Zahvaljujem.

Reč ima dr Darko Laketić, replika. Izvolite.

Prvo, meni je naročito zadovoljstvo kada i Ministarstvo zdravlja, s jedne strane, i celokupna Vlada prezentuju takav način rada da se i predlozi zakona na ovaj način usvajaju i pre svega prezentuju, ne samo jednu demokratičnost, već i jednu dovoljnu količinu samosvesti da ono što je neophodno mora proći nezavisno od toga ko ga predlaže, da li je reč o poziciji ili opoziciji. Apsolutno mislim da smo saglasni vezano za to.

Ali, vezano za ovu moju priču, koja apsolutno nema veze sa politikom, već ima veze isključivo sa mukom tih ljudi i sa profesijom, odnosno sa medicinom, retke bolesti definitivno postoje i postojale su i u ranijem periodu, i pre ovih godinu i po dana od kada su u žiži, kako kolega kaže. Ali, prvi put u budžetu Ministarstva zdravlja je postojala aproprijacija za retke bolesti tek 2012. godine. Od 2012. godine do danas ta suma koja je opredeljena ka obolelima od retkih bolesti se neprestano povećava, čak za preko 150%.

Ono što je vrlo značajno i o čemu možemo razgovarati, jeste da li je ta suma dovoljna za ukupan broj ljudi koji su oboleli od retkih bolesti? Još jednom, ovo nije niti replika, niti prozivanje, već samo konstatacija. Isto tako, postoji više nego dobra volja i više nego dobra namera i želja da se ono što ne valja promeni i da se sistem uredi na najbolji mogući način. Hvala vam puno.

Zahvaljujem.

Reč ima narodni poslanik Dejan Nikolić, a neka se pripremi narodni poslanik Milan Latković.

Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici i poštovani veliki borci za prava dece, moram da priznam da sam, tražeći reči kojima bih se danas obratio javnosti i vama narodnim poslanicima i kojima bih danas govorio o Zojinom zakonu, zaključio da to nikako ne bih mogao bolje od onih ljudi kojih se Zojin zakon najviše i tiče i koji su se snagom volje i izborili da Zojin zakon bude danas na dnevnom redu.

S tim u vezi, pored borbe porodice Mirosavljević, jedan tekst me je posebno motivisao, a to je tekst Ivane Krgović koji je ona postavila na svom blogu majke male Dušice, koja već tri godine nema svoju dijagnozu.

Uz njenu dozvolu, danas ću vam pročitati taj tekst koji govori o putu, o nadi i o snažnom pozivu na građanski aktivizam.

„Dokon um jeste đavolje igralište i bogatstvo otuđuje ljude. Depresija je čist luksuz. Materijalizam vodi u obest. Mogla bih nabrajati sve te životne istine, no želim da stavim na vrh liste jednu istinetinu koju bih da upakujem u tri do pet reči, a da ne zvuči patetično. Bol i gubitak glačaju moral, oštre ga, poliraju i uobličavaju.

Snažan utisak na mene ostavljaju ljudi tokom ove tri godine, a posebno tokom poslednjih deset dana. Naša Dušica nas je povela putevima na koje sigurno ne bismo kročili da nismo morali. Očekivali smo bezbrižan život sa dvoje pačića, ne misleći na teškoće koje život nameće, pošto se one obično dešavaju drugima.

Treća godina kako Dušica nema dijagnozu. Napreduje, ali mišjim koracima. Ne mogu otvoreno reći da nismo u depresiji, iako jesmo pod pritiskom i da nas ona vrlo često i iskreno zasmejava i uveseljava. Prosto nam je otvorila nova vrata. Niko ne zna šta nije u redu sa detetom. Lekari igraju ping-pong sa nama, rezultati se srećom vraćaju dobri. Evidentno je da smo iskrpeli mogućnost države, no o tome neki drugi put.

Imala sam čast da upoznam ženu zmaja i čoveka heroja Bojanu Mirosavljević i Dušana Milisavljevića, sa kojima se ovih dana šetam od Palate Srbije, preko Ministarstva zdravlja, do Skupštine, ne bili smo i mi, konkretni primerci, pogurali „Zojin zakon“, probili tvrdi led lavirintoidnog zdravstvenog sistema i doprli do svetla na kraju tunela zvanog mogućnost dijagnostike, negde gde neko nešto više zna.

Sve ovo nije sada važno koliko je važna spoznaja da još uvek postoje Don Kihoti koji se stvarno bore sa vetrenjačama i za viši cilj, koje su neki gubitak ili bol podstakli da tabaju staze drugima i time ih poštede onoga kroz šta su prolazili. Spoznaja da život činjenica da si danas tu, sutra možda nisi i da onaj naš suštinski bitak to dobro zna ili nauči, da ga okolnosti pritisnu i odmah potom spozna da je suština u dobrom, da je veličina u pomaganju i da ne postoji novac koji to može da zameni, da se čovek oseća zaista dobro kada učini nešto dobro za druge i da svet može lako biti lepo mesto za odmor. Meni to vraća nadu u smisao života ovde, u ovoj tački univerzuma, na kojoj se stalno lomim - ići ili ostati. Ne ide mi se, a teraju me užasne okolnosti u kojima živimo i koje slušamo i gledamo svaki dan, neznanje, gramzivost, plitkoumnost, beskrupuloznost, nepristojnost.

Onda upoznam Bojanu koja je izgubila Zoju i ni tamo nije bio kraj, sve dok nije rodila, hvala Svevišnjem, zdravu Bjanku, i koja i dalje prati uplakane roditelje po dečjoj bolnici kada ih načepi nepravda, koja ih vodi po Beogradu i gura njihove papire ne bi li ih poslali u inostranstvo i udostojili terapije, dok neko drugi čuva njenu malecku herojinu. Mogla je da sedi kod kuće i uživa.

Onda upoznam i Dušana zbog kog mesecima gledam Skupštinu u neverici šta se u istoj dešava, koji svoj poslanički paušal uplaćuje onima kojima je potrebniji, pošto pristojno živi od svoje plate, koji o svom trošku sa Bojanom dolazi u Beograd i ulaže svoje vreme i znanje kako bi se izborio za „Zojin zakon“ i kako neka sutrašnja deca ne bi izgubila godine lutajući po Kafkinim hodnicima našeg zdravstva, Dušana, koga je zasigurno slična spoznaja o tome da si danas tu, sutra možda nisi gurnula u ove dobročiniteljske vode. Mogao je da sedi kod kuće posle napornog dežurstva ili u kafani.

Pomislim, da li bih na ovo naišla tamo negde odakle me zaslepljuje sjaj zlatnog zuba iz osmeha zapadnog sistema i razmišljam o zalivanju sopstvene bašte i o nekoj golicljivoj mogućnosti da svako od nas zarazi nekim dobrim delanjem bar dvoje-troje oko sebe.

Olgica je pokrenula divnu inicijativu „Prevodilačko srce“, gde se rade besplatni prevodi medicinske dokumentacije za decu kojoj treba lečenje u inostranstvu. Tamara Lukšić Orlandić je prihvatila da bez nadoknade radi kao predsednik Nadzornog odbora Humanitarnog fonda i već potrošila deo svoje večeri da tamo nekoj meni odgovori na mejl. Naša Tanja dolazi dva puta nedeljno da radi reedukaciju sa Dušicom, ne da joj platimo.

Možda je krajnje utopijski ili idealistički, ali sanjarim o tome da svako uzme na sebe mali deo nekog posla koji bi radio volonterski za nekog kome je to stvarno potrebno, dati svoja dva sata nedeljno za nekakav humanitarni rad od koga niko ne bi profitirao novčano.

Čelična volja ovih ljudi će izgurati „Zojin zakon“ na svetlo dana, za svu decu, za decu dece, rođaka, prijatelja, svih onih koji su nas pitali – A šta će vama, mama, dijagnoza? Znate li koliko retkih bolesti i poremećaja ima i koliko nedijagnostikovane dece u svetu? Pa za to što ćemo otkriti najverovatnije ne postoji lek. Pa zašto baš vaše dete sad da dobije mogućnost lečenja? Da, važi! Evo, baciću ovih par kila od mog pokvarenog deteta u obližnji kontejner ili ga sakriti da vam bude lakše, da vam ne komplikuje posao. Izvinite, gospodo doktori, na oduzetom vremenu.

Desetine njih su nas lomili i nisu nas slomili. Dvoje su mi vratili veru da se društvo može prevaspitati pošto je humanost zaista zarazna, ako vam se otvori čulo za to, a bolje da ga čovek otvori sam, pre nego što mu ga otvori splet neverovatnih okolnosti koje se obično dešavaju drugima.“

Zahvaljujem se Ivani Krgović.

Mislim da je naša obaveza danas da „Zojin zakon“ stavimo u jedan širi kontekst, da snagu volje ovih ljudi koji su se izborili za „Zojin zakon“ danas učinimo jedan domino efekat. Ovi ljudi sigurno jesu, a ukoliko mi danas motivišemo makar jednog čoveka u Srbiji na humanitarni rad, na dobročinstvo, na volonterstvo onima kojima je pomoć neophodna, danas ćemo učiniti onda duplo dobro. Hvala najlepše.

Zahvaljujem, gospodine Nikoliću.

Reč ima predlagač dr Dušan Milosavljević.

Poštovani predsedavajući, vrlo ću kratko. Kolega Nikolić je spomenuo Humanitarni fond koji je formiran pri Ministarstvu zdravlja. Igrom slučaja, zajedno sa Bojanom i zajedno sa majkama dece koja boluju od retkih bolesti, koja još  uvek nemaju dijagnozu, sam imao priliku da se upoznam sa ljudima koji vode taj humanitarni fond. Želim da i javno kažem da je Tamara Lukšić, predsednica Nadzornog odbora ovog humanitarnog fonda, jedna divna žena. Čuli ste i u ovom blogu ove majke, to je žena koja radi besplatno i volonterski kao predsednica Nadzornog odbora i meni, kao lekaru, uliva poverenje da će sva deca koja imaju problem i koja se obrate, zajedno sa svojim roditeljima, tom humanitarnom fondu imati podršku države.

Jako je bitno, s obzirom da se brojne humanitarne akcije organizuju i baca se senka na različite neke probleme koji se dese sa novcem iz tih humanitarnih fondova, ova žena meni uliva poverenje i ja sam zato želeo javno da iznesem njeno ime i prezime i da je pohvalim i da joj poželim puno uspeha u radu ovog humanitarnog fonda, koji je jedinstven što se tiče Balkana, i da će Tamara istrajati u svom životnom putu, a njen životni put su prava dece i zaštita prava dece, tako da je ona najbolja osoba koja je mogla biti da bude predsednica tog nadzornog odbora. Hvala vam puno.

Zahvaljujem, gospodine Milosavljeviću.

Reč ima dr Milan Latković, a neka se pripremi narodni poslanik Aleksandar Peranović. Izvolite, dr Latković.

Hvala vam, predsedavajući.

Poštovani predsedavajući, uvažene koleginice i kolege, poštovani građani Srbije, poslanička grupa SPS podržava donošenje zakona, prvenstveno iz humanih i zdravstvenih razloga. Naglasio bih da smatram da se stepen humanosti i solidarnosti jednog društva meri po tome koliko je većina u tom društvu uspešna u realnoj zaštiti svojih članova koji su oboleli, pa su samim tim nemoćni i nejaki, a čine manjinu. Mislim da će se donošenjem ovog zakona podići stepen zaštite na viši nivo, da će se omogućiti da primarna prevencija, dijagnostika i lečenje genetskih i retkih bolesti ide na teret zdravstvenog osiguranja, a radi se prevashodno o dečjoj populaciji.

Podsetio bih da se sredstva za lečenja pacijenata obolelih od retkih bolesti u Srbiji obezbeđuje iz budžeta tek od 2012. godine, kada je izdvojeno 88 miliona dinara, 2013. godine 130 miliona dinara, a prošle godine 260 miliona dinara. Koliko je ovo značajna odluka države ukazuje da je za roditelje dece obolelih od retkih bolesti ova podrška na mesečnom nivou ušteda od 25 do 50 hiljada dinara.

Sprovođenje ovog zakona podrazumeva povezivanje više grana medicine, a posebno genetike pedijatrije i ginekologije u jednu funkcionalnu celinu, kako bi se obezbedilo efikasnije postavljanje dijagnoze i pružanje pomoći u lečenju najmlađim pacijentima.

Takođe, on popunjava pravne praznine iz drugih zakona kojima nisu obuhvaćena prava na lečenje ovih pacijenata. Odredbama ovog zakona skraćuje se period obavljanja objektivne dijagnostike kao bitnog preduslova za uspešno lečenje. Definisana je prenatalna, postnatalna i ciljana genetička dijagnostika. Ustanovljavaju se određene zdravstvene procedure i standardi kod prevencije dijagnostike, ispitivanje i lečenje genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Protokolišu se potrebne procedure kao i obaveze lekara i pacijenata. Obavezuju se lekari da usvajaju, usavršavaju i primenjuju nova naučna saznanja u oblasti preventive, dijagnostike i lečenja ove bolesti.

Poštovane koleginice i kolege, inicijatori ovog zakona, kao što ste već čuli, koji je poznat kao Zojin zakon su roditelji devojčice Zoje Mirosavljević. Ona je preminula od posledice Betanove bolesti, koja spada u veoma retke nasledne bolesti. Suština Predloga zakona je u tome da se dijagnoza deci oboleloj od retke bolesti postavi što pre kako bi se omogućilo povremeno lečenje. Ako nema postavljene dijagnoze dete ne može adekvatno da se leči, niti pak da dobije pripadajuća pomagala kod određenih vrsta bolesti. Tako se gubi dragoceno vreme i vidno urušava kvalitet života.

Predlogom zakona lekari se obavezuju da ukoliko ne uspeju da postave dijagnozu u roku od šest meseci, upute biološke uzorke ili pacijentu u inostranu zdravstvenu ustanovu u kojoj bi se uspostavila dijagnoza. Ovo bi svakako ubrzalo postupak lečenja, jer svako odlaganje početka lečenja može veoma loše da utiče na zdravlje pacijenata.

Ovim Predlogom zakona ostvaruje se osnovno i Ustavom zagarantovano pravo, a to je pravo na lečenje. Takođe, ovaj Predlog zakona je u skladu sa dodatnim protokolom Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini, koje je Srbija ratifikovala 2010. godine, kao i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata.

Iz svega rečenog, na samom kraju naglasio bih još jednom da će poslanička grupa Socijalističke partije Srbije u danu za glasanje podržati ovaj Predlog zakona. Hvala vam.

Zahvaljujem gospodine Latkoviću.

Reč ima narodni poslanik Aleksandar Peranović, a neka se pripremi narodna poslanica Mirjana Dragaš. Izvolite doktore Peranović.

Hvala poštovani predsedavajući.

Kolege poslanici, poštovani roditelji male Zoje, današnji zakon o prevenciji i dijagnostici genetičke bolesti i genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti je zaista nešto što je potrebno našem društvu i nešto što je saglasnost svih faktora koji su učestvovali u njegovoj izradi.

Pored humanih medicinskih i drugih pravnih aspekata jako je bitno istaći da s medicinske strane on obuhvata najveći deo populacije nama najdražih stanovnika, a to su deca.

Zaista, kada se u današnjoj raspravi prepodnevnom Odboru za zdravlje, kada smo čuli da u svetu boluje od retkih bolesti preko 300 miliona stanovnika, onda možemo s punim pravom govoriti da to i nije tako mali broj ljudi koji boluju od tih retkih bolesti. No, spremnost da se uhvatimo u koštac sa ovakvim problemom jeste, moram istaći i reći da i Vlada i Ministarstvo i ova Skupština su dali pun doprinos pored predlagača da se ovo nađe na današnjoj raspravi.

Zašto? Kada pričamo o dijagnostici ona se može uraditi i u našoj zemlji i treba da postoje centri da se otvore dijagnostički centri, a ja ću pre svega istaći da je prevencija nešto što je najbitnije i nešto što je najznačajnije za naše društvo.

Mi ako imamo prevenciju, ako imamo prenatalnu, postnatalnu i ciljanu dijagnostiku, mi ćemo utoliko bolje i u što većoj meri uspeti da zaustavimo procenat ili povećanje ovakvih retkih oboljenja. Zašto je to bitno? Pa bitno je da naša nacija, da kompletno država i cela populacija na ovakav način dolazimo do što zdravijeg naraštaja da nešto što postoje indicije ili indikacije za ovo oboljenje da se spreči, jer često smo govorili u prethodnom periodu, nismo se bavili uzrokom bavili smo se posledicama.

Hajde da i kroz ovakve zakone mi dođemo da se bavimo uzrokom, a to je baš u medicini prevencija i preventivno lečenje. Na takav način mi ćemo zaustaviti mnoge od ovih retkih bolesti i sačuvaćemo sve te roditelje koji toliko muke i patnje provedu oko svoje dece.

S druge strane socijalni aspekt jeste da majke često provode vreme pored dece i one su u nemogućnosti da rade. Posle izvesnog vremena i gube pravo na rad je još jedan problem socijalni pravimo.

Da ne bih dužio puno oko ovog zakona mnogi danas koji su govorili su pričali na istu temu, ja ću reći da je ova Vlada zaista pokazala odlučnost, odgovornost i pre svega, jednu svest prema građanima da izađe u susret i radi uvek u interesu građana. Zaista, mislim da je ovo pored onih reformskih zakona još jedan zakon koji je bio potreban. Hvala.