Zahvaljujem.

Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

Poštovani predsedavajući, poštovana koleginice Dragaš, hvala vam puno na lepom izlaganju i hvala vam puno na podršci o zakonu.

Želim samo da vam dam informaciju kada ste pričali o imunizaciji, kada ste pričali o problemu i strahu roditelja koji oni imaju na sve prisutniju anti kampanju koja se vodi u Srbiji, ali vodi se i u nekim zemljama Balkana, i u Hrvatskoj, Makedoniji i Crnoj Gori.

Želim da vas obavestim da je sam ministar izrazio želju da otvorimo tu temu u Skupštini i mi ćemo sutra održati jedan Odbor za zdravlje i porodicu tematski sa ovom problematikom, a ona jeste velika.

Radi se o strahu roditelja koji, ja razumem kao otac, da kada čujete od nekih šarlatana da šalju poruke straha da će dete dobiti autizam, da će dete dobiti fras, da će dobiti multiplsklerozu, da će dobiti šta god već izmislili ti ljudi.

Ja sam i pre dva dana držao i tematsku konferenciju u holu Narodne skupštine i mogu vam reći da sam nakon toga regularna meta, evo, kao narodni poslanik želim da upoznam javnost, regularna meta tih ljudi preko društvenih mreža gde pišu sve i svašta o meni.

Želim kao lekar da ukažem na važnost imunizacije, jer imunizacija je jedno civilizacijsko dobro, nešto što je pored čiste ispravne vode spasilo najveći broj života, više nego bilo koja medicinska druga metoda ili operacija ili lek, tako da je jako opasno da dozvolimo tim ljudima koji čak nisu ni završili medicinske fakultete predstavljaju se kao lekari koji propagiraju gledanje u sunce, koji propagiraju hodanje bosim nogama i ostalim stvarima, koji propagiraju da se vakcine ne uzimaju, koju propagiraju da se ne uzimaju citostatici, nego da se jede sirova hrana.

Pa, gde smo se mi vratili? U srednji vek. Da li je ovo srednji vek? Da li mi smemo te šarlatane da dozvolimo tako lako i tako da podržavam zahtev ministra da se struka izjasni, da se izjasne lekari, da se izjasne instituti za javno zdravlje, medicinski fakulteti, Srpsko lekarsko društvo, lekarska komora. Samo Ministarstvo zdravlja to već sutra radi i inicira taj tematski sastanak Odbora za zdravlje i porodicu.

Dokle više da zbunjuju građane Srbije, jer polako nam se javljaju sve više slučajevi u Beogradu i u Novom Sadu i na jugu Srbije, epidemije nekih bolesti koje smo uspeli da pobedimo, tako da moramo i tu da budemo složni i da te ljude koji šire strah preko društvenih mreža etiketiramo, pa i sankcionišemo, jer ne sme niko, niko nema pravo.

Razumem svako da ima pravo da izrazi svoje mišljenje, ali da dovodite u zabludu roditelje, da ugrožavate zdravstveno stanje naše nacije, to oni nemaju pravo.

Zahvaljujem.

Reč ima narodna poslanica Ljubica Mrdaković Todorović.

Neka se pripremi narodni poslanik Borislav Stefanović.

Hvala predsedavajući.

Poštovane koleginice i kolege narodni poslanici, roditelji male Zoje, građani Republike Srbije, mi poslanici iz SNS smo već najavili da ćemo aktivno učestvovati u svakom skupštinskom postupku koji donosi dobro našem narodu, a u ovom slučaju našim pacijentima.

Smatramo da su retke bolesti izuzetno teške bolesti koje zahtevaju kompleksan način lečenja i mobilizaciju svih vidova dijagnostike i lečenja koja postoje.

Naime, kasno ili neadekvatno prepoznavanje i postavljanje dijagnoze retkih bolesti, često dovodi do trajnih oštećenja, pa i smrti obolelog, a sve to ima i veliki uticaj i na samu porodicu obolelih pacijenata.

Retke bolesti su poslednjih decenija prepoznate kao javno – zdravstveni prioritet u Evropi, sa potrebom donošenja regulative na području zdravstvenih politika koje se odnose na retke bolesti, a imajući u vidu specifičnost i značaj retkih bolesti za zdravstveno stanje stanovništva.

