Poštovani predsedavajući, uvaženi ministre, dame i gospodo narodni poslanici, uvaženi građani Srbije, mi već tri dana razmatramo ovaj set zakona koji se odnose na ekologiju, jedan iz zdravlja.
Na početku, pošto ponuđen prethodnom diskusijom i mi poslanici, kao što je rekao ministar, trebamo da verujemo da je svaki zakon podjednako važan.
Naravno, nekad pravimo klasifikaciju važniji i manje važni, ali i ti mali zakoni, pod znakom navoda, rešavaju neke probleme i neku zakonsku regulativu dajući podršku onim osnovnim krucijalnim zakonima na koje se odnose. Tako da, mi isto trebamo sa uverenjem da razmatramo svaki zakon iz bilo koje oblasti kao podjednako važan, jer svi ti zakoni grade pravnu regulativu napretka ove naše države.
Sada da se osvrnem, ukratko na neke od ovih zakona, naravno ja bih kao prvi, mada se o njemu dosta razgovaralo, neku diskusiju moju, osvrnuo se na davanje saglasnosti i na odluku o izmeni finansijskog plana Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. O tome je dosta diskutovano, samo radi građana da podsetim da se ovaj finansijski plan menja u tom smislu da se prihodi i sami rashodi Ministarstva uvećavaju za četiri milijarde i 100 miliona, od toga 3 milijarde i 600 miliona od neutrošenih sredstava iz 2017. godine i 500 miliona iz budžetskih rezervi za lečenje retkih bolesti. Tako da, za tu sumu se uvećava i prihodi i rashod, pri tome naravno nisu to dodatna sredstva iz budžeta već postojeća sredstva.
Ministar je u uvodnom izlaganju pomenuo te retke bolesti i samo bih ja malo još dopunio nešto što u definiciji kako je rečeno retke bolesti su one bolesti koje imaju prevalencu manje od pet osoba na 10 hiljada stanovnika. Nekad je statistika jako varljiva i kod nas, u medicini i svuda, a mala prevalenca u konačnom zbiru ljudi koji su uključeni je velika. I sam ministar je rekao da u EU 36 miliona ljudi boluje od retkih bolesti. To je jedna zemlja za popriličnim brojem stanovništva. Te retke bolesti predstavljaju problem zdravstva i lečenja.
U našim uslovima, gledajući tu prevalencu, praktično se i mi uklapamo da imamo dijagnostiku neke od retkih bolesti svakog dana u Srbiji. Broj retkih bolesti je pomenut da se kreće od šest do osam hiljada. Stručno treba reći, te retke bolesti, većina njih je poznata mnogo decenija unazad i u stručnoj literaturi su detaljno opisane. Samo tragedija te prošlosti je bila što nismo imali lekove. Ta deca sa urođenim bolestima metabolizma nažalost pre ili kasnije završavala su fatalno, letalno. Jedina terapija je bila simptomatska. Šta to znači simptomatska? Davani su lekovi da im se ublaže bolovi, da se održava funkcija biokarda, odnosno srca ili bubrega. Znači, za njih nije bilo nikakvog leka.
Medicinska nauka, farmaceutska industrija napredovala je i otprilike pre dve i po, tri decenije ušlo se u problem detaljnije i uvedena je tzv. supstituciona terapija, a to su lekovi, da pojednostavim, pokušam običnim građanima da kažem, u svakoj našoj ćeliji organizma postoji put razgradnje odgovarajućih materija i stvaranja novih. Taj put razgradnje onog što mi unosimo u ćeliju i što treba ćelija da stvori je regulisan supstancama koje se zovu enzimi. Ako jedan enzim nedostaje, proces se zaustavlja. Znači, prestaje proces i ti enzimi, i to su metaboličke enzimske bolesti, su genetski uslovljene.
Naravno, medicinska nauka je uspela u zadnje tri decenije da nađe i da supstitucionalno nadoknađuje odgovarajući nedostatak enzima kod ovih pacijenata sa retkim bolestima. To što je bio komentar da nisu bile prepoznate u zakonu do 2012. godine, to govori i politici neke prethodne Vlade koja je bila sigurno neodgovorna, da, ponavljam, bolesti koje su bile poznate decenijama ranije, opisane u literaturi, a zadnje tri decenije sa uvedenom supstitucionalnom terapijom, što do 2012. godine nisu.
Zato treba pohvaliti Ministarstvo ponovo, iako je mnogo mojih kolega pohvalilo, što je tek 2012. godine prvi fond obezbeđen za lečenje dece od retkih bolesti. Pri tome, tu se pristupilo institucionalno, transparentno, formirana je odmah komisija sa kriterijumima da se ta sredstva na pravi način usmere i da se po kriterijumima medicinskim odredi ko su ti bolesnici i koji će da budu upućeni u inostranstvo.
