Reč ima narodni poslanik Branko Đurović.

Poštovani predsedavajući, dame i gospodo, poštovani narodni poslanici, poštovani roditelji, danas diskutujemo o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih oboljenja genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Tri su osnovna razloga za donošenje ovog zakona, koji potom treba da se inkorporira u reformski lanac zakona zdravstvenog sistema Republike Srbije. Koja su to tri razloga? Humani, medicinski i pravni. Humani razlog nam govori da šira društvena zajednica treba da obrati pažnju na ovu retku populaciju bolesnika i da uspostavi takav odnos koji će poštovati njihovu ličnost, dostojanstvo i socijalni status. Medicinski razlog ili medicinski razlozi nam ukazuju na jednu vulnerabilnu populaciju, retku populaciju pacijenata, koji imaju najteže oboljenje i najčešće oboljenje koje ne može da se leči. Najveći procenat ove retke populacije, nažalost, otpada na dečiju populaciju.

Ovaj zakon, kao što je više puta od mojih prethodnika apostrofirano, će ubrzati završenje registra o retkim bolestima. Takođe, ovaj zakon nam daje koje su to mere genetskog zdravstvenog sistema, koje treba da definišemo ovim zakonom i gensko zdravstveno savetovanje ili lečenje je jedina medicinska specijalnost koja tretira ovu populaciju pacijenata na nivou dijagnostike, prenatalne ili postnatalne.

Zakon nam praktično dozvoljava i daje instrumentarijum da skratimo na bilo koji način postavljanje dijagnoze. Dijagnoza i te kako znači za ovu populaciju pacijenata i njihovih roditelja, zato što dobijanjem dijagnoze mi znamo i način lečenja, a istovremeno rešavamo i neke praktične probleme vezane npr. za invalidska kolica ili za enteralni način ishrane. Istovremeno, povećavamo i efikasnost lečenja.

Ovde zbog šire javnosti treba da kažemo kakvi su trenutno u Evropi i u svetu rezultati genskog lečenja pacijenata sa retkim bolestima. Osnovni preduslov za gensko lečenje ove vrste pacijenata je ovladavanje metodologijom izdvajanja određenih gena i potom njihovo ubrizgavanje u genom ili genski materijal istog ili drugog organizma.

Praktično, počinje sve sad već davne 1980. godine, kada je izdvojen humani gen za lečenje dijabetes melitusa tipa jedan i potom taj gen ubrizgan u genom ili genski materijal bakterije. Na taj način mi dobijamo insulin za lečenje dijabetes melitusa gradus jedan i ovaj način proizvodnje insulina praktično se sprovodi do današnjeg dana.

Početak genskog lečenja pacijenata sa retkim bolestima vezan je za koji datum - 24. septembar 1990. godine, kod jedne male, tada četvorogodišnje devojčice, koja je bolovala od kombinovane teške imunodeficijencije. Zbog laičke javnosti treba reći da se radi o jednoj naslednoj bolesti, gde praktično mladi organizam ne može da se bori ni protiv virusne, ni protiv bakterijske infekcije.

Razlog za pojavu ove retke genske bolesti je nedostatak gena za proizvodnju jednog enzima koji se zove amilaza adenozin de aminaza. Kod ove devojčice početak tog genskog lečenja se sastojao u tome da su uzeta bela krvna zrnca, odnosno leukociti iz njene periferne krvi, potom, u tu kulturu belih krvnih zrnaca ubrizgan je ovaj nepostojeći gen i potom, ova kultura leukocita je vraćena u perifernu cirkulaciju devojčice.

Nažalost, genska terapija retkih bolesti i tada i pre 25 godina, ali moram apostrofirati ovde zbog javnosti Srbije, i dan-danas nema efikasnost koju smo očekivali kada je tad počelo sa ovom vrstom lečenja.

O čemu se radi? Bela krvna zrnca koja su dobila taj gen koji je nedostajao mogu da žive nekoliko meseci. Potom, ponovo je potrebno davati transfuziju tih belih krvnih zrnaca i, nažalost, sve se to sprovodi do fatalnog završetka.

Naravno, ovi rezultati i tada i pre 25 godina i dan-danas ne treba da nas obeshrabre, tako da ćemo i dan-danas podržavati sve one kliničke studije koje će u nekoj, nadam se bližoj, budućnosti dovesti i davati rezultate efikasnog lečenja.

Pravni razlozi za donošenje ovog zakona se praktično svode na to da mi u našem pravnom okviru nemamo zakon koji praktično podstiče lečenje ove vrste pacijenata.

Ovaj zakon koji treba svi zajedno da donesemo će biti u pozitivnoj korelaciji sa zakonima svih, praktično, evropskih zemalja i sa Evropskom konvencijom o ljudskim pravima i bio-medicinom, što je naša zemlja potpisala 2010. godine, pri čemu taj naš potpis podrazumeva harmonizaciju tog zakona sa ostalim zakonima u našem miljeu.

Takođe, ovaj zakon je u pozitivnoj korelaciji sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata gde treba istovremeno da napomenemo da trenutno naš Zakon o pravima pacijenata nema svoj segment koji bi dao pravnu osnovu ovoga o čemu svi danas pričamo. Naravno, biće pravo zadovoljstvo poslaničkoj grupi SDPS da u danu za glasanje glasamo za. Hvala na pažnji.

Reč ima predlagač Dušan Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, poštovani kolega, ja bih vam se zahvalio na vašem izlaganju i želeo bih da dopunim vaše izlaganje, da ova deca koja boluju od retkih bolesti do sada, do danas, nisu imala bukvalno prava, ne samo na dijagnozu i ne samo na lečenje, nego nisu imala pravo i na neke stvari koje neka druga deca koja boluju od nekih drugih bolesti su imala. Tako da oni nisu imali pravo na lekove, nisu imali pravo na pelene, nisu imali pravo na invalidska kolica, nisu imali pravo na enteralnu hranu.

Iskoristiću priliku, s obzirom da porodicu Mirosavljević znam, i da je Bojana predsednica Udruženja roditelja dece obolela od retkih bolesti, živi u Novom Sadu, da par puta kada sam posećivao Novi Sad i kada sam posećivao njihovu organizaciju da vidim da je i nakon smrti svoje Zoje, u kontaktu sa roditeljima i roditelji koji su izgubili decu. Ima puno i te dece koju nismo danas spomenuli, bukvalno sakupljala ostatke njihovih pelena, lekova i enteralne hrane i delila drugoj deci. To je nešto što je meni dalo dodatno snage da se borim sa jednom surovom i otuđenom administracijom, zato što je nedopustivo da u 21 veku molite, prosite za svoje dete da dobije enteralnu hranu, da dobije pelene, da dobije invalidska kolica.

To je nešto što je za mene delovalo kao da smo u srednjem veku. Zato sam dodatno ja davao snagu njima, oni davali meni, ali te primere kada sam video da roditelji koji izgube dete su u kontaktu sa drugim ljudima koji su preživeli tragediju i da njihove lekove koji su ostali od lečenja njihove dece daju drugoj deci koja još uvek imaju šansu da ostanu u životu. To je nešto što me je mnogo potreslo i to ovaj Zojin zakon reguliše. Znači da više se ne desi da ta deca nemaju parenteralnu hranu, da se ne desi da nemaju pelene, da se ne desi da nemaju kolica. Znači, da nemaju zakonsku regulativu da to dobiju. Zojinim zakonom će imati. Zoja nije imala tu podršku, ali Zojin zakon omogućava našim mališanima da tu podršku imaju. Hvala vam na stvarno lepom i pristojnom izlaganju.

Reč ima narodni poslanik Vera Paunović. Izvolite.

Hvala uvaženi popredsedniče.

Poštovani potpredsedniče, poštovane kolege narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, u vezi ovog Predloga zakona koji je podneo naš uvaženi kolega narodni poslanik dr Dušan Milisavljević, želim da najpre u svoje ime, i u ime poslaničke grupe PUPS, izrazim zadovoljstvo činjenicom da smo oko jednog zakonskog predloga uspeli da postignemo potpuno jedinstvo svih poslaničkih grupa.

Neću se baviti odredbama samog Predloga zakona, jer su stručne kolege iz oblasti zdravstva dovoljno objasnile.

Smatram da je zakon u celini na jedan korektan način uredio način postupanja u ovoj veoma osetljivoj oblasti zdravstva i zdravstvene zaštite. Samo bih želela da skrenem pažnju na jedan veći problem, koji po logici stvari dolazi nakon materije koju tretira ova Predlog zakona, odnosno postavljanja dijagnoze, da neka osoba ima neku od ovih bolesti ili anomalija, a to je problem daljeg lečenja.

Naime, mislim da nema građanina koji do sada nije učestvovao u nekoj od humanitarnih akcija, vezanih za ove slučajeve, putem kojim smo iz medija ili ličnih kontakata i mi ljudi koji nismo iz oblasti zdravstva do sada mogli da shvatimo da lečenje od ovih vrsta obolenja izuzetno skupo, da ne retko zahteva metode dijagnostike i lečenje van zemlje, a da gotovo po pravilu traži i tuđu negu i pomoć, što još dodatno uvećava i onako visoke troškove.

Nedavno osnivanje državnog Fonda za lečenje od retkih bolesti, od strane Vlade je jedan dobar potez da se pomogne u lečenju ovih bolesti. Osnivanjem ovog fonda precizno je uređen stabilan izvor finansiranja i način korišćenja sredstava, kako bi tu pomoć dobili oni kojima je zaista i najpotrebnija u vezi sa raspoloženim sredstvima.

Dakle, ovaj predlog zakona će u punoj meri zaživeti tek kada svi koji imaju ove dijagnoze budu adekvatno medicinski zbrinuti. U tom smislu, ovaj predlog zakona predstavlja jedno kvalitetno poboljšanje dosadašnjih medicinskih i dijagnostike, koja je osnov dobrog i uspešnog lečenja, pa će narodni poslanici poslaničke grupe PUPS u danu za glasanje podržati ovaj zakon. Hvala.

Reč ima narodni poslanik Blagoje Bradić.

Uvažene koleginice i kolege, poštovani roditelji male Zoe, poštovani građani, danas razgovaramo o zakonu o prevenciju i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, koje je predložio i u skupštinsku proceduru još jula meseca uputio poštovani kolega prof. dr Dušan Milisavljević. Pre svega želim da mu čestitam na istrajnosti, upornosti, doslednosti. Drago mi je što je ovaj zakon danas na dnevnom redu. Svaka čast.

Dosta kolega je pričalo o zakonu, problemu koji rešava. Drago mi je što se svi slažemo, ma kako ko i iz kog ugla gledali rešenja koja su u ovom zakonu. Problematika kojom se on bavi treba da bude rešena, treba da se stavi u zakonski okvir, a sve sa ciljem da pacijenti kojima je ne moguće postaviti dijagnozu u Republici Srbiji, kojima je nemoguće postaviti u našim zdravstvenim ustanovama, dobiju šansu i vremenski rok za koji taj materijal, bilo koji da je biološki materijal ili oni sami se upute na pregled, postavljanje dijagnoze i terapiju u ustanovama u Evropi i svetu koje mogu da pruže takvu uslugu.

Ne bih pričao o samom zakonu, slažem se apsolutno i podržavam kao i ostatak moje poslaničke grupe da ćemo u danu za glasanje podržati ovaj zakon. Ono što smo videli kao eventualni nedostatak u samom zakonu i članovima zakona smo dali kroz amandmane. Zamolio bih sve kolege poslanike da vrlo pažljivo proučimo sve amandmane, bilo da su od strane poslanika ili od strane Ministarstva zdravlja tj. Vlade Republike Srbije, jer je vrlo bitno da ovaj zakon posle izglasavanja u ovoj skupštinskoj sali bude maksimalno dobar, da obuhvati apsolutno što je moguće kompletnije i savršenije rešavanje svih problema koji se stavljaju u okvir ovog zakona koji treba da da odgovor na njih, kako bi ljudi koji čekaju sa nestrpljenjem donošenje ovog zakona dobili i mogućnost rešavanja svojih problema bez ikakvih nepoznanica u budućnosti. Hvala.

Reč ima narodna poslanica Aleksandra Jerkov.

Hvala vam.

Gospodine potpredsedniče, uvažene koleginice i kolege, narodni poslanici i narodne poslanice, hrabri roditelji male Zoje, ja ću početi sa nečim što ništa ne radim, ja se nadam da mi Bojana neće zameriti, ja ću joj ispričati kao sam ja nju pre nešto više od dve godine upoznala. To je bilo, čini mi se u decembru ili u novembru 2012. godine, ona je mene kao poslanicu iz Novog Sada preko zajedničkih prijatelja kontaktirala i iznela mi je niz problema sa kojima se suočavaju i mislim da su u pravu bili roditelji te dece kada su na društvenim mrežama sebe nazvali nevidljivim, zbog toga što ti problemi su zaista nama koji sa tim nemamo direktnog dodira bili apsolutno nepoznati, apsolutno nevidljivi i to je nešto što mi nismo mogli ni da zamislimo da neko ko živi u ovoj državi 2012, 2013. ili 2014. godine, da su to stvari sa kojim neko uopšte može da se suočava i da su to poniženja kroz koje neko ko je državljanin ove zemlje, koja se nalazi u Evropi, uopšte može da prolazi i da bude suočen sa njima samo zbog toga što ima dete koje je bolesno i koje se iz nekog razloga ne uklapa u rigidnu administraciju i birokratiju, koja se takvim stvarima bavi.

Ja sam sa tog našeg prvog razgovora otišla sa dva veoma jaka utiska. Prvi utisak je nešto što sam delila posle sa svima sa kojima sam razgovarala u želji da pridobijemo podršku za to što smo se dogovorile da treba uraditi, a to je da je to jedna neverovatna žena, koja je prosto mene toliko oduševila tom svojom snagom istrajnošću željom da pomogne i jednom rečenicom koju ona stalno ponavljala - ali to nije samo za Zoju to je i za drugu decu. Sve i da se borila samo i isključivo za svoje dete, a i tada i sada pokazuje da to nije slučaj, ona bi zasluživala svako divljenje.

Kada je govorila o tome kako nije želela da prihvati dijagnozu koju su upravo postavili, kada je govorila o tome kako se povezala sa roditeljima druge dece, kao su išli u London, kako su finansirali obuku doktorke koja je putovala da bi mogla da radi sa drugom decom, kada je govorila o tome kako su počeli da im se javljaju roditelji koji su sumnjali da njihovo dete boluje od Batenove bolesti, kako je napravila mrežu, kako se trudi da pomogne svima. To su sve stvari koje zaslužuju svako poštovanje i svako divljenje.

Drugi, utisak koji sam ja ponela sa tog sastanka, a to sam joj tada i rekla, jeste da ja sasvim sigurno kao opoziciona poslanica neću moći mnogo da uradim, ali da sam ja uverena da oko ovoga neće biti mnogo problema, da treba prosto da razgovaram sa predsednikom Skupštine, u to vreme to je bio Nebojša Stefanović, da treba da razgovaram možda sa šefovima poslaničkih grupa i da ćemo mi naći načina da se i taj problem, ali i problem bolovanja koji je ona u tom momentu objektivno imala, da će to vrlo brzo moći da se razreši.

Prvo iznenađenje i prvo razočarenje bilo kada smo videli da to baš tako lako neće ići. Kada smo u prvom momentu naišli na prepreku, onda se ona povezala sa nekim poslanicima koji su možda mogli da pomognu. Oni su pokušavali i to nije prolazilo i tada je započeo taj beskrajni niz sastanaka koji nažalost sledi svakom ko pokušava da napravi neko ovako veliku promenu, a ova promena danas je ogromna, koju ćemo mi danas da izglasamo.

Kasnije kolega Dušan Milisavljević, kao u to vreme predsednik Odbora za zdravstvo preuzeo taj slučaj i tada je počela njegova, a nastavak borbe svih ljudi iz udruženja „Život“ iz Novog Sada da se to nešto desi. Kada je on u maju ove godine po drugi put podneo ovaj Predlog zakona kada je upoznao šefove poslaničke grupe sa njime, mi smo opet razgovarali među sobom misleći, evo to je to, to će sada biti i nema nijednog razloga da to ne bude, nema razloga da se to ne desi i kada je prvi put bilo glasanje o stavljanju na dnevni red ovog zakona, kada smo videli da za - glasa nas 22, mislimo o prvom momentu ili čak manje od toga, mi smo bili blago rečeno šokirani.

Na istoj toj sednici ja sam isto tako u dogovoru sa jednom drugom grupom roditelja koju opet muče drugačiji problemi, predložile izmene Krivičnog zakonika kojim bismo omogućili da ona čuvena krađa beba bude krivično delo koje ne zastareva. Oba ta naša predloga zakona su na toj sednici odbijena. Poslanici se prosto nisu izjasnili o tome, nisu glasali na za, ni protiv. To se tada pravdalo nekim čudnim razlozima, ali najgore od svega je bilo to što većina poslanika nije osetila potrebu čak ni da kaže zbog čega neće da glasaju za takvo nešto.

Naravno da nikakav izgovor da za to nema finansija ne može biti validan. Ovo su stvari za koje se moraju naći sredstva. Sve su to stvari koje prvo ne koštaju mnogo, drugo to zaista jeste stvar ljudskih prava. Nije to stvar nekakve naše proizvoljne procene ili odluke, to je stvar ljudskih prava.

Mi smo se još četiri ili pet puta, nisam sigurna koliko puta, ovaj Predlog zakona koji sada imamo, stavljali pred poslanicima. Svaki put smo se čudili tome zbog čega on ne dospeva na dnevni red. Ovi amandmani koji su podneti danas od strane Vlade su mogli biti podneti i tada. Sve što radimo danas, mogli smo raditi i pre godinu dana i pre godinu i po dana.

Međutim, želim da iskoristim ovu priliku da vas sada zamolim nešto drugo. Gospodin Dušan Milisavljević, kome se danas svi zajedno zahvaljujemo i sa pravom mu se zahvaljujemo, u skupštinsku proceduru podneo je još jedan Predlog zakona. Radi se o Predlogu zakona koji je podneo sa udruženjem „Nudor“. To je udruženje roditelja dece obolele od raka, kojim se predlaže da ti roditelji imaju pravo na plaćeno bolovanje sve vreme dok traje terapija, sve vreme dok traje lečenje deteta od raka, a ne onako kako je sada.

Molim vas, nemojte da pustite da opet se taj predlog odbije pet ili šest puta, pa da onda kada neko se sa tim složi raspravljamo o tome. Mi smo ovde svi ozbiljni ljudi koji znaju zašto su ovde, koji vode računa o tome da predstavljaju građane i da naš jedini posao jeste da radimo u interesu tih građana. Molim vas, nemojte da pustite da i taj Predlog zakona prođe kao i ovaj Zojin zakon.

Imamo u našem jeziku nekoliko poslovica i izreka koje se odnose na ovo. Jedna je – bolje ikad nego nikad. Druga je – nikad nije kasno, a sada sam sa gospođom Čomić pričala, ima jedna kineska poslovica koja glasi – uvek je kasnije nego što mislite.

Tako da vas pozivam da zajedno glasamo za ovo, a da što pre usvojimo i druge predložene zakone zato što je to jedini naš posao. Hvala vam.