Sve ovo podrazumeva unapređenje u oblastima ranog otkrivanja i pravovremene dijagnostike i adekvatnog lečenja retkih bolesti kroz razvoj zdravstvenih politika, koje će unaprediti kvalitet i dostupnost zdravstvene zaštite za obolele, kao i razvijanje saradnje i razmenu iskustava sa drugim evropskim zemljama, kao i razmenu znanja.

Da podsetim, Vlada Republike Srbije je avgusta 2014. godine osnovala i budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koja se ne mogu uspešno lečiti u našoj zemlji. Fond je osnovan radi obezbeđivanja dodatnih sredstava za lečenje oboljenja, stanja ili povreda, kao i lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti koje su izlečive, a koje se ne mogu uspešno lečiti u našoj zemlji i za koje Republički fond za zdravstveno osiguranje ne može da obezbedi dovoljan iznos sredstava za lečenje iz uplate doprinosa za obavezno zdravstveno osiguranje i iz drugih izvora finansiranja u skladu sa zakonom.

Sredstva iz Fonda mogu da se dodeljuju deci uzrasta do 18 godina ako u našoj zemlji nije moguće ustanoviti dijagnozu. Sve ovo govori da je Srbija prepoznala značaj i potrebu za uređenjem ove oblasti, kao i da su svi subjekti na zajedničkom stanovištu, da je potrebno posvetiti posebnu pažnju ovoj osetljivoj populaciji, većinom dece. Svima nam je jasno da je svrha usvajanja ovog zakona ne samo humanizacija odnosa prema osobama sa retkim bolestima i genetskim poremećajima, već pokazuje da smo spremni da se uhvatimo u koštac sa problemima i preprekama na koje nailaze svi oni koji žive sa retkim bolestima.

Ovom prilikom se zahvaljujem svom uvaženom kolegi Milisavljeviću na inicijativi, ali hoću da kažem da su i Vlada Republike Srbije i resorno Ministarstvo zdravlja na čelu sa ministrom Lončarom aktivno učestvovali u analizi i obradi Predloga zakona, s obzirom da se radi o vrlo ozbiljnoj temi, koja mora da se sagleda na celovit način, da se ovaj vitalni problem zakonodavno i materijalno reši, da se ne bi stvorile dileme i nejasnoće prilikom primene zakona, znači na jedan celoviti način, a sve to za dobrobit pacijenata.

Osim toga, mi smo pokazali da retke bolesti za nas nisu zanemarene, zapuštene bolesti koje su češće zastupljene u zemljama u razvoju i tranziciji, i koje su retke u procentima u odnosu na druge bolesti, već i da nemaju zdravstveni prioritet u našem zdravstvenom sistemu.

Mi smo upravo pokazali suprotno i pokazali smo da brinemo o zdravlju našeg naroda i kada su u pitanju retke bolesti, tako da će SNS u danu za glasanje podržati ovaj Predlog zakona.

Zahvaljujem gospođo Mrdaković Todorović.

Pošto gospodina Stefanovića nema u sali, reč ima narodni poslanik Mileta Poskurica, a neka se pripremi narodna poslanica Nevenka Milošević.

Izvolite dr Poskurica.

Zahvaljujem predsedavajući.

Dame i gospodo narodni poslanici, gospodine predlagaču, zadovoljan sam što konačno na ovaj način o ovome govorimo, o problemu koji je davno registrovan među svima nama, za koji je naravno osim predložene forme zakona potrebno i da država utvrdi mehanizme kako će zakon provoditi, jer možemo donositi najidealnije zakone, ali ako nemamo mehanizme kako ih provoditi, možemo li da isfinansiramo sve, onda bi ostao jedan od neprimenjivih zakona.

Verujem da ovaj zakon neće doživeti sudbinu neprimenjivosti, jer je nakon konsultacije koje ste imali i sreća da imate sa ovim ministarstvom, budući da se i vi sećate ranijih ministarskih sastava u kome se ni amandmani nisu prihvatali od strane ministra i odgovarajućih vlada, danas eto ministarstvo je prihvatilo zakon tzv. „opozicionog poslanika“, ali na ovome planu faktički nema opozicije i konačno, odbor tako i radi. Osim ovog odbora, Odbor za nauku, prosvetu i informatičko društvo takođe radi po tom principu, gde su te političke polarizacije najmanje.

Ovaj zakon je napisan kao poseban autohtoni zakon i on će pokrivati sva ona mesta koja možda drugi zakoni ili srodni zakoni inače involvirani i u ovaj predlog, nisu u stanju da pokriju te teorijske, ostaje varijanta da smo možda mogli intervencijama u više srodnih povezanih zakona da uvedemo i ovo u tzv, pre svega Zakona o zdravstvenoj zaštiti, društvenu brigu o zdravlju.

Dakle, mogli smo da menjamo član 11. i da to uvedemo i retke bolesti i ostalo, ali možda je ovo način na koji su se zajedno sa ministarstvom dogovorili, jednostavniji i manje bi to bilo promena u setu zakona, kao što smo sada eto nedavno radili Zakon o advokaturi kada smo menjali i čitav set zakona smo morali analogno da izmenimo da bismo to uveli.

Svejedno kako, ovo ćemo uvesti u opticaj, a ja ću u daljoj svojoj priči saglasno svom nekakvom već stavu godinama potvrđenom prema meni samom i spram predlagača, ma sa koje strane dolazio, pokušati da sa vama podelim nejasnoće koje me možda obavezuju da ih javno iznesem, da vidimo šta možemo vi kao predlagač i mi, eventualno odbor, budući da smo saznali danas na odboru da će doći amandmani i od Vlade i amandmani su već stigli nama od različitih poslaničkih grupa, pa da bi se izbeglo svojevrsno poklapanje, jednostavno da vidimo šta bismo možda mogli ako nejasnoće postoje, bar što se tiče predlagača i predstavnika Vlade, da izmenimo.

Dakle, najpre bih hteo da počnem sa onim pozitivnim, masa članova koje ne pomenem, znači da su dobro urađeni i da se sa time slažem. Hoću da izdvojim taj tzv. masovni skrining ili je to verovatno subpopulacijski skrining u kome jako dobro, posebno u tački 3, odvojeno koga će se programom skrininga predvideti, ta tačka 3. je ključna, čini mi se u ovom članu 13.

U članu 14. gde se govori o pravu na dijagnozu, tu bih hteo da, sada nisam pristalica onih koji menjaju zakon zbog jedne reči ili padeža gde to naravno nije nužno da bi se očuvao duh jezika, ali ako govorimo o dijagnozi u stavu 3. koja prethodi lečenju, mi uvodimo definisanje pojma dijagnoze koji nije inače definisan i ni u jednom zakonu, odnosno da nismo termin „dijagnoza“ definisali posebno. Ovde smo to u radili i on je urađen u sklopu, naravno predviđen da u sklopu obaveštenja koje se duguje pacijentu.

Kada duguje pacijentu, lekar je obavezan da postavi dijagnozu, makar ona bila i radna, kako ovde stoji. Dakle, ta radna dijagnoza je način na koji se možda može dati lufta, vremena lekaru ili različitim timovima ili grupi lekara ili različitih institucija da do dijagnoze dođu, kao što smo već čuli od mnogih, taj put do dijagnoze je često trnovit, dugo traje i ne može se opredeliti lekar za konačnu dijagnozu.

U tom cilju, treba možda razmotriti to, lekar je dužan da postupa u skladu sa … standardima. Potpuno se slažem, lekar ima slobodu izbora dijagnostičke procedure, tu se slažem, verovatno bi trebalo nekom reči dati neku prilošku odredbu, postupnu u izboru dijagnostičkih procedura zato što već u narednom stavu govorite o zabranjenoj preteranoj upotrebi dijagnostike, o preteranoj dijagnostici.

Mi nismo zakonom definisali šta je to preterana dijagnostika. Mi znamo da se možda nekada saltatorno preskoči neka dijagnostička metoda u ostalim, opštoj populaciji, pa će neko, recimo, umesto da ode na rendgen otići na skener ili nešto drugo uraditi, što je, naravno, paradoksalno. Ovde će verovatno uputstvom, vodičima, onima što ste predložili Ministarstvu da sprovede i nadležnim institucijama koje ćemo pratiti unutar roka od tri meseca, možda će on biti i duži, pa će verovatno dati neko stručno, metodološko uputstvo, da ne uđemo u rizik tzv. preterane dijagnostike, nego da ona bude sukcesivna, planirana, da se zna šta jedno iza drugog funkcijski i logički sledi.

U pretposlednjem stavu, kod invanzivne dijagnostike i razmak. Svaka dijagnostička procedura nosi sa sobom preporuku kada može da se radi, kada može da se ponovi. Čak i najteža hirurška intervencija, ona teorijski može da se ponovo sutradan, ako je došlo do dehiscencije, hemoragije ili nečeg drugog. Tako da, staviti u zakