Hvala.

Član 113. upravo govori o tome da se predsednik, odnosno predsedavajući i generalni sekretar trude da sprovedu meru koja je izrečena.

Da li želite da glasamo? (Ne)

Primili ste Predlog zakona koji je podneo narodni poslanik prof. dr Dušan Milisavljević. Radi se o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Pre otvaranja načelnog pretresa, podsećam vas da, prema članu 97. Poslovnika Narodne skupštine, ukupno vreme rasprave u načelu za poslaničke grupe iznosi pet časova.

Molim poslaničke grupe, ukoliko to već nisu učinile, da odmah podnesu prijave za reč, sa redosledom narodnih poslanika.

Saglasno članu 157. stav 1. Poslovnika Narodne skupštine, otvaram načelni pretres o Predlogu zakona.

Da li predlagač, narodni poslanik prof. dr Dušan Milisavljević, želi reč? Izvolite.

Poštovana predsednice, poštovane koleginice i kolege narodni poslanici, danas raspravljamo o takozvanom Zojinom zakonu, zakonu koji dolazi iz porodice koja je pre godinu i nešto dana izgubila svoju devojčicu, izgubila malu Zoju. Mala Zoja i njeni roditelji su postali sinonim borbe za život u Srbiji, zato što su se borili sami, kao i većina roditelja koji imaju decu koja boluju od retkih bolesti, bez podrške države, jer RFZO nema tu čuvenu šifru koja bi prepoznala decu koja boluju od retkih bolesti.

Nažalost, mala Zoja je izgubila borbu od Batenove bolesti. Zojini roditelji, Bojana i Danilo Mirosavljević, su izgubili dete. Tužili su RFZO i par meseci nakon smrti male Zoje su na sudu dobili RFZO koji je uskratio njihova prava. Nakon nedelju dana od sahrane male Zoje kreće njihova borba da zakonskim putem regulišemo prava dece koja boluju od retkih bolesti i da se više nijedno dete u Srbiji ne muči na ovaj način kao što se borila i mučila Zoja i njeni roditelji.

Zoja na grčkom jeziku znači život. Godinu dana se priča da je ovo zakon života za te mališane koji su nevidljivi za RFZO i za zdravstvenu administraciju. Ja sam pre godinu i po dana stupio i bio u kontaktu sa nekim drugim roditeljima, sa Davorom Dubokom čije dete boluje od Hanterovog sindroma, sa roditeljima koji su na društvenim mrežama napravili naloge pod nazivom „Nevidljivi ljudi“, „nevidljiva deca“, samo sa jednim razlogom - zato što su bili nevidljivi za državu.

Kakve su oni probleme imali? Suočavali su se sa zdravstvenim radnicima koji su jednostavno bili u nemogućnosti da im postave dijagnozu i jednostavno kroz neke teške rečenice meni kao lekaru izgovorene u tom trenutku, da je nemoguće trenutno postaviti dijagnozu njihovog deteta, da treba sačekati još koji mesec, koju godinu, da će možda ta bolest pokazati neku komplikaciju, pa da će se nakon komplikacije prepoznati bolest, postaviti dijagnoza i nakon toga krenuti u lečenje.

Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu su lečena praktično pogrešno. Ne možete lečiti neko dete ako nemate postavljenu dijagnozu. Upravo zato je bol kod porodice Mirosavljević prouzrokovao jednu veliku energiju koja je pokrenuta i usmerena bila ka pravljenju jednog zakonskog rešenja, da nijedno dete više u Srbiji koje boluje od retke bolesti, od neke genetske malformacije, nema takav problem i da mi kao država stanemo iza toga.

Želim da vam kažem da je zakon pisan sa porodicom Mirosavljević, da je zakon pisan sa jednom od tri doktora medicinskog prava, gospođom Hajrijom Mujović, da je pisan sa advokatima porodice Mirosavljević i da je pisan sa pravnom službom Skupštine Srbije. Tu bih se posebno zahvalio gospođi Božani Vojinović, sekretaru Odbora za zdravlje i porodicu, kao i našoj skupštinskoj pravnici Nataši Rosić, koje su nedelje i mesece utkale u jedno zakonsko rešenje koje smo predali u pređašnjem sazivu srpskog parlamenta.

Želim da vam kažem da je ovaj zakon pisan i zajedno sa lekarima koji tretiraju genetske bolesti, tretiraju retke bolesti, iz Kliničkog centra Srbije, Kliničkog centra Niša i Kliničkog centra Vojvodine. Zajedno je pisan i sa grupama nevladinih organizacija, kao što je „Pravni skener“, kao što je „Plavi krug“ i pedesetak njih. Ovo je po meni jedan lep dan, zato što danas u srpskom parlamentu pričamo o jednom zakonu koji dolazi iz jedne porodice, koji je dobio jednu široku podršku građana Srbije i koji je danas pred poslanicima, da imamo mogućnost da pročitamo te članove Predloga zakona, da ga dopunimo i da na kraju izglasamo, da pokažemo jedno jedinstvo i da pokažemo brigu o tim mališanima koji su dugo godina u Srbiji bili praktično nevidljivi.

Želim da kažem da sam akt donošenja Zojinog zakona pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči sa problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji i u mnogo nezavidnijem položaju od većine pacijenata. To su svojevrsni izazovi zdravstvenog sistema, gde nije baš sve poželjno niti lako. Za neke situacije treba učiniti napore i dodatnu aktivnost i solidarnost da se pomogne i učini boljitak za sve, koliko je to moguće.

Takva su i pitanja obolelih od retkih bolesti, pre svega dece, jer njih je najviše, ali i odraslih koji boluju od retkih bolesti. Zakon se odnosi na prevenciju i dijagnostiku u oblasti genetike, ali fokus stavlja na retke bolesti. To je jedna od retkih zakona koji već u svom naslovu ima naziv retke bolesti. To već govori samo po sebi, jer pokazuje da je srpsko društvo spremno da prepozna i podrži sve one koji se suočavaju sa nekom od retkih bolesti i stanja.

Zakon ima za cilj da otkloni sve dosadašnje probleme u pružanju zdravstvene zaštite, prvenstveno otkrivanja i dijagnostifikovanja koje je inače kompleksno i teško u mnogim od takvih slučajeva. Dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti i primene postojećih pravilnika u praksi su se pokazali kao nedovoljni. Ovaj zakon će uneti mnogo više jasnoća u svakom pogledu. On želi da popravi saznanje o toj oblasti, da unapredi procedure, da podrži akte javno-zdravstvene politike, ali i same usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Odnosno, da uvaži potrebe i mogućnosti samih pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Širi kontekst retkih bolesti su genetičke bolesti, jer su gotovo sve retke bolesti genetskog porekla, genetski uzrokovane. Otuda je bilo veoma važno da zakon pođe od genetičkih bolesti. Zakon u naslovu i posebno u svojoj glavi ističe specifičnost dijagnostike retkih bolesti. Ona će sa ovim zakonom bolje urediti, olakšati i učiniti više dostupnom zdravstvenu zaštitu ovoj deci.

Srbija treba da donese ovaj zakon, ne samo da ne bi diskriminisala u zdravstvenoj zaštiti sve one koji pate od retkih bolesti, nego i da bi njihova prava u vezi sa tim podigla na viši nivo. Treba u tome slediti uzore razvijenih evropskih zemalja, čija su iskustva i zakonodavstvo pretočeni u posebnu konvenciju i njen dodatni Protokol o genetskim ispitivanjima u medicinske svrhe koji je donet 2008. godine u EU. Razlog je što genetika sve više nalazi svoju primenu u svim drugim oblastima dijagnostike, savetovanja i drugih postupaka koje karakterišu veoma izražena poverljivost i osetljivost rezultata očitavanja gena, što može biti na udaru veće zloupotrebe zbog čega iziskuje i veću zaštitu. Sve je to razlog da se podrži Zojin zakon.

Pitanje odgovornog i savesnog rada u zdravstvu treba isticati kroz rad svih zdravstvenih službi, pa i ovih koje pružaju usluge sa ciljem preveniranja i zaštite genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Tu ne bi trebalo biti izuzetaka. Uređenost doprinosi da bude manje spornih postupaka, ili pak da se oni lakše razjašnjavaju. Oni pomažu boljem odvijanju prakse i smanjenju potencijalnih grešaka i sporova, kao i neopravdanih procesuiranja pred sudom.

Šta su retke bolesti? Postoje različite definicije retkih bolesti. Dok se u SAD retkom bolešću smatra svaka bolest od koje boluje manje od 200.000 Amerikanaca, Evropska komisija i EU je u okviru Propisa o lekovima 141/2000 usvojila definiciju prema kojoj je retka bolest ona koja se javlja kod jednog od 2000 pripadnika neke populacije, odnosno 6 do 8% jedne populacije. Usvajajući evropsku definiciju, to bi značilo da je u Srbiji retka ona bolest od koje boluje manje od tri i po hiljade ljudi na teritoriji cele zemlje. Postoji između 6000 i 8000 retkih bolesti, od kojih mnoge imaju značajno manju incidencu od 1 prema 2000. Velika većina retkih bolesti ima incidencu manju od 1 prema 100.000 osoba.

