Hvala, gospodine predsedavajući.
Kolege poslanici, ova sednica jeste drugačija u odnosu na sve prethodne u ovom sazivu zato što imamo jedan primer jedne građanske inicijative, jednog zakona koji treba da reši, da pomogne rešavanje jednog osetljivog pitanja, pitanja koje se bavi teškim dramama i porodičnim tragedijama, vezano za retke bolesti koje, pre svega, pogađaju malu decu.
Puno smo danas slušali o samoj ideji ovog zakona, o tome na koji način on treba da reši probleme sa kojima se obolela deca i njihove porodice suočavaju, na koji način država Srbija i naš zdravstveni sistem može da im pomogne u tome i, na kraju, da ustanovi obavezu da ako te bolesti ne mogu da se dijagnosticiraju u Srbiji, da se onda ta dijagnoza uradi i uspostavi tamo gde je to moguće i da se odredi terapija koja može da pomogne u tim slučajevima.
Želim da kažem da ćemo i mi, naravno, podržati usvajanje ovog zakona, kao jedne dobre polazne tačke i da kažemo da on, iako je dosta dugo stajao u skupštinskoj proceduri, možda nije do kraja prodiskutovan i da to pokazuje i činjenica da smo tek jutros dobili amandmane Vlade, da imamo dosta amandmana koje su dale i druge poslaničke grupe, jer postoje u nekim stvarima, čini mi se, nedovoljno definisani članovi zakona. Činjenica je da se ovaj zakon, osim te plemenite ideje da se omogući dijagnosticiranje i lečenje retkih bolesti, ne samo u zemlji, nego i u inostranstvu, ovaj zakon bavi nekim drugim stvarima koje se nalaze u samom naslovu zakona - Zakon o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički ustanovljenih anomalija i retkih bolesti.
Ovakav zakon, čini mi se, je novina u našem pravnom sistemu i otvara neka pitanja, pravna pitanja, etička pitanja, kao i stručno-medicinska pitanja. Neke stvari koje po nama nisu do kraja najbolje ovim zakonom bile definisane, mi smo probali kroz amandmane da ispravimo. Slično je reagovala i Vlada i druge kolege poslanici. Želim samo neke od tih stvari u ovoj diskusiji da spomenem kao teme o kojima treba razmišljati. Verujem da se to neće završiti usvajanjem danas ovog zakona, bez obzira u kojoj formi je on bio usvojen, da li sa amandmanima ili bez njih, jer su to teme o kojima i svet svakodnevnog raspravlja, s obzirom da se nauka i medicina razvijaju, da se pomeraju granice onoga što je danas moguće, a te tehnološke inovacije onda otvaraju i etička i pravna pitanja.
Tako, ovaj zakon govori u članu 10. o pitanju zabrane selekcije pola. Znači, govori se da je zabranjeno da se vrši dijagnosticiranje da bi se utvrdio pol, osim u slučajevima kada je to potrebno zato što se sumnja na neke bolesti koje su uslovljene polom deteta. Vidimo da je i Vlada imala neku intervenciju, kao i mi, po tom pitanju, jer smatramo da ovako kako je napisano to nije bilo dovoljno dobro.
Takođe, ovaj zakon, na možda nedovoljno dobar način, govori i o genetskom istraživanju i o pitanju daljeg korišćenja genetskih uzoraka koje je predviđeno da se u tom ispitivanju uzme od pacijenta, ima, čini mi se, potrebe da se preciznije definiše šta se sa tim materijalom dešava i na koji sve način može i u koje svrhe taj materijal da se koristi.
Pitanja pacijenata nesposobnih za odlučivanje, jedan ceo član je posvećen tome, mislimo da i tu ima prostora za neko bolje definisanje, jer se radi o osobama koje ne mogu možda da do kraja shvate koje su odluke na koje oni treba da daju pristanak i kroz koja sve istraživanja i procedure treba da prođu. Otvara se pitanje prava na obaveštavanje partnera žene. S obzirom da se govori o tome da u određenim slučajevima pravo oca, drugog roditelja, može da se uskrati pravo na obaveštavanje i mislimo da to treba razmotriti da li su rešenja iz Predloga zakona definisana na najbolji mogući način i u ovom kratkom vremenu, danas i sutra, do usvajanja ovog zakona, nadam se da će predlagač i Odbor sagledati sve amandmane i ponuditi možda neke male izmene koje su potrebne u ovoj oblasti.
Čuli smo da se radi na registru retkih bolesti i da je to sasvim sigurno neophodno, da znamo da imamo registar bolesti, registar obolelih. Dobro je ono što smo čuli danas u raspravi da za 13 porodica čija deca nisu morala da čekaju donošenje ovog zakona, da je njihov materijal upućen u laboratorije u svetu i da se sada čekaju rezultati i analize i da može da se uspostavi dijagnoza bolesti.
Dobro je što je država reagovala i nije čekala donošenje ovog zakona i dobro je što postoji Fond za lečenje retkih bolesti, samo se postavlja pitanje, taj Fond je osnovan inicijativom koja je usledila posle predlaganja ovog zakona i mislimo da je potrebno regulisati u ovom zakonu, pošto se on obraća samo Fondu za zdravstveno osiguranje, da li će se analize za slučajeve koje podrazumeva ovaj zakon, da li će se one raditi o trošku Republičkog fonda ili o trošku tog novoosnovanog Fonda, koji je osnovan krajem prošle godine?
Postavlja se i pitanje, način na koji je regulisana odgovornost lekara? Nema odgovornosti zdravstvenih ustanova. Mislimo da je potrebno ustanoviti objektivnu odgovornost zdravstvenih ustanova u kojima se vrši tretman, dijagnostika i lečenje pacijenata, kao i pitanja materijalne štete, koja je isto definisana kroz nekoliko članova ovog zakona, ali smatramo da je potrebno dodatno usaglašavanje sa važećim zakonima, kako se ovim zakonom ne bi stvorile neke specijalne situacije ili napravili neki presedani kojih nema u našem zakonodavstvu.
Ovaj zakon, s obzirom da se bavi genetičkim istraživanjima, da li je on mesto gde treba da se možda jasnije definiše pojam ili ono što se zove genetički inženjering i određena mogućnost zloupotrebe? U tim situacijama mislimo da je onda to nešto što otvara tu temu. Možda ovaj zakon nije pravo mesto za detaljnu razradu pitanja genetičkog inženjeringa, ali sasvim sigurno je nešto što usvajanjem ovog zakona mora vrlo brzo da dođe na dnevni red, pogotovo ako se u budućnosti kod nas razvije ova strana medicine, onda će biti potrebe i za daljim zakonskim regulisanjem.
Na kraju, samo da ponovim i da se zahvalim kolegi Milisavljeviću na njegovoj upornosti, da se zahvalim svim poslanicima koji su prepoznali da treba da raspravljamo o jednom ovakvom zakonu koji nije politički, koji nije obojen ideologijom ni jedne stranke, da se zahvalim roditeljima male Zoje, koji su svoju tešku sudbinu pretvorili u jednu pozitivnu energiju, energiju koja treba i može da pomogne u budućnosti da se slične stvari ne dešavaju ili da se dešavaju u manjem broju i da se pomogne što je moguće više porodicama koje se suočavaju sa velikim problemom.
Verujem da ćemo kroz raspravu danas i kada budemo raspravljali o amandmanima ispraviti neke stvari ili razjasniti neke stvari o kojima sam danas govorio i o kojima su govorile druge kolege i da ćemo dobiti jedan zakon koji će uneti neke novine u naše zakonodavstvo i zakon koji će pre svega dati šansu mladim ljudima koji pre ovog zakona, možda jednom sporošću državne administracije, nisu mogli i nisu imali šansu da se izbore za svoje pravo na život, kao što je to bio slučaj male Zoje, i da će takvih slučajeva u budućnosti u našoj zemlji biti sve manje. Hvala.