Hvala kolega Milisavljeviću.

Reč ima predstavnik poslaničke grupe SVM, gospođa Elvira Kovač. Izvolite.

Zahvaljujem.

Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji, činjenica je da je izdvajanje za zdravstvo iz bruto nacionalnog dohotka u Republici Srbiji jedno od najnižih u celoj Evropi.

No, uprkos nasleđenim problemima iz prošlosti na polju zdravstva, zdravstvene zaštite, moram da naglasim da je tokom mandata prethodnog ministarstva zdravlja kao i mandata trenutnog Ministarstva zdravlja zaista se mogu uočiti vidni napreci.

Pošto, bilo kakve reforme, pa i reforme na polju zdravstva, zdravstvenog osiguranja, zdravstvene zaštite zahtevaju vreme i mogu da budu dugotrajan proces, svesni smo toga da se mnogi građani, pacijenti još uvek i dan danas suočavaju u praksi sa mnogim problemima.

Za poslaničku grupu SVM je izuzetno značajno podizanje nivoa zdravstvenih usluga u domovima zdravlja, javnim bolnicama. Značajno nam je da to bude jedan od prioriteta Vlade Republike Srbije.

Ovom prilikom, tokom ove rasprave želimo da pozdravimo, najpre, inicijativu uvaženog kolege gospodina profesora Dušana Milisavljevića i donošenje ovog Zakona o prevenciji i dijagnozi genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, tzv. „Zojinog zakona“.

Želimo da pozdravimo i razmišljanje na ovaj način, odnosno saradnju Ministarstva zdravlja i to da je na dnevni red stigla inicijativa narodnog poslanika na kojoj su zajedno radili, kao što je to uvaženi predlagač i naglasio, zajedno je radilo više pravnika i došlo je do rešenja za koje ćemo svi mi glasati u danu za glasanje.

Donošenje ovog zakona je naravno motivisano najpre humanim razlozima, a sve u cilju olakšavanja života pacijenata koji se bore sa retkom bolešću i naravno olakšavanje života njihovih porodica, njihovih najbližih.

Suština ovog zakona je da se omogući dijagnostifikovanje i lečenje u inostranstvu u koliko im u Srbiji, u određenom periodu lekari nikako ne utvrde jasnu dijagnozu. Konkretno, ovaj predlog zakona predviđa obrazovanje multidisciplinarnog konzilijarnog veća za pitanja dijagnostike, koje u slučaju da pacijent i posle preduzete genetičke analize ostaje bez potvrđene dijagnoze, znači nema jasnu dijagnozu, daje mišljenje o tome da li je zapravo moguće u Srbiji obezbediti dodatna genetička ispitivanja.

U koliko je ovo mišljenje negativno, znači negativno mišljenje o tome da je moguće obezbediti sprovođenje dodatnih dijagnostičkih postupaka u Srbiji, onda ovo multidisciplinarno konzilijarno veće daje mišljenje, odnosno predlog o potrebi sprovođenja istih tih postupaka u nekoj inostranoj zdravstvenoj ustanovi.

Odluku o upućivanju biološkog materijala, kao što smo to čuli ili samog osiguranog lica u inostranu ustanovu radi sprovođenja dodatnih genetičkih postupaka, donosi RFZO, znači Republički fond za zdravstveno osiguranje, a odluku o dodeli sredstava iz ovde više puta spomenutog budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji donosi sam ministar zdravlja.

Oni koji boluju od retkih bolesti, u svakom pogledu su u vrlo teškoj situaciji, vrlo teškom položaju zbog čega im je zaista potrebna posebna pažnja i uvažavanje svih nas, celog društva.

Oni predstavljaju jednu grupu od najosetljivijih, najvulnerabilnijih pacijenata, pate od najtežih i često neizlečivih bolesti. Ono što je još tužnije i teže je da se tu uglavnom radi o deci. Ja ne želim da se ponavljam, čuli smo procente da je oko 70% slučajeva se radi o deci, da u velikom procentu je njihov životni vek vrlo kratak, da mnogi od njih, na žalost, izgube bitku sa bolešću pre pet godina života.

U svakom slučaju, pozitivno je i dobro što se ovaj predlog nalazi na dnevnom redu i što ćemo ga usvojiti ovih dana. Zaista je vreme da se i tretman ovih pacijenata u Republici Srbiji promeni.

Nadalje, činjenica je da oblast genetičkog zdravlja još uvek, odnosno do sada nije bila regulisana posebnim zakonom u našem pravnom sistemu.

Kao što smo čuli, u slučaju pacijenata uglavnom se radi o deci, u slučaju dece koja pate od retkih bolesti, lekari na žalost vrlo često mesecima, a nekada i godinama ne mogu da utvrde koja je tačno bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Svesni smo i toga da ako nema postavljene dijagnoze, dete nema pravo ni na lečenje, nema pravo ni na ostala neophodna pomagala i slično, što otežava, kako njegov život, tako i otežava njegovim roditeljima, odnosno najbližima, zakonskim zastupnicima da mu pomognu.

Nismo možda još spomenuli brojku, govorili smo uglavnom o Srbiji ali danas smo na Odboru za zdravlje govorili o tome da možda se čini da je broj mali ali u celom svetu se 350 miliona ljudi suočava sa nekom od retkih bolesti i uvažena predsednica odbora koja je izvestila i kao izvestilac našeg odbora je naglasila da je zaista najskuplja pogrešna dijagnoza i zamislite samo operacije koje su neophodne i urađene baš zbog pogrešne ili nejasne dijagnoze.

Znači, jedan od osnovnih ciljeva donošenja takozvanog Zojinog zakona je upravo da se dužina postavljanja dijagnoze svede na minimum, da bude što kraća, da se ne čeka mesecima i godinama, čime bi se, naravno, povećala efikasnost lečenja.

Ovaj zakon bi trebalo da u praksi obezbedi pravo obolelih od retkih bolesti na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da oni sami znaju od čega boluju, da se pitaju o svemu, o svom stanju, da odlučuju o sebi, o svom zdravlju, odnosno o svom lečenju.

Smatramo da aktivno učešće građana u brizi o sopstvenom zdravlju, pre svega u smislu potpune informisanosti o svojoj situaciji, o svom zdravlju i određene slobode izbora da li će prihvatiti predloženu terapiju, stepena odlučivanja, uticaja na sopstveni tretman je od izuzetne važnosti.

Savez vojvođanskih Mađara je, naravno, stanovišta da svi pacijenti treba da imaju najbolju moguću medicinsku uslugu. Stoga smatramo da svim osiguranim licima pod jednakim uslovima treba omogućiti ostvarivanje prava na zdravstvenu zaštitu i drugih prava iz zdravstvenog osiguranja.

Osnovno pravo pacijenata je pravo na dijagnozu uvek kad je ona moguća i dostupna. Dijagnoza je sastavni deo obaveštenja koje se duguje pacijentu i na osnovu koje pacijent sam ili u slučaju deteta ili raznih nemogućnosti, njegov zakonski zastupnik određuje da li će prihvatiti predloženo lečenje.

Rana dijagnostika mora biti prioritet i obaveza je svih lekara da pravovremeno postave dijagnozu ukoliko je to moguće.

Drugi segment na koji se odnosi ovaj Predlog zakona je prevencija. Prevencija je takođe neophodna. Stoga je od izuzetne važnosti da zdravstvene usluge ne gube iz vida da imaju obavezu sprovođenja preventivnih mera, podizanja svesti ljudi, obezbeđivanje zdravstvenih usluga u odgovarajućim vremenskim intervalima.

Grupacije stanovništva koje su izložene povećanom riziku oboljevanja treba da imaju pravo na odgovarajuće zdravstvene usluge. Preventivna prenatalna i postnatalna zdravstvena zaštita predstavlja ulaganje u budućnost svih, a najviše budućnost žena i novorođene dece. Lekar je, naime, dužan da ustanovi da li postoji rizik i kolika je verovatnoća da se dete rodi sa genetičkom bolešću ili genetički uslovljenom anomalijom. Obavezni skrining novorođene dece je takođe od izuzetne važnosti.

Na osnovu ovog Predloga zakona, ministar zdravlja će rešenjem odrediti zdravstvene ustanove na tercijalnom nivou koje će obavljati poslove Centra za kliničku genetiku i retke bolesti.

Određeni su i poslovi u ovom predlogu, odnosno određenim amandmanima koji će biti usvojeni, koji će se obavljati u ovom centru, a ti poslovi su, između ostalih, poslovi prenatalnog i neonatalnog skrininka, spomenutog genetskog savetovališta, vođenje, izuzetno značajno, a to je već delimično regulisano i nedavno usvojenim Zakonom o zdravstvenim evidencijama, registra obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije.

Značajno je da će se ovi centri baviti saradnjom sa referentnim inostranim centrima za dijagnostifikovanje i lečenje genetičkih i retkih bolesti, kao i sa mrežom kako evropskih, tako i svetskih organizacija za genetičke i retke bolesti i, naravno, neophodna konstantna stalna edukacija iz ovih oblasti.

Dozvolite mi da u okviru ove rasprave spomenem i da nas podsetim da smo proteklih nekoliko godina doneli zakone i druge propise kojim je unapređen normativni okvir za ostvarivanje i zaštitu prava osoba sa invaliditetom, ali, nažalost, pripadnici ove posebno osetljive grupe se i dalje svakodnevno suočavaju sa mnogim problemima u praksi. Često su onemogućeni da ta prava i ostvare i da postignu željeni nivo društvene uključenosti.

Osobe sa invaliditetom u Republici Srbiji se najčešće suočavaju, između ostalih, sa problemima u ostvarivanju socijalne zdravstvene zaštite.

Savez vojvođanskih Mađara svakako podržava decentralizaciju, pa samim tim smo i za decentralizaciju zdravstvene zaštite i zdravstvenog osiguranja i za još bolju dostupnost i pristupačnost u korišćenju zdravstvene zaštite.

Da zaključim. Poslanička grupa Saveza vojvođanskih Mađara svakako pozdravlja donošenje zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, takozvanog Zojinog zakona. Kao što sam spomenula, ovaj način razmišljanja o rešavanju konkretnih problema, svakako je dobro što će amandmanima Vlade Republike Srbije, odnosno radne grupe Ministarstva zdravlja ovaj predlog još da se uskladi sa zakonima iz oblasti zdravlja, kao što su Zakon o pravima pacijenata, ne tako davno menjan Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Zakon o zdravstvenom osiguranju i Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji u oblasti zdravstva, pošto nažalost nije retka praksa da se u našem pravnom sistemu dešava da su nam neki zakoni u koliziji, što je svakako nedopustivo. Znači, u danu za glasanje ćemo glasati za zakon. Zahvaljujem.

Hvala, koleginice Kovač.

Reč ima ovlašćen predstavnik poslaničke grupe Nova Srbija gospođa Zlata Đerić. Izvolite.

Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, poštovani roditelji male Zoje, danas je pred nama zakon koji je napisao sam život. Kako bi Tolstoj rekao, svaka srećna porodica liči jedna na drugu, a svaka nesrećna nesrećna na svoj način.

U ovom parlamentu imali smo Marijin zakon, sada imamo Zojin zakon, očekujemo Tijanin zakon. Kao društvo suočavamo se sa teškim trenucima i suočavamo se sa velikim izazovima i mogućnostima, a danas je jedan od tih dana da na njih delujemo na pravi način, da ih menjamo, jer sigurno je da svako od nas može da izmeni bar jedno parče svemira. To je ono u kome je on sam. Mi smo danas u prilici i odgovorni smo da napravimo jednu značajnu promenu.

Ovo je moderan zakon koji uvodi moderne standarde u nešto, u oblast zdravstva koje do sada nije bila na ovaj način uređena. To je veliki korak. Svaki ovakv veliki korak jeste graditeljski korak boljeg zdravstva, boljeg društva, srećnije budućnosti. Nažalost, u svaki takav veliki korak mi ugradimo po neku žrtvu. Upravo nas to obavezuje da ovaj posao koji je pred nama uradimo i dobro i kvalitetno.

Ono što ovaj zakon, kako rekoše, pisan emocijama, a najbolji su oni koji se pišu emocijama, treba da uredi je pre svega rano dijagnostikovanje retkih bolesti i genetskih bolesti. Ono što ovaj zakon donosi to je mogućnost i prenatalne dijagnostike, mogućnost izbora pri tome da li će se neko odlučiti za roditeljstvo ukoliko je suočen sa nekom teškom mogućom bolešću. Dakle, ovo je nešto što će menjati svest. Ovo je zakon koji će menjati svest i građana i zdravstva, zdravstvenih radnika.

Ovaj zakon takođe ne samo što unapređuje zdravstveni sistem. Unapređivaće obrazovanje zdravstvenih radnika unapređivaće obrazovanje građana po ovom pitanju. Nije kod nas bilo nedostatka empatije. Ono sa čime se mi uvek suočavamo to je problem administracije i rešavanje administrativnih problema.

Nažalost, porodice čiji članovi, najčešće deca, boluju od retkih bolesti teško nose breme koje nose i ne možemo reći da su toliko nevidljivi koliko je društvo nespremno da odreaguje na pravi način i da brz način, a donošenje ovakvog zakona mislim da će upravo otkloniti neke od takvih barijera pred kojima se ljudi čija deca najčešće boluju od retkih bolesti suoče.

Svakako da je rana dijagnostika polovina ozdravljenja, da je pravovremeno reagovanje po pravoj dijagnozi gotovo sigurno ozdravljenje. Ka tome i idemo.

Zdravlje nacije je najvažniji resurs kojim raspolaže jedna država. Nikada ga dovoljno i nikada dovoljno savršeno nije uređeno. Ovaj zakon koji smo u prilici da donesemo jeste sigurno ozbiljan iskorak ka dobroj, zdravoj naciji koja će imati bolju budućnost. Sigurno je da ćemo biti jednog dana ponosni što smo učestvovali upravo u ovom delu rada i što smo doneli jedan ovakav zakon.

Naravno da ćemo ga pokušati popraviti amandmanima. Nikada ni jedan zakon nije savršen dok ne počne da živi, dok ne vidimo njegovu primenu, ali za to postoji ovo visoko telo, da ono što je, rekoh već na početku, život napisao, kasnije i život uredi na zadovoljstvo svih nas i na dobrobit svih nas.

Zbog svega toga, Nova Srbija će u danu za glasanje podržati ovaj zakon.

Hvala, gospođo Đerić.

Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe JS Marija Jevđić. Izvolite.

Hvala.

Poštovani predsedavajući, kolege narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, na samom početku svog izlaganja želim da naglasim da će narodni poslanici poslaničke grupe JS u danu za glasanje podržati Predlog zakona o genetičkim i retkim bolestima.

Moram priznati da me je Predlog zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, popularno nazvan Zojin zakon, prema tragično preminuloj Zoji Mirosavljević, podstakao da se više zainteresujem za ovu materiju, posebno nakon saznanja da je njegovo stavljanje na dnevni red zasedanja Narodne skupštine izazvalo burnu reakciju javnosti.

Sve ono što je vezano za zdravlje, posebno dece, izuzetno se reflektuje na raspoloženje građana, koji su se i ovom prilikom oglašavali na različitim mestima. To potvrđuju komentari, reakcije na društvenim mrežama koji nam ne idu u prilog, a i peticija za koju sam saznala u pripremi za ovu sednicu, a koju je za manje od 20 dana na internetu potpisalo više od 3.700 ljudi. To je, na primer, više nego što je potrebno da se pređe prag lokalnog parlamenta u Kraljevu i osvoje četiri odbornička mandata.

Nisam stručnjak za medicinu, pa ne mogu da se izjašnjavam o pojedinim stavkama definisanim Predlogom zakona, ali kao roditelj ne mogu da ne podržim ovakav zakon koji će, verujem, više nego mnogi drugi doprineti da se spasu životi obolelih od nepoznate bolesti.

Kada u retkim trenucima slobodnog vremena pogledam neki od programa jedne od četiri lokalne televizije u gradu iz koga dolazim, primećujem da se svakodnevno oglašavaju osobe koje traže pomoć za lečenje u inostranstvu. Gotovo gde nema mesta za lepljenje plakata u gradu na kome nema bar jednog poziva za prikupljanje sredstava potrebnih lečenju. Apeli za pomoć stižu iz informativnih emisija, a ne retko i na programima javnog servisa Srbije. Organizuju se različite humanitarne akcije, prikupljanje novca po školama, a nije retkost da neko pokuca na vrata tražeći pomoć za lečenje. Onim drugima, kao što je Zoja Mirosavljević, šansa da znaju od čega boluju nije pružena ili nije pružena na vreme, a zbog činjenice da im je uskraćeno ljudsko pravo da znaju od čega boluju morali su da plate najveću moguću cenu.

Još niko tačno nije prebrojao koliko je retkih bolesti prisutno u Srbiji, niti koliko ima obolelih. Samo se na osnovu svetske statistike da se one javljaju kod jednog od dve hiljade stanovnika grubo procenjuje da ovde ima oko 450 hiljada obolelih, mada ima stručnjaka koji te procene smatraju preteranim.

Iako za većinu retkih bolesti još nema leka, smatra se da kvalitet život osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica više zavisi od dostupnosti lečenja i službi za podršku nego od same težine lečenja. Posebno potresno je na mene delovala izjava roditelja koji su bili u situaciji da im doktori za samo tri sata kažu pet različitih dijagnoza, vrlo ozbiljnih, ali bez ikakve konkretne potvrde. To što lutaju, za roditelje ne može biti prihvatljivo u situaciji kada moraju da odu kući, gledaju im dete umire.

Do sada, deca sa retkim bolestima su bila nevidljiva, čak su se i roditelji te dece na društvenim mrežama registrovali kao nevidljivi ljudi. Zato donošenjem Zojinog zakona ova deca će biti vidljiva i za državu i za društvo.

Koliko smo sami sporo reagovali dokazuju američki lekari potvrdom da će genetska terapija za Batenovu bolest biti nazvana Zojina terapija.

Na kraju, zbog svega što sam navela, u danu za glasanje poslanička grupa JS će podržati usvajanje Predloga zakona o kojem danas raspravljamo. Hvala.

Hvala.

Reč ima predlagač prof. dr Dušan Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, kolege i koleginice narodni poslanici, u prethodne dve diskusije mojih kolega je bilo reči da će se u nekim tercijalnim centrima formirati centri za retke bolesti. Ja želim da vam kažem da se to jasno precizira. Neće zavisiti, nego je to jasno precizirano, da se u kliničkim centrima u Srbiji, a njih znate da imamo u Novom Sadu, Kragujevcu, Nišu i Beogradu, gde se već radi sa problemom retkih bolesti, tako da neće biti problem da se u centrima tercijalne zdrvstvene zaštite razviju centri za kliničku genetiku i retke bolesti.

Ono što je važno da znate, da će u tim centrima oni imati i stručnu komisiju za pitanje same dijagnostike mališana koji boluju od neke retke bolesti. Oni će biti sastavljeni od tri člana, koji se biraju od lekara kliničkog genetičara sa završenom specijalizacijom, lekara ili biologa sa iskustvom iz oblasti genetičkog testiranja i lekara sa završenom specijalizacijom pedijatrije ili interne medicine i iskustvom iz oblasti dijagnostike i lečenja urođenih grešaka metabolizma.

Ovde se zakonskim putem jasno kaže gde će se raditi dijagnostika. Retke bolesti jesu retke i ne možete da ih postavljate u nekim manjim zdravstvenim centrima ili domovima zdravlja. Jako je bitno da imamo edukovan kadar. Mi ulažemo kao država, kao resor zdravstva već imamo ljude koji se bave ozbiljno problemom genetike, problemom retkih bolesti. Ovim zakonskim rešenjem se dodatno i jasno precizira postojanje tih dijagnostičkih centara za retke bolesti.

Ono što treba da se zna, po pravilu, kada pričamo o definicijama retkih bolesti, prvenstveno mislimo na malu incidencu slučajeva oboljenja. Ipak, ono što javnost mora da zna, retko se može posmatrati i ne samo na učestalost pojave bolesti, nego u odnosu na kategoriju lica koja su obolela od nje. Na primer, karcinom, rak se generalno ne smatra retkom bolešću, ali ako se on desi kod male dece, to se smatra retkom pojavom. Slično je i kod nekih bolesti odraslih, koje inače nisu retke, npr. demencija, ali ona ima neke veoma retke oblike.

Još jedna takva osobina koja karakteriše retke bolesti jeste da se one teško otkrivaju u smislu dijagnostikovanja, gde za sve vreme takva lica imaju pogoršanje zdravstvenog stanja i nejasnu kliničku sliku, što je jako opasno, pogotovo ako se radi sa malom decom.

Najveći broj retkih bolesti je urođen, genetskog porekla, što kod novorođenčeta često maskira, jer se vidi samo jedan simptom. Ostaje se na tome i ne vrše se druge pretrage i analize uzroka i stanja bolesti.

Retke bolesti su dugo bile zapostavljene, jer su imale i mali publicitet u javnosti. Pratio ih je mali naučni interes i farmaceutskih kuća, a i samih lekara. Obezbeđivanje adekvatnog pravnog okvira za lečenje i istraživanje retkih bolesti je zato danas jedan od prioriteta. Srbija je pre mnogih zemalja je ušla u ovo zakonsko regulisanje, tako da je ovo jako dobro.

Takođe, manjka pravni osnov i smatra se da on stoji u korelaciji sa pomanjkanjem medicinskog znanja o retkim bolestima. Na primer, jedan pristup tretmanu kao jedan od glavnih principa medicinskog prava za pacijente koji pate od retkih bolesti još uvek nije dovoljno osiguran. Pravo se susreće sa izazovom da se nadomesti nedostatak medicinskog znanja i zdravstvenih resursa u ovoj oblasti definisanjem novih pravila, ustanovljavanjem specifičnih ovlašćenja u zdravstvu i reformisanjem alokacije istraživačkih napora naučnika.

U današnje vreme dostignuti su visoki standardi zdravstvene zaštite, ali se postavlja pitanje da li se oni primenjuju jednako za sve pojedince i da li prepoznaju takve probleme koje često imaju u populaciji obolelih od retkih bolesti.

Ono što ću vrlo često danas naglašavati, da je uspeh ovog zakona da jasno stavi jednu obavezu zdravstvenoj struci da kada ne može da postavi dijagnozu u tim tercijalnim centrima za retke bolesti, da mora da pošalje na dalju dijagnostiku to dete ili uzorak njegovog tkiva u neku od referentnih klinika ili u neku od nekih referentnih laboratorija. To do sada nije bila praksa i to je jedan uspeh ovog zakona koji će više nego snažno podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti. Hvala.

Reč ima narodni poslanik Muamer Bačevac.

Gospodine predsedavajući, uvažene koleginice i kolege, uvaženi roditelji bez čije humanosti ne bi dobili ovakav zakon kakav imamo danas.

Zaista je činjenica da retke bolesti dece nisu toliko retke koliko mi danas na njih mislimo. Na to nam ukazuje podatak da se u Srbiji pretpostavlja da od ovih bolesti boluje oko pola miliona ljudi, odnosno građana, ali činjenica je da je u svetu oko 350 miliona ljudi koji boluju od ovih bolesti pokazuje njihovu rasprostranjenost i direktno nam sugeriše na značaj i delovanje u njihovom lečenju.

Reč je zaista o jednoj veoma heterogenoj grupi oboljenja. Neke su otkrivene veoma davno kao što je recimo nasledna malokrvnost otkrivena još u antičkom svetu u oblasti Mediterana i koja se i naziva talasemija, nastalo od kovanice dve grčke reči talasi, što znači more i anemija što znači malokrvnost.

Druge su dobile nazive po organima i tkivima koji su zahvaćeni, neke po simptomima, a neke po naučnicima koji su ih otkrili. Oko 80% su genetski uslovljene, mada postoje i retke infektivne kao i retke autoimuine bolesti, ali postoje kao što smo malo pre čuli retki kanceri koji se mogu podvesti pod ovu grupu.

Prvi simptomi se javljaju već na rođenju i u ranom detinjstvu kod skoro polovine obolelih. U 75% obolelih su deca, a 35% umire do treće godine. Ono što je porazno je jeste da 40% obolelih dobije pogrešnu dijagnozu. Najčešća posledica ovih oboljenja je trajni invaliditet.

Skorašnji veliki pomak u medicini i farmakologiji, pre svega na polju etiopatogeneze je shvatanje retkih bolesti i uvođenje i definisanje novih terapijskih ishema i lekova koji mogu u velikoj meri popraviti kvalitet i očekivanu dužinu života ovih pacijenata. Postavljaju novi zahtev pred nas medicinske radnike, ali i na kompletnu zajednicu u celini ne bi li se ovim pacijentima pružila nova šansa.

Od izuzetne važnosti je po meni debata koja se upravo vodila u našoj javnosti zadnjih meseci i koja je verujem doprinela podizanju svesti o retkim bolestima. Kao što znamo osnovan je Fond za lečenje retkih bolesti, sačinjena je i Nacionalna strategija za lečenje retkih bolesti što je od izuzetne važnosti.

Pred nama je danas Predlog zakona koji je društveno koristan i važan i koji je nastavak ovog kontinuma u borbi za kvalitetniju i dostupniju zdravstvenu uslugu u našoj državi. Pred nama je jedan od zakona gde predlagač nije u prvom planu koliko je imperativ da svi jednoglasno stanemo iza ovakvog današnjeg zakonskog rešenja.

Činjenica je da jedna verzija ovog zakona već bila predložena da se stavi na dnevni red po hitnom postupku, kao što je i činjenica da taj predlog nije prošao analizu resornog odbora i da većina poslanika, a pogotovo nas lekara nije imala pravovremenu mogućnost da da doprinos kroz odgovarajuća skupštinska tela. Današnji predlog to ispravlja i ubeđen sam da će svi poslanici glasati za njegovo usvajanje.

Rešenja koja ovaj zakon nudi moraju biti deo šire reforme našeg zdravstvenog sistema koju Ministarstvo zdravlja upravo sprovodi. Ne smemo ostati na nivou parcijalnih ad hok rešenja, jer moramo se složiti svi da briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba podjednako da se odnosi na sve pacijente bez obzira da li su njihove dijagnoze retke ili ne.

Zato je bilo neophodno određeno vreme za pravnu pripremu i usaglašavanje sa drugim zakonima iz ove oblasti. Današnji Predlog zakona je celishodan i posebno dopunjuje Zakon o pravima pacijenata koji u tom pogledu nije dovoljan, jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama.

Ovaj zakon definiše pravo da oboleli od retkih bolesti pre svega znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi i da se pitaju o svemu, a da im zdravstveni sistem stvori primerene uslove i pruži šansu za njihovo izlečenje. Zakon posebno tretira prediktivnu dijagnostiku, odnosno genetičko savetovanje, kao i prenatalnu, postnatalnu dijagnostiku, te ciljanu dijagnostiku kod dece i kod odraslih. To je po meni centar problema.

Moramo se prevashodno osloniti na naše kapacitete. Ono što sam danas čuo na odboru i ono što čujem i sada od predlagača jeste da će se formirati i da to ovaj zakon ustanovljava tercijalni centri u kliničkim centrima koji će se specijalno baviti ovim stanjima i to je od velikog značaja. Stavlja naše kapacitete u funkciju rešavanja ovih problema, što je izuzetno bitno ne samo iz pogleda medicinskog pristupa, već i zato što jača našu obrazovnu komponentu i mogućnosti da pratimo, usavršavamo, učimo nove metodologije u laboratorijskim istraživanjima, što je osnov i baza naših naučnoistraživačkih centara.

Rekao sam da moramo prevashodno da se oslonimo na naše kapacitete. Klinički centar Srbije mora da razvija svoju laboratoriju radi dijagnostike. Na Klinici za endokrinologiju postoji laboratorija za molekularnu genetiku i od 1996. godine radi genetski skrining za različite deformacije genoma.

Kada se postavi genetska dijagnoza bolesti u prilici ste da radite genetsku dijagnozu i pretrage u porodici da predvidite da li će neko dete da oboli u okviru te porodice. To otvara mogućnost prenatalne dijagnostike kojom možete za vreme trudnoće utvrditi ili isključiti postojanje neke genetske bolesti. Ako uzmete da jedan čovek ima 25.000 gena, a da postoji između pet i osam hiljada genetskih bolesti, onda vam je jasno da ova jedna ili dve ili tri istraživačke jedinice su više nego nedovoljne. Ona se svakako mora osnažiti, ali je neophodno osnovati još nekoliko sličnih punktova koji će se baviti genetičkim skriningom retkih, ali i čestih oboljenja.

Ne postoji realniji put nego ulaganje u svoje istraživačke kapacitete i sopstvene ljudske resurse. Slanje biološkog materijala u inostranstvo, odnosno upućivanje pacijenata sa sumnjom na retku bolest na lečenje u inostranstvo može biti samo privremeno rešenje i može biti predviđeno, kao što sam čuo od predlagača da će i biti predloženo za specijalne slučajeve kojima se zaista ne može u našim uslovima, pregalaštvom naših stručnjaka postaviti dijagnoza.

Takođe, ono što je dobro kod ovog zakona jeste što se njime naglašava značaj ulaganja u sopstvene dijagnostičke potencijale. Danas sam čuo ono što sam i znao, a to je da u našoj javnosti, pa i u stručnoj preovlađuje pogrešno mišljenje da su ove procedure ekstremno skupe. Većina laboratorijskih pretraga nije skupa i koliko sam čuo one koje su najbitnije ne prelaze granicu od 500 do 2.000 evra i mi svakako to moramo učiniti dostupnim i pokriti to budžetskim sredstvima. Ipak, ove cene bi bile jeftinije u našim laboratorijama i drago mi je što ovaj zakon i predlagač ovog zakona je mislio na to i prevashodno dao prednost razvijanju naših sopstvenih potencijala.

Od velikog značaja je formiranje jednog zajedničkog registra obolelih od retkih bolesti na čemu sam čuo da se u Institutu za javno zdravlje „Batut“ radi i okončanje tog zadatka je izuzetno važno za sagledavanje kako obimnosti problema, tako i planiranje rešenja tog problema.

Ono što je odlično u ovom zakonu jeste član 44, kojim se predlaže obaveza Komisije za retke bolesti Ministarstva zdravlja da podrži rad Centra za kliničku genetiku i retke bolesti i da se uspostavi registar retkih bolesti u roku od šest meseci od stupanja na snagu zakona.

Postoji u delu koji se odnosi na odgovornost za štetu, koji usled dijagnoze može da pretrpi pacijent, dosta nepreciznosti, koje bi mogle da budu zloupotrebljene. Ali, na resornom Odboru za zdravstvo smo dobili i čuli obrazloženje da će amandmanima Vlade i amandmanima biti preciznije uređena ova problematika, što će preduprediti mogućnost da lekari nepravedno budu optuženi za ono što nisu učinili, a što se, što je tužno, dešavalo nekoliko puta.

Prenatalna dijagnostika je, po meni, izuzetno bitna i, kao što rekoh, to je najbolji vid kontrole i praćenja i smanjenja mogućnosti za nastanak ovih oboljenja. Stoga, naravno, mnogo je bitno edukovati i zdravstveni kadar da prepozna ova stanja i da uputi pacijenta na prenatalnu dijagnostiku. Ali, moram da kažem da je to izuzetno težak zadatak. Sam postupak je izuzetno težak i tome treba posvetiti posebnu pažnju.

Svakako da je i negovateljima ove dece neophodna šira podrška, ali i zakonske olakšice, pogotovo u okviru prava za negu deteta. Po sadašnjem Zakonu, roditelj bolesnog deteta ima pravo na odsustvo sa posla samo do detetove pete godine. U slučajevima kasnijeg nastanka ili progresije bolesti dece koja imaju više od pet godina, roditelji ostaju bez posla i mogućnosti da brinu o deci.

Takođe, ima manjkavosti Zakon o socijalnoj zaštiti i Pravilnik o telesnom oštećenju. Nisu odgovarajući i ne obuhvataju definiciju minimaliteta nekih od slučajeva koji se javljaju kod obolelih sa retkim bolestima. Primera radi, osobe sa buloznom epidermolizom često ostaju invalidi zbog prirode bolesti, ali ih Pravilnik ne računa za invalide, samo zbog toga što nemaju oštećenje mišićnog ili koštanog tkiva, a oni u svakom slučaju jesu invalidi rada i treba im zaista pružiti kompletnu podršku i pažnju.

Ove nelogičnosti se svakako moraju otkloniti i na njima verujem da ćemo raditi i da ćemo ih brzo otkloniti, kao parlament i kao odgovorni ljudi.

Ministarstvo zdravlja, a pre svega ministar, pokazuju veliki trud i napor da se zdravstveni sistem što pre reformiše i osnaži, što je prvi i osnovni zadatak svih nas, pogotovo lekara koji su u ovom sazivu poslanici.

Postoji i odlična komunikacija, koliko sam video, između resornog odbora i Ministarstva, što omogućava zaista kvalitetan uticaj poslanika odnosno članova tog Odbora, odnosno lekara na delovanje odnosno aktivnosti samog Ministarstva u kreiranju reforme u koju ulazimo i koja nam predstoji. To je nešto čime se treba pohvaliti.

Trebaju se pohvaliti i pojedinačni poslanici, kao na primer doktora, mog profesora, Milisavljevića, koji je zaista pokazao da je pre svega lekar, a manje političar, i to je za nas veliki ponos. Verujem da je predlog današnjeg zakona deo ozbiljnog plana i sveobuhvatnije reforme zdravstvenog sistema.

Obzirom da mi kao Socijaldemokrate zaista težimo da svi ljudi, svi građani u našoj državi imaju dostupnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, a da centralno mesto ovog zakona jeste dostupnost dijagnoze, mi ćemo stoga zdušno podržati ovaj zakon i glasaćemo za njega u Danu za glasanje. Hvala vam.