Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe Srpska napredna stranka, dr Vesna Rakonjac. Izvolite.

Hvala.

Uvaženi predsedavajući, poštovane kolege, poštovani hrabri roditelji, želim samo da podsetim da je svetski dan posvećen retkim bolestima 28. februar. Ne trebalo da zaboravimo na taj dan i trebamo da ga obeležimo svakako, a danas je pred nama jedan veoma važan zakon za sve naše građane, za mališane, ali i za one odrasle koji boluju od retkih bolesti.

Dok sam se pripremala za ovu diskusiju, imala sam utisak da ipak nešto nedostaje. To što nedostaje, dobila sam danas odgovor i to me je veoma obradovalo, a to je predlog Ministarstva zdravlja da se pored mogućnosti dijagnostike omogući i zakonskom regulativom i obezbedi lečenje u referentnim centrima, ukoliko postoje terapijske procedure za određena oboljenja. To je nešto što je veoma značajno i što daje kvalitet i punoću ovom zakonu.

Što se tiče retkih bolesti, to su veoma specifične bolesti i ovim zakonom želimo da utičemo na podizanje svesti upoznavanje javnosti sa problemima na koje nailaze oni koji žive sa dijagnozom retke bolesti, ali i sa još većim problemima onih koji ne znaju u suštini od čega boluju. Mogućnost da uz upotrebu zdravstvene i socijalne zaštite i prave podrške ovim ljudima omogućimo kvalitetan i sadržajan život.

Napredak u istraživanju retkih bolesti, moguće je postići saradnjom timova istraživača iz više zemalja, čiji rad bi doprineo boljem razumevanju retkih bolesti i pronalaženju adekvatne terapije.

Da se radi o veoma ozbiljnom problemu, osnovan je Internacionalni Konzorcijum za istraživanje retkih bolesti i on je inicirao i udruženo finansiranje za istraživanje retkih bolesti iz više zemalja Evropske unije.

Da smo na pravom putu i da ne kasnimo, pokazali su i nacionalni planovi EU, kada su retke bolesti u pitanju koji su doneti krajem 2013. godine. Ono što možemo reći o retkim bolestima, kod nas je klasifikovano da je to manje od pet obolelih na 10.000 stanovnika.

Kada to kažete, čini se da nije puno pacijenata. Međutim, retkih bolesti ima mnogo, čuli smo, između šest do osam hiljada i da ukupno oko 450.000 stanovnika države Srbije boluje od neke retke bolesti.

Ono što je veoma karakteristično, retke bolesti pogađaju decu i to u 75%. Ono što je veoma tragično, a to je da 30% takve dece umire u uzrastu do pete godine života.

Identifikovano genetsko poreklo kod retkih bolesti je u 80%. Ostalo su posledica infekcije, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne ili proliferativne.

Specifična dijagnostika dostupna je samo za jednu trećinu retkih bolesti. Ukoliko terapija postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i veoma teško dostupnim lekovima. Te lekove zovu – „lekovi siročad“.

Međunarodna klasifikacija bolesti još uvek nema adekvatno kodiranje i klasifikaciju retkih bolesti, a Svetska zdravstvena organizacija je predložila reviziju i sveobuhvatnu klasifikaciju retkih bolesti i očekuje se primena do kraja 2015. godine. Znači, ne kasnimo.

Bolnički registri za retke bolesti su nešto što nam je neophodno. Takođe, uz bolničke registre tu su i nacionalni registri da bismo konačno znali koliko imamo obolelih od ovih oboljenja u našoj zemlji.

Bolest može biti retka u jednom regionu za drugi region to ne mora da važi. Takođe, postoje varijante retkih bolesti u okviru nekih uobičajenih oboljenja, a od precizne analize zavisi da li će određeni sklop simptoma da se prepozna kao posebna bolest i to je ono što je važno i ja apelujem na moje kolege lekare u primarnoj zdravstvenoj zaštiti.

Ono što smo naučili na fakultetu da je 50% dijagnoze dobro uzeta anamneza, to je da saslušate svog pacijenta, da ne gledate pacijenta parcijalno, nego da gledate pacijenta kao jednu celokupnu ličnost sa svim svojim specifičnostima. Ako se javi oboljenje na jednom organu ne mora da znači da nema promena i na drugom, a što je analiza preciznija, utoliko više primećujemo i pojedinačne varijante bolesti i veća je mogućnost za pravovremeno uspostavljanje dijagnoze i za pravovremenu reakciju.

Ono što je veoma bitno kod retkih bolesti kod većine je uzrok nepoznat. One su teške, hronične, progresivne, kod nekih se znaci vide odmah na rođenju i u ranom detinjstvu, a kod nekih, a to je oko 50% se javljaju tek u odrasloj dobi. Kod tih pacijenata je veoma teško uspostaviti dijagnozu da se radi u stvari o genetskom oboljenju, jer se javljaju u životnoj dobi kad po nekoj navici to i nije karakteristično da se ispolji i najčešće ostaju neprepoznate.

Pored retkih bolesti pati takođe i od nedostatka medicinskog i naučnog znanja. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života.

Ono što je veoma važno je polje istraživanja i polje socijalne solidarnosti. Potraga za dobrom dijagnostikom, pouzdane informacije, usmeravanje ka kvalifikovanim profesionalcima i tu mora doktorska sujeta da se zaboravi. Nije sramota pitati kolegu - liči ovo mi na taj problem, daj da vidimo zajedno da ga rešimo. Evo, danas smo se ovde skupili i usaglasili da možemo da rešimo i da ovaj zakon uđe u proceduru i da bude usvojen. To važi za sve moje kolege lekare. Nije sramota pitati ako se nešto zaboravilo, pa i normalno je da se zaboravi.

Ono što predstavlja specifičan problem i javlja se kada su u pitanju, to je pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i sveukupnoj socijalnoj i medicinskoj podršci, fikasnoj povezanosti između bolnica i opšte prakse kao i kada je reč o profesionalnoj i socijalnoj integraciji i nezavisnosti obolelih.

Oboleli od retkih bolesti su takođe psihološki, socijalno, ekonomski i kulturološki više osetljivi. To su tzv. „vulnerabilne“ kategorije stanovništva, a zbog neodgovarajućih nedostataka naučnih i medicinskih znanja mnogi pacijenti nisu dijagnostikovani i njihova bolest ostaje neprepoznata. To je najveći naš problem. Znači, to su oni nevidljivi pacijenti i oni imaju upravo i najviše problema u dobijanju odgovarajuće pomoći.

Za sve retke bolesti i nauka može da pruži neke odgovore, ali hiljade retkih bolesti danas mogu se dijagnostikovati zahvaljujući biološkim testovima. Znanje o prirodi ovih bolesti unapređeno je zahvaljujući pravljenju registara za neke od ovih bolesti. Udruživanje istraživača, razmenjivanje rezultata zahvaljujući regulativama EU i nacionalnim regulativama ostvaruju se i otvaraju nove perspektive.

Što se tiče onog drugog dela, a to su genetska oboljenja i najmanja mutacija na nekom od gena može rezultirati nekom genetskom bolešću. Većina od oko 7.000 genetskih bolesti ima zajedničku karakteristiku. Teško se otkrivaju, simptomi su neobični, udruženost više problema. Pojedinačno su retke, ali su sve kupa česte i zato se pacijent mora pedantno pregledati.

Posledice kasnog postavljanja dijagnoze su višestruke, stres za porodicu, odnosno stres za dete i započinjanje rehabilitacije, odnosno tretmana i lečenja.

Prenatalna dijagnostika ima veoma značajnu ulogu u ovom sistemu, ali ono što moramo da znamo je da ultrazvučno prenatalno u 65% slučajeva možemo da otkrijemo urođenu anomaliju. Znači, 35% nam ostaje ne pokriveno.

Amniocenteza ili dabl test, njime možemo da otkrijemo Daunov sindrom, Edvard i Patau sindrom, ostali ostaju neprepoznati.

Ono što je veoma bitno, genetska oboljenja znaju da budu veoma podmukla. Svi zdravi bez pozitivne porodične anamneze imaju rizik od 4,2% da se dete rodi sa krupnim urođenim anomalija, a 2% sa mentalnom retardacijom.

Osim genetskog uzroka, tu mogu da budu i teretogeni efekti, odnosno posledica uzimanja nekih lekova, virusi, zatim hemikalije i zagađenje životne sredine.

Ono što je veoma bitno i značajno, a to je skrining na urođene teške poremećaje metabolizma i oni mogu uspešno da se leče jer postoji terapija. Kod ovih oboljenja rano prepoznavanje je veoma bitno za uspešnost lečenja.

Na kraju bih htela da kažem, ovo je jedan veoma ozbiljan problem. Danas smo se usaglasili da ćemo ga rešiti zajedno svi skupa.

Još jednom, zahvaljujem hrabrim roditeljima na upornosti, istrajnosti. Zahvaljujem mom kolegi Milosavljeviću na doslednosti i zahvaljujem svim poslanicima koji će u danu za glasanje pružiti podršku ovom zakonu. Hvala.