Koje su zvanične karakteristike retkih bolesti, poštovane kolege? Većinom su genetskog porekla, u 80% slučajeva. Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, u 50% slučajeva. Deca su 75% obolelih, a 30% obolele dece umire do pete godine života. Retke bolesti su najčešće hronične, progresivne, degerenativne i skraćuju životni vek. Zbog njihove retkosti smanjeno je interesovanje proizvođača lekova, pa za ogromnu većinu bolesti čak i ne postoji efikasna terapija. Prava dijagnoza ovih bolesti se često krije iza nekih uobičajnih simptoma. Dakle, 40% pacijenata je pre uspostavljene isprave dijagnoze bilo pogrešno dijagnostifikovano, a svaki šesti pacijent je operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.

Ovo bi nama danas trebalo da odzvanja u ušima, da znamo da ćemo ovim zakonom regulisati ta njihova prava i da te greške koje su se dešavale kroz sistem zdravstva se više neće desiti.

Osobe sa retkim bolestima njihove i porodice se suočavaju sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz same retkosti njihove bolesti. Dug put od prvih simptoma da dijagnoze, višegodišnje a nekad i višedecenijsko čekanje na dijagnozu, nedostatak informacija o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala, socijalne posledice, gubitak autonomije, stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite čak i kada imaju validnu dijagnozu, visoka cena postojećih lekova i lečenje dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja, nepostojanje registra dijagnostifikovanih pacijenata sa retkim bolestima.

Kako možemo promeniti ove stvari? Svakako usvajanjem danas ovog „Zojinog zakona“ kojim bi bila regulisana prava i podrška ovim mališanima, kreiranjem sveobuhvatnog pristupa problematici retkih bolesti, razvojem odgovarajućih politika javnog zdravlja, povećanjem obima međunarodne saradnje, razvojem i razmenom znanja o svim retkim bolestima, a ne samo onima koje su češće bolesti, podizanjem nivoa svesti u javnosti među stručnjacima, podsticanjem grupe pacijenata da se udružuju i razmenjuju iskustva i najbolje primere prakse, sistematskim obezbeđivanjem kvalitetnih informacija za pacijente.

Kakvi su evropski propisi povodom ove problematike? Evropska unija ima regulaciju tzv. European Regulation of Paediatric Drugs, ima Programme of Community Action in the Field of Public Health i ima Framework Programme for Research. Znači, EU jasno precizira prava i podršku deci koja boluju od retkih bolesti. Postoje i dodatni protokoli i konvencije o ljudskim pravima i biomedicini u odnosu na genetsko testiranje u zdravstvene svrhe. Države članice Saveta Evrope, druge države Evropske zajednice su potpisnice ovog dodatnog protokola Konvencije o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primene biologije i medicine.

Uzimajući u obzir da je cilj Saveta Evrope dostignuće većeg jedinstva njegovih članica i da je jedna od metoda koja nam je cilj, želi postići održavanje i dalje ostvarivanje ljudskih prava i osnovnih sloboda. Uzimajući u obzir da je cilj ove Konvencije o ljudskim pravima i biomedicini propisan članom 1. – zaštita dostojanstva i digniteta svih ljudskih bića i garancija svima, bez diskriminacije i poštovanje njihovog integriteta i drugih prava i osnovnih sloboda, u smislu primene biologije i medicine.

Donošenje ovog zakona motivisano je, na prvom mestu, krajnje humanim razlozima, a zatim važnim medicinskim i pravno-obavezujućim razlozima, kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti. Humani razlozi govore o tome da su oni koji boluju od retkih bolesti u nezavidnom i teškom položaju, zbog čega im je potrebna posebna pažnja cele društvene zajednice i odnos koji uvažava njihovu ličnost, dostojanstvo, socijalni status, bez obzira na njihovo teško zdravstveno stanje, što do sada nije bio slučaj.

Medicinski razlozi govore o tome da oboleli od retkih bolesti predstavljaju vulnerabilnu populaciju pacijenata u zdravstvenom sistemu Srbije koja pati od najtežih i vrlo često neizlečivih bolesti koja je većinska populacija dece i čiji životni vek je često vrlo kratak. Briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba da se podjednako odnosi i na sve pacijente, bez obzira da li su njihove dijagnoze ili ne. Upravo zbog nedovoljno istraživanja stanja ovih obolelih i nebrige u jednom periodu, potrebno je da se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnova promeni.

