ne tako opasne kao što su ove koje ugrožavaju život. Zato je potrebno, ako smo našli novac za desetoro dece da ih zbrinemo, imamo još 10 mališana koji boluju od retkih bolesti, naveo sam i tipove, trenutno su pokrivena deca od "Gošeove bolesti". Šta je za decu od "MPS" bolesti tip jedan ili tip dva? Šta je za "Batenovu bolest"? Opet ponavljam, potrebna je samo dobra volja. Vi pokušavate, ipak ste duže u politici i iskusniji ste političar od mene, da me uvedete u neke doskočice. Govorim vam samo podatke koje meni daju bolesni ljudi. Ovde nastupam kao lekar a ne kao političar i apsolutno me ne interesuju politički poeni. Ovo je borba za život tih ljudi i tu nema pardona. Zato se sa nekima razumem, a sa nekim se ne razumem i ovom prilikom se zahvaljujem predsedniku Skupštine.

Reč ima ministar Dinkić.

Ako je u pitanju samo 60 dece u celoj Srbiji, ako je to tačno što govorite, Fonda zdravstva sasvim sigurno ima novac da se to pokrije. Fond zdravstva ima sedam, osam milijardi dinara viška u prvih šest meseci. Ako je samo 60 dece u pitanju, jer ovo što govorite, četiri miliona evra je nešto oko 400 miliona dinara. Nisam siguran da je to tačan podatak. Kada uzmete sve one ljude kojima je to potrebno, uveren sam da je to daleko, daleko veća cifra. Ne mogu da zamislim da oni koji su vodili fond i ranije, pre pet, 10, 15 godina, ne bi ovo rešili, da je to samo stvar dobre volje.

Reč ima Snežana Stojanović Plavšić.