Hvala.

Reč ima predlagač Dušan Milisavljević. Izvolite.

Samo želim da se zahvalim koleginici.

Samo malo da ispravim. Nisam Milosavljević, ne daj Bože da me poveže sa nekim Milosavljevićem koji je bio u sektoru zdravstva. Izvinite molim vas, Milisavljević.

Hvala.

Da li još neko od ovlašćenih predstavnika želi reč? (Ne)

Prelazimo na listu prijavljenih i prva na listi je narodni poslanik Olgica Batić.

Hvala.

Uvaženi predsedavajući, uvaženi hrabri Bojana i Danilo Mirosavljević, dragi predlagaču Milisavljeviću, kolege i koleginice, ja ću možda ovo svoje, do duše kratko, obraćanje pošto sam vrlo limitirana vremenom, možda kažem opteretiti i nekim grubljim rečima, neprimerenim ono o čemu danas raspravljamo, ali u nedostatku nekih i ne iznalaženju nekih drugih, mislim da mi jedino takve ne preostaju.

Vidite, kada danas govorim o nekakvim nevidljivim kategorijama ljudi, nevidljivoj deci, nevidljivim pojedincima, nevidljivoj vlasti, itd, onda treba jasno izgovoriti istinu, ma koliko ona za izgovaranje bila teška i ma koliko bolno bilo i teško tu istu istinu slušati.

U tom kontekstu, poslanici, setite se, njih 157 narodnih poslanika bili su nevidljivi, a logikom stvari nevidljivi nevidljive ne vide.

No, vratiću se na početak, na ono što sam i htela da kažem.

Kada je naš uvaženi kolega predlagač ovog zakona Dušan Milisavljević, sa kojim sam, vrlo rado to ističem, često istomišljenik, predložio da se mnogo ranije ovakav jedan predlog zakona nađe na dnevnom redu, poznat kao tzv. Zoin zakon, zakon o kome danas raspravljamo i raspravljaćemo i u pojedinostima potpuno ignorišući razloge humanosti koje predstavljaju sinonim za ovakav jedan zakon.

Naravno, većina poslanika je ćutala. Vidite, to ćutanje, sve i da želite, mislim da se danas opravdati ni na koji način ne može. O toj tzv. svojevrsnoj omerti koja ovde vrlo često ume da vlada, pisali su i pišu i dalje mnogi mediji. Građani su o tome takođe upoznati. Građani su se takođe o tome izjasnili, davali svoje komentare, bilo je to već pomenuto, kod odgovarajućih društvenih mreža, gde je između ostalog i objavljen spisak poslanika koji ovakvu ideju i suštinu ovog zakona, ne njegovu formu i ne njegovu normativu, nisu videli i nisu prepoznali na vreme.

Budimo iskreni do kraja, svaki zakon se da popraviti kada postoji želja za tako nečim. Nismo mi jutros uveli amandmane. Amandmani postoje kao institut, regulisani su Poslovnikom, stoje na raspolaganju svakom poslaniku, a to kada je neki narodni poslanik predlagač zakona, tim pre više svaka čast, treba tako nešto i uraditi i tim pre više i Vlada na takav jedan predlog zakona, ma koliko on može da bude najgori na svetu, može da reaguje pravovremeno i da ispravi sve ono što ne valja, tako da opravdanje zašto ovo nismo ranije usvojili nego danas usvajamo, opravdanja nema i mislim da po tom pitanju, ovde ću biti prilično izričita.

Žao mi je što se uvek rukovodimo nekakvim principom negativne selekcije. Ovde na žalost prvo mora u našem društvu uvek nešto da se loše desi, kao što je ovaj zakon, koji je posledica onoga što se u našem društvu dešava, a to su upravo smrti i Zoje, ali i druge dece koje su bolovale od retkih bolesti, da bi mi onda nekakvom naknadnom svešću i naknadnom pameću reagovali. Mislim da to nije za pohvalu, niti može tako nešto biti za pohvalu.

Naravno, nikada se, govorim u svoje lično ime ispred DHSS, nisam obazirala iz koje poslaničke grupe dolazi neki predlog zakona i ubuduće ću podržati svaki predlog zakon koji bude bio dobar, jer dobar predlog je dobar predlog, dobra namera je dobra namera i tu mislim da raspravi nema nikakvog mesta.