Da prokomentarišem još jednu stvar, naravno, ne idu svi u inostranstvo. Dijagnostika se završi u inostranstvu. Ta deca posle primaju terapiju, tu ne trebaju neke velike, pošto je bilo komentara sada praviti uslov ili ne, dolaze na terapiju na dečija odeljenja ili dečije klinike. Rang te terapije, tih lekova, supstitucionalnih lekova kojim produžavaju, održavaju život, se kreće ovako okvirno, da vam kažem, da znaju i građani i vi, od hiljadu evra na nedeljnom nivou do hiljadu evra na mesečnom nivou. Sad saberite koliko i da to ni jedan roditeljski, ni kućni budžet ne može da izdrži u lečenju. Zato je bilo potrebno da država formira ovaj fond koji je uvećan na dve milijarde dinara. Trebaće sigurno još da se uvećava, jer nažalost te retke bolesti postaju svakodnevnica, a sada sa izvesnom terapijom, a ranije bez perspektive i u fatalni ishod.
Hteo bih da prokomentarišem nešto iz serije ovih ekoloških zakona, odnosno Zakona o zaštiti životne sredine. Vidite, za zaštitu životne sredine se kaže da je tekovina savremenog društva, odnosno civilizacije. Moramo da priznamo da je to ironija. Prethodno je bila tekovina savremene civilizacije, ruženje, oštećivanje i narušavanje životne okoline. Napredak tehnologije, industrijalizacija, stvaranje uslova za kvalitetniji i komotniji život ljudi, učinila je mnogo lošeg u životnoj sredini.
No, hvala bogu, pošto su činili i što smo mi kao čovečanstvo učinili dosta narušavajući životnu sredinu, stigla je i svesnost da sada to moramo da popravljamo i da pravimo i radimo preventivne mere da je dalje ne urušavamo. Tako da je zaštita životne sredine veoma bitan i važan sektor i ono što je rekao i ministar, slažem se, to nije samo oblast delovanja Ministarstva za životnu sredinu. Tu moraju da budu uključene sve oblasti našeg društvenog života, pa i medicina. I mi na svoj način narušavamo životnu sredinu. Znači, tu treba da postoji, i nadam se i verujem, celovit program gde i sva druga ministarstva moraju da budu uključena u tu regulativu, da svako u svojoj oblasti doprinese na pravi način da bi se stvorila celokupna slika jedne zdrave, napredne i unapređene životne sredine, odnosno zakonodavstva vezano za životnu sredinu.
Još jedan aspekt ovde da pomenem i završiću. Vidite, rad Vlade se ne ogleda samo u konkretnim zakonima, nego i u nekim vizijama i u aktivnostima koje pruža. Treba reći da su pretpristupni fondovi Evropske unije bili dostupni nama od 2008. godine, ali po nekim informacijama koje sam pokupio sa interneta, do 2014. do 10%, kad kažem građana, mislim i na građane, mislim i na privredna preduzeća, na individualna gazdinstva, na lokalne samouprave, imali su svoja saznanja o mogućnostima pretpristupnih fondova. E, onda je politika jedna afirmativna Vlade prema svim ovim potencijalnim korisnicima dovela do sad mnogo šireg raspona saznanja i mnogo većeg znanja o mogućnostima koje može od pojedinaca, individualnih gazdinstava, preduzetnika, lokalnih samouprava, da se kofinansira preko tih pretpristupnih fondova. Tako da sam zakon koji je ovde, koji olakšava i praktično formalno-pravno stvara preduslove da naši individualni proizvođači mogu da konkurišu za ove pretpristupne fondove i ova diskusija o tome je korisna jer proširuje lepezu ljudi i dostupnosti saznanju da ta sredstva možemo da iskoristimo.
Još jednom, u jednom intervjuu je ministarka za evropske integracije rekla da na raspolaganju nama, mislim od 2014. do 2020. godine, stoje sredstva od milijardu i po evra koja mi možemo da povučemo iz tih pretpristupnih fondova. Tako da, to treba iskoristiti i upotrebiti za ono za šta je namenjeno, a to je za zaštitu životne sredine.
Naravno, u danu za glasanje podržaću ove predloge, jer smatram da su napredni, u pravom smislu reči, za oblast i zdravstva i životne sredine, a to se preklapa, i jedno i drugo.
Još jedna rečenica. Kad bi postojao registar bolesti nastale zbog delovanja oštećene životne okoline, otprilike bi bio ranga od šest do osam hiljada. Da ne govorim o zagađenju, o profesionalnim bolestima profesionalnih radnika koji rade u naftnim industrijama, a sve su to opet vraćanje prirode onom koji smo mi naružili, a samom zdravlju našem to škodi. Zato taj program treba da bude jako studiozan, celovit i da budu sva ministarstva posvećena u tom pravcu. Hvala.