Zbog složenosti problema zdravstvene zaštite obolelih, ovaj zakon ne pretenduje niti je moguće da reši sve probleme, ali polazi od prevencije i dijagnostike, što je često nepremostiva i sporna tačka. Zakon želi da pomogne i ubrza rad na uspostavljanju registra za retke bolesti. Zakon obuhvata usluge genetičke zdravstvene zaštite jer je to jedina služba, odnosno medicinska specijalnost koja, u smislu dijagnostike, neposredno tretira obolele od retkih bolesti. Zakon ima pozitivan pristup jer povezuje genetiku, pedijatriju i ginekologiju, koje nekad zajednički ili u kontinuitetu rade na dijagnostici.

Deca koja pate od retkih bolesti često lekari mesecima, a nekad i godinama ne mogu da utvrde koja je bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Ako nemate postavljenu jasnu dijagnozu, dete nema pravo ni na lečenje, ni na invalidska kolica, ni na enteralnu hranu, kao što nije imala ni mala Zoja.

Cilj zakona bi bio da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala. Pacijent ima pravo na dijagnozu uvek kada je ona moguća i dostupna. Prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, kod ozbiljnih teškoća ili nejasnih stanja u pogledu dijagnoze, kada nema dijagnoze, ona će se postaviti konzilijarno ili hipotetički, kao privremena ili radna dijagnoza. Dijagnoza, u smislu ovog zakona, prethodi lečenju i sastavni je deo obaveštenja koje se duguje pacijentu, kako bi on sam odredio, u odnosu na predložena lečenja, i dao svoj pristanak uz punu informisanost.

Pravni razlozi dolaze od toga da oblast genetičkog zdravlja još uvek nije uređena postojećim zakonom i da je povod da se regulišu prava obolelih od retkih bolesti dobar osnov da se to učini za dobrobit svih drugih u populaciji pacijenata koji bi potencijalno mogli biti u situaciji da se leče od neke retke ili druge genetičke bolesti. Zakon je pravno utemeljen i ima uporednopravne uzore u zakonima drugih zemalja, kao i u dodatnom protokolu Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini koje je Srbija ratifikovala 2010. godine, zbog čega ima obavezu da, kao država, svoje pravo u skladu sa tim harmonizuje i u skladu je i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata.

Pored ovih zakonodavnih razloga, najveći razlog se ipak vidi u pravu obolelih od retkih bolesti i na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi, da se pitaju o svemu, da im zdravstveni sistem otvori primerene uslove i pruži šansu koju im duguje. Zakon o pravima pacijenata u tom pogledu nije dovoljan jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Zato je donošenje „Zojinog zakona“ u svemu potrebno i celishodno. On je, u određenom smislu, smatra dopunjujućim jer odredbe upućuju i imaju uvid rešenja drugih srodnih zakona iz oblasti zdravstva.

Izradu zakonskog teksta podržavaju organizacije obolelih od retkih bolesti jer ga smatraju boljim garantom njihovih prava nego što je to do sada bilo. Zakonski tekst uređuje i prava i dužnosti zdravstvenih radnika i na transparentan način zasniva meru njihovog postupanja i odgovornosti, vezujući ga za medicinski standard u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup.

Poštovane kolege i koleginice, s obzirom da sam sada primetio da su i roditelji male Zoje, Bojana i Davor Miroslavljević, prisutni sa nama, zamolio bih vas da jednim aplauzom pozdravimo hrabre roditelje koji su se godinama borili za svoju Zoju, sa svojom Zojom pretrpeli puno poniženja i puno problema, sami dete vodili u London na dijagnostiku, došli do dijagnoze Batenove bolesti, sami finansirali lečenje svoga deteta i, nažalost, izgubili borbu sa Batenovom bolešću, koja je jako opaka i jako retka bolest.

Međutim, njihova bol se pretvorila u jednu snažnu energiju, vođena sa Zojom, koja je i danas sa nama, s obzirom da je ta njihova bol i ta njihova energija pokrenula želju da se svoj ostaloj deci koja boluju od retkih bolesti pomogne i da se kroz ovo zakonsko rešenje regulišu njihova prava. Bojana i njena porodica sa malom Zojom su postali pravi heroji i pravi borci za život jer su pobeđivali nepremostive prepreke i evo danas ulazimo u jedan završetak zakonskog regulisanja ovog procesa i ove problematike koja se zove – retke bolesti.

Želim da kažem da je ovaj zakon jedan dobar građanski zakon i da je ovo zakon koji dolazi iz porodice koja je izgubila dete. Ponosan sam što sam mali deo jednog velikog procesa i jedne dobre parlamentarne prakse koja treba srpskom parlamentu i srpskom Ministarstvu zdravlja da bude na ponos jer ovo je primer koji će se čuti i na Balkanu i u Istočnoj Evropi, s obzirom da zemlje Balkana nemaju jasno na jednom mestu precizirana prava i obaveze za mališane koji boluju od retkih bolesti. Ovaj zakon njima pruža podršku.

Pri kraju, želim da skrenem pažnju i na sam završetak ovog zakona. Rekao sam vam da je zakon bio još u prethodnom sazivu podržan od strane aktuelne ministarke tada Slavice Đukić Dejanović i tog saziva Ministarstva, da su vanredni parlamentarni izbori prekinuli zakonodavnu aktivnost. U ovom sazivu sam ja ponovo predao Predlog „Zojinog zakona“ i krenuo u jednu više nego pristojnu komunikaciju sa aktuelnim ministrom gospodinom Lončarom. Moram da kažem da celokupan rad na ovom zakonu koji je bio od strane aktuelnog ministra i rukovodstva Ministarstva zdravlja više nego korektan i dobronameran, da se zakon dodatno poboljša nekim predlozima koji su došli iz Uprave za biomedicinu i od Pravne službe Ministarstva zdravlja.

Ovo je stvarno jedan lep dan. Presrećan sam jer imamo jedan zakon koji će danas ujediniti narodne poslanike, a ono što je važnije pružiti garancije države nekim mališanima koji boluju od retkih bolesti. Hvala vam puno. Spreman sam da odgovaram na pitanja povodom članova zakona.

Zahvaljujem.

Poštovani narodni poslanici, pre nego što nastavimo rad, dozvolite mi da još jednom i u vaše i u svoje ime pozdravim gospođu i gospodina Bojanu i Danila Mirosavljevića, Zojine roditelje, porodicu iz Novog Sada, koja je i inicirala raspravu i donošenje ovog zakona koji ćemo danas raspraviti i ovih dana usvojiti, kao i doktorku Hajriju Mujović Zornić, koja takođe prati današnji tok sednice sa galerije naše sale. Hvala vam.

Pitam da li predsednici, odnosno izvestioci nadležnih odbora žele reč?

Da li je neko sa liste izvestioca nadležan od odbora?

Izbrisaću listu da bi mogla Slavica Đukić Dejanović da se prijavi.

Reč dajem dr Slavici Đukić Dejanović.

Poštovana predsednice, dame i gospodo narodni poslanici, uvaženi roditelji male Zoje, gospođo Mujović, Odbor za zdravlje i porodicu je danas bio u prilici, da pozdravi, pre svega, građansku inicijativu kao način iniciranja rada u parlamentu.

Povod je, naravno poražavajući, smrt jedne devojčice, ali snaga roditelja koji su inicirali senzibilnost Vlade, da prihvati početni tekst i da da veliki doprinos amandmanima koji će vam se upravo deliti, kako bismo bili valjano informisani i kako bismo danas u raspravi zapravo dali svoj doprinos u skladu sa činjenicom da je Vlada više nego ozbiljno razmatrala inicijalni tekst ili tekst u načelu o kome danas govorimo, pokazuju da ozbiljne situacije baš kao kada smo više puta i kroz nedavnu i kroz raniju istoriju mi u Srbiji bili, nas nekako okupe, pridružimo se jedni drugima i na jedan valjan način raspravljamo uvažavajući pravila medicinske struke, pravila etičnosti, pravila koja nalaže naravno i formalno pravna procedura da damo dobar odgovor kao narodni poslanici.

Zbog toga, u ime Odbora, želim da prenesem atmosferu Odbora da je upravo podržavanje ovakvih inicijativa i rad Odbora za zdravlje na temu Zojinog zakona, pokazao kao i uvek do sada veliku zrelost poslanika i kao predsednika Odbora, na tome se zahvaljujem.

Hvala gospođo Dejanović.

Da li izvestioci nadležnih odbora, to smo već pitali, ima li izvestioca drugog odbora? (Nema)

Da li predstavnici, odnosno predsednici poslaničkih grupa žele reč? (Da)

Reč ima Sulejman Ugljanin. Izvolite.

Uvažene kolege i koleginici poslanici, želim da u ime manjinske poslaničke grupe SDA Sandžaka PDD, kažem da smo vrlo sretni i zadovoljni da danas u našoj zemlji, odnosno našem parlamentu vlada jedno potpuno jedinstvo koje je došlo, nažalost, zbog jedne tragične sudbine jedne male Zoje i njenih roditelja.

Međutim, kao što vidite iz svake nesreće treba izvući nešto dobro. Naš kolega Dušan Milisavljević kao jedan čovek, kao doktor zajedno sa roditeljima koji je delio sudbinu i patnju tih roditelja i ukazao je na potrebu da svi učestvujemo u ovome i donesemo zakon.

Neću puno govoriti o ovome, samo želim da kažem da je ovo zakona života. Zakon koji proizilazi iz patnje ljudi. Zakon suštine i da je ovo zakon suštine pokazuje i činjenica da smo imali izvanrednu saradnju medicinske struke, pravne struke i parlamenta. I da smo od jednog emotivnog predloženog zakona te emocije pretočili u pravnu formu koja je došla danas na usvajanje.

Poseban značaj ovog zakona ima i činjenica da fond predviđen ovim zakonom još pre usvajanja zakona, to jest od 14. januara već počinje da deluje i da trinaestoro dece koja boluju od tih bolesti u Srbiji već su na listi finansiranja i već taj fond daje rezultate. To je jedna velika novina. Znači, život ne čeka da mi donesemo zakon.

Prema tome, čestitam svima, prvenstveno mom kolegi poslaniku Dušanu Milisavljeviću, ministru Lončaru i svim njihovim saradnicima koji su činili da jedom krenemo da se bavimo suštinom. Ako budemo i druge zakone doneli na ovaj način biće nam svima bolje. Istovremeno želim da pozdravim Zojine roditelje, Bojanu i Danila Mirosavljević, Hajriju Mujović koja je to pretočila u jednu zakonsku formu. Vidite kada radimo zajedno možemo brzo da dođemo do suštine. Mislim da je ovo veliki korak naš ka jednom boljem životu. Ovo je jedan dobar primer sveukupne solidarnosti i parlamenta i Vlade i građana. Hvala vam na pažnji. Mi smo i u prošloj raspravi podržali ovaj zakon i sada ćemo ga podržati. Poslanička grupa SDA Sandžaka PDD će podržati donošenje ovog zakona. Hvala na pažnji.

Hvala kolega Ugljanin.

Sledeći govornik je ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe SPO DHSS Ljiljana Kosorić.

Poštovano predsedništvo, poštovane kolege narodni poslanici, na dnevnom redu današnjeg skupštinskog zasedanja je Predlog zakona o prevenciji, dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti – Zojin zakon. Moram istaći da poslanička grupa SPO DHSS je podržavala da ovaj i slični predlozi zakona se nađu u skupštinskoj proceduri i da konačno dođemo do pravog, kompletnog rešenja, a put zakona od napisanog, skupštinske procedure, usvajanja i konačno implementacije je ponekad komplikovan. Zahvaljujem svim poslaničkim grupama da se zakon donese i zaživi, što je najvažnije, tim pre što problem genetskih bolesti i retkih bolesti zahteva dosta uloženog truda, znanja i studioznosti u njihovom rešavanju.

Zašto je to tako? Pa, upravo radi se o kompleksnoj oblasti retkih bolesti, a retka bolest po definiciji je ona bolest koja pogađa manje od pet na deset hiljada osoba ili kako još statistika kaže jedan prema dve hiljade. U Srbiji to znači da se za neku bolest može reći da je retka ako od nje boluje manje od 3.500 osoba, a ipak najveći broj ovih bolesti se javlja i mnogo ređe, jedan na sto hiljada ili milion osoba.

Danas je poznato po podacima, 6.000 do 7.000 retkih bolesti, a po proceni Evropske komisije 6% do 8% populacije ima retku bolest. Podaci EU govore, 27 zemalja članica da 29 miliona građana EU imaju neku od retkih bolesti. Njihove zajedničke karakteristike su da je 80% retkih bolesti genetski uzrokovano, da 75% retkih bolesti pogađa decu, da prvi simptomi se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu i da su najčešća posledica trajnog invaliditeta.

Šta je sa onim podacima kada je reč o Srbiji? U Srbiji nisu dijagnostikovani svi pacijenti koji boluju od retkih bolesti, te je nemoguće utvrditi tačan broj obolelih i napraviti registar, te se vodimo upravo ovim podacima, evropskim prosekom obolelih, između 6% do 8%, što bi značilo da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 stanovnika.