Suština ovog zakona jeste ono što je dobrim delom sam predlagač već rekao, a to je pravo na dijagnozu, a ja bih rekla – tačnu, pravovremenu, valjanu, blagovremenu. Onima koji boluju od retkih bolesti, a pre svega deca, jer ona su kategorija lica koja se primarno moraju štititi, bar to tako čine sva civilizovana društva, potrebna je podrška apsolutno svih nas, kad kažem nas, ne mislim samo na narodne poslanike, nego mislim na državu, mislim pre svega na društvo, a sam način našeg ophođenja prema toj istoj deci jeste zapravo naš odraz.

Na žalost, u ukupnom procentu ljudi obolelih od retkih i drugih genetičkih bolesti, često neizlečivih, najveći procenat čine upravo deca. Zasigurno i ovaj zakon jeste fakat da on neće rešiti mnoge probleme. Međutim, ovaj zakon se ni ne predlaže da bi rešavao sve probleme koji postoje u srpskom zdravstvu, ali zato predlaže se upravo da doprinese po pitanju konačnog i preko potrebnog uvođenja, odnosno registra za retke bolesti, kako se u istom navodi. Upravo pristup koji ovaj predlog ima jeste povezivanje genetike, povezivanje ginekologije i pedijatrije koje po pitanjima dijagnostike moraju biti ne samo upućene jedna na drugu, već jednostavno njihov kontinuindirani splet mora biti potreban.

Znate, vreme je od svih najdragoceniji resor. Troši se u bescenje onda kada se deci koja pada od retkih bolesti ne može postaviti dijagnoza i onda dolazimo do te uzročno posledične veze – bez postavljene dijagnoze, pravo na lečenje, i pored sve želje za dostupnošću i korisnošću takvog jednog prava, ostaje u domenu virtuelnog. Naravno, bez postavljene dijagnoze nema ni svega onog drugog što proizilazi iz tog primarnog prava, već pomenutog prava na lečenje. Zato se potpuno opravdano navodi da je cilj ovog zakona zapravo svođenje dužine ovog procesa na najkraću moguću meru, čime bi se efikasnost lečenja zapravo povećala.

Svi znamo da dijagnoza prethodi lečenju. Naime, ona se duguje pacijentu. Ona je u pravu, budući da ja nisam lekar, nešto poput prethodnog pitanja. Jednostavno, samo po sebi predstavlja nešto poput prethodnog pitanja koje se mora rešiti kako bi se pravo na lečenje i ostvarilo i učinilo dostupnim.

U pravnom smislu ovaj zakon upotpunjuje ono što se u razlozima za njegovo donošenje i navodi, a to je da upotpunjuje odredbe drugih zakona iz oblasti zdravstva čije su se odredbe pokazale nedovoljnim i još uvek se pokazuju nedovoljnim kada govorimo o prevenciji i kada govorimo o dijagnostici genetičkih bolesti i genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

U duhu onoga kako sam i započela ovo svoje obraćanje, a na temu današnjeg predloženog zakona, završiću ga rečima da u danu za glasanje apsolutno svi treba da podržimo ovaj zakon. Trebali smo da ga podržimo i onda kada je bio predložen da se stavi na dnevni red. Setite se, prošlo je dosta vremena od tada i neka nam humanost bude ispred svega. Skrajnimo politiku u neku drugu stranu, ostavimo je za neke druge predloge zakona, gde politici jednostavno ima mesta, a imajući u vidu samo jedno, da svako naše premišljanje da li ćemo nešto danas ili sutra staviti na dnevni red, kada se radi o ovoj temi znači jedan život manje za neko dete koje boluje od retke bolesti. Hvala.

Reč ima narodni poslanik Dubravka Filipovski. Izvolite.

Zahvaljujem.

Gospodine predsedavajući, kolege i koleginice narodni poslanici, uvaženi roditelji male Zoje, pred nama je zakon koji je očigledno i pisan sa puno bola i istrajnosti, ali i želje da se pomogne bolesnoj deci.

Mislim da danas pokazujemo zrelost kao parlament i kao društvo u celini da će ovaj predloženi zakon pokušati da otkloni većinu problema, pre svega problema koji se odnose na dijagnostiku dece sa retkim bolestima, ali će i unaprediti usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja.

Mislim da je ovaj zakon dobar primer solidarnosti među svima nama. Kao što je moja uvažena koleginica Batić rekla, nema opravdanja za nas narodne poslanike koji kada je zakon od strane kolege Milisavljevića, koji ga je predložio, bio u skupštinskoj proceduri i kada su se mnogi od nas, uključujući i mene, u tom trenutku nismo glasali za ovaj zakon. Ovom prilikom moram da nagovestim da mora da postoji kolegijalnost i skupštinski fer-plej kada su u pitanju ovako humani zakoni.

Kolega Milisavljević je legitimno i legalno ispunio proceduru time što je ovaj zakon stavio u skupštinsku proceduru, ali sam ipak smatrala da svako od nas narodnih poslanika, pre svega poslaničke grupe su trebale da budu od vas kao predlagača ponaosob upoznate, zato što ja nisam ni član Odbora za zdravlje. Navešću samo jedan primer te solidarnosti koju smo pokazali kao narodni poslanici. U prošlom sazivu smo uspeli da promenimo Krivični zakon, da seksualni delikt više u Srbiji ne zastareva.

Nevladina organizacija „Incest trauma centar“ je 20 godina pokušavala da ovu stvar progura. Niko od nas nije tražio krivca u svemu tome. Predlagači i oni koji nisu promenili taj zakon su mogli da nađu hiljadu opravdanja. Na kraju, smatram da smo mi svi dali određeni doprinos tome što smo promenili, što smo glasali za promenu Krivičnog zakona i što smo mi danas druga zemlja u Evropi, posle Velike Britanije, koja je donela tu promenu da seksualni delikt ne zastareva.

Dakle, ukoliko tražimo krivca, naći ćemo ga, ali mislim da to ne treba da radimo kao što i ne može da opravdamo sve nas koji tog dana kada ste vi predložili taj zakona nismo glasali za njega.

Bitno je da je nepravda ispravljena i da smo mi, kao što ste i vi danas na kolegijumu, gospodine Milisavljeviću, rekli, da smo mi danas prva zemlja na Balkanu koja ovaj zakon usvaja i to je u svakom slučaju i dobro.

Nije problem ni pogrešiti i nekad priznati grešku zarad boljeg. Drago mi je da danas svi diskutujemo u duhu humanosti i da podržavamo donošenje ovog zakona. Zahvaljujem.

Reč ima narodni poslanik Dušan Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege, poštovana koleginice Filipovski, želim da vam kažem, pažljivo sam slušao vaše izlaganje i želim da kažem, to javnost, u suštini zna, ja za Zojin zakon molim više puta i više puta je on bio u pokušaju da dođe na dnevni red. Zadnji put je to javnost primetila i onda je odreagovala.

Svakog puta sam molio. Ja ću vam reći da postoji i snimak. Ja imam svoj „Jutjub“ kanal na kome možete proveriti sve moje govore. Ja se svojih govora ne stidim, ni svojih akcija, ni svog dela. Maja 22. sam zvanično na sednici ovde podelio Zojin zakon svim šefovima poslaničkih grupa i tog trenutka sam molio da se u što sporijem periodu poslanici i poslaničke grupe izjasne.

Smatram da s moje strane nije bila nikakva zla namera da nekoga dovodim u bilo kakvu nezgodnu situaciju. Kao narodni poslanik apsolutno imam zakonsko pravo da predlažem zakon. Ovaj zakon je predložen još u prošlom mandatu. Evo, pogledajte, ukucajte na „Jutjubu“ govor od 22-og, a možete i stenografske beleške od 22. maja, kada sam svim šefovima poslaničkih grupa podelio predlog zakona.

Hajde da se ne vraćamo više u prošlost, šta je bilo. Važno je da smo postigli jedan dogovor za jedan dobar zakon i da će posle današnjeg dana sva naša deca koja boluju od retkih bolesti i deca koja su trenutno zdrava, ali u jednom trenutku možda postanu bolesna, ne zavise više od vaše humanosti ili moje ili ministrove ili bilo čije, nego imaju podršku države. To je nešto što je jako važno. To je jedan uspeh ovog saziva parlamenta, da smo usvojili jedan građanski zakon, koji je dobar i da će ovaj zakon pružiti garanciju tim mališanima i porodicama, koji do sada nisu imali podršku države. Bili su nevidljivi, kao što je i porodica Mirosavljević vodila Zoju kao mačka mače u zubima, vodili su je od jedne do druge ustanove, udarali u zid neprobojnog Republičkog fonda, koji jednostavno nije imao jednu rečenicu, jednu šifru te retke bolesti. Oni jednostavno kažu – mi vas ne vidimo, vi morate da idete kući.

To je jako teško i jako surovo. Dosta se ta administracija otuđila od običnog pulsa i običnog života građana. Na nama je, evo danas, jedna lepa prilika da smo se ujedinili i da nas je mala Zoja ujedinila danas da donesemo taj zakon. Želim da gledamo u budućnost i kako ćemo dalje da unapređujemo zdravstveni sistem, a ne da se vraćamo u prošlost, šta je ko rekao i šta je bilo. Šta je bilo – bilo je, idemo napred zajedno.