Koji su njihovi problemi? Pre svega, nedostupnost dijagnoze, uglavnom su bez dijagnoze, nedostatak informacija o samoj bolesti, nedostatak informacije gde dobiti pomagala i čak nedostatak medicinskih pomagala, nedostatak informacija o kvalitetnom kadru, socijalne posledice, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, jer ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite i čak kad je i dijagnoza uspostavljena.

Visoke cene postojećih lekova, lečenja, te je lečenje nedostupno i onaj ljudski faktor, što ne smemo zaboraviti u medicini statistika nije brojka, jedan prema 1000, prema 100.000 ili milion.

Ako sam ja taj jedan milion, za mene je to 100%, te svi postojeći problemi daju osećaj nemoći same osobe, porodice, okruženja, zdravstveni sistem. Svi njegovi činioci. Izabrani pedijatar, neonatolog, neurolog, od doma zdravlja do klinike. Nameću neophodnost sistemskog rešenja.

Upravo donošenje zakona, te je neophodno omogućiti kompletnu dijagnostiku, jer što pre se bolest dijagnostikuje, to će i lečenje biti efikasnije i jeftinije. Slanje bioloških uzoraka na dijagnostiku u inostranstvo je veoma skupo i uglavnom pada na teret pacijenta, uglavnom roditelja, jer se radi o deci. U prethodnom periodu više puta je slata informacija da je postignut dogovor i da ove troškove će snositi zdravstveno osiguranje, ali dogovor Ministarstva zdravlja i RFZO nije se poštovao.

Koliko je važna ova problematika o retkim bolestima, od 2008. godine se obeležava i Međunarodni dan retkih bolesti, poslednjeg dana februara svake godine. To je događaj koji ima za cilj da podigne svest o retkim bolestima i da se tako poboljša život obolelih. Ciljna grupa je najšira javnost, oboleli, udruženja, a pre svega kreatori politike.

Potrebno je da se kroz sistemska rešenja postignu tri cilja. A koja su to tri cilja? Prvi bi bio upravo dijagnostika i prenatalnu dijagnostiku retkih bolesti obezbediti o trošku države, osobe kod kojih postoji sumnja na neku od retkih bolesti moraju same da plaćaju skupe laboratorijske i genetske analize koje su neophodne kako bi potvrdile lekarsku sumnju na neku od retkih bolesti.

Pod dva, cilj je i registar retkih bolesti koji bi omogućio da konačno imamo precizan uvid u broj osoba od određenih bolesti i olakšava osobama ostvarivanje prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite a državi ispravno planiranje neophodnih sredstava i resursa.

Treći cilj je nacionalna strategija za retke bolesti, jer donošenje strategije, kao dokumenta, od ključne je važnosti koji bi trebalo da se definišu aktivnosti u vezi rešavanja različitih pitanja u oblasti retkih bolesti, a država bi pokazala brigu o obolelima od retkih bolesti.

Lično, kao narodni poslanik, a prevashodno kao dugogodišnji pedijatar, smatram da sve napred izneto je više nego dovoljno za donošenje ovog zakona. Razlozi su, na prvom mestu, humani, zatim medicinski i pravno obavezujući i njime će se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnove promeniti. Sigurno nije moguće rešiti sve probleme, ali polazi se od prevencije i dijagnostike što je često nepremostiva i sporna tačka.

Povezivanje genetike, pedijatrije i ginekologije, zatim pravo na dijagnozu i dužina procesa postavljanja dijagnoze, potrebno je svesti je na minimum, obaveštenje koje se daje pacijentu kako o dijagnozi, tako i o lečenju.

Istakla bih i članove zakona koji jasno definišu sledeće oblasti: prevenciju genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, prediktivnu dijagnostiku, prenatalnu dijagnostiku, postnatalnu dijagnostiku, ciljnu dijagnostiku kod dece i odraslih, posebno član 31. kojim se propisuje kada i pod kojim uslovima komisija za pitanja dijagnostike donosi odluku o slanju uzorka, tj. biološkog materijala u inostranstvo ili upućivanja samog pacijenta sa sumnjom na retke bolesti, na lečenje u inostranstvo.

I zadnje, kao i odgovornost za štetu koju usled dijagnoze pretrpi pacijent, koja je ovde, po prvi put definisana i na jednom mestu, međutim, moje lično mišljenje je bilo da, imala sam nameru da napišem amandman, ali sam čula na Odboru da je Ministarstvo zdravlja, tako da je u svakom slučaju potrebno podržati.

Na kraju bih istakla, donošenjem ovog zakona, pokazaćemo brigu za zdravlje obolelih i na nivou države i treba podjednako da se odnosimo prema svim pacijentima, bez obzira da li boluju od retkih bolesti ili ne. I 28. februar 2015. godine, Međunarodni dan retkih bolesti, obeležimo velikim korakom unapred, zakonskom regulativom. Zato sam uverena da na ovaj zakon neće biti amandmana kojima je cilj pečat političke partije, već samo u smislu poboljšanja zakona i nadam se, i sigurna sam da ćemo ga jednoglasno usvojiti.

Na kraju, hvala Zojinim roditeljima na hrabrosti, jer će mnoge male Zoje imati bolju i svetliju budućnost. Hvala i svim saradnicima koji su podržali ovu izradu zakona.

Hvala koleginice Kosorić.

Reč ima predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, koleginice Kosorić i uvaženi kolega Ugljanin, s obzirom da on nije tu želim da dva komentara dam na njegovo i na vaše izlaganje.

Ovim zakonom se reguliše još nešto što nisam u prvom aktu rekao. Do sada, roditelji dece koja boluju od retkih bolesti nisu imali zakonskog prava da iznesu materijal na dijagnozu u strane laboratorije. To znači da, ako imate bolesno dete, država vam ne pomaže, onda vi sami švercujete bukvalno, preko granice uzorak krvi ili deo tkiva mišića, ili u epruveti pljuvačku vašeg deteta i preko različitih carina dolazite do Engleske kao što su roditelji male Zoje došli i nažalost se borili na taj način. Ovo je zakonsko regulisanje i te problematike. Ovo će sada država zakonski da reguliše i država će slati te njihove uzorke tkiva na obradu u neku od laboratorija za retke bolesti.

Takođe, želim da kažem da se u Srbiji razvijaju i ulaže se u laboratorije koje bi mogle da dijagnostifikuju neke retke bolesti, ali ne mogu sve i zato je bitno, zato se i predlaže da država napravi dogovor sa nekom od referentnih laboratorija koje registruju retke bolesti, na primer u Hajdelbergu u Nemačkoj ili nekoj laboratoriji u Parizu i da imamo kao dogovor za transplantaciju srca i pluća koju smo napravili kao država sa Bečom i sa Algemeines Krankehaus ili AKH klinikom u Austriji.

Tako da, to je odgovor na pitanje koje je bilo, u stvari ne pitanje, nego i u vašem izlaganju, a želim još da kažem, pošto je gospodin Ugljanin pričao o nekim mališanima koji su dobili prioritet, nisu imali dijagnozu i dobili su podršku države, to jeste tačno i ja stvarno tu želim i da pohvalim kompletnu upravu Humanitarnog fonda na čelu sa gospođom Tamarom i sa profesorom Vukomanovićem i svakako sa ministrom Lončarom koji je dao nalog da se po hitnom i ubrzanom postupku ta deca koja su nama poznata, koja nemaju dijagnozu da zajedno sa njihovim roditeljima smo bili u Ministarstvu zdravlja i oni su predali dokumenta. Čeka se da njihovi uzorci se pošalju u jednu od dve te referentne laboratorije kako bi ta deca dobila dijagnozu.

Međutim, želim da kažem da ne budemo u zabludi. Nije tih 13 mališana koje smo mi vodili u Ministarstvo zdravlja, nisu to jedina deca koja boluju od retke bolesti koja nemaju godinama dijagnozu. Postoje i druga deca koja žive negde u Bujanovcu, koja žive negde u Novom Pazaru, koja žive negde u Inđiji, žive negde u Majdanpeku ili u nekom manjem mestu, koja ne mogu da dođu do Dušana Milisavljevića ili ne mogu doći do ministra Lončara koja trebaju i zato je ovaj zakon da se jednom sistemski regulišu njihova prava i da ne zavise od humanosti, da li imamo humanog nekog poslanika ili saziv parlamenta ili humanog ministra, nego da jednostavno zakonski to bude regulisano i da pravila važe da država stane prema toj deci vrlo odgovorno i da se kaže, u koliko posle šest meseci lekari ne mogu da postave dijagnozu da se obavezuje država da uzorak tkiva, mišića, pljuvačke pošalje u neku od tih referentnih laboratorija kako bi mogla da se uradi dijagnostika.

Jako je bitno, drage kolege, jer kada nemate dijagnozu, kao što nije imala mala Zoja, kao što nisu imala druga deca, ne možete lečiti to dete. Možete lutati kao kroz mrak, da pipate. Uglavnom lekari stavljaju, ne dijagnozu, stavljaju sindrom. Pod sindromom može da bude deset dijagnoza, deset bolesti. Znači, ovo je jedan dobar predlog zakona koji će stvarno stati i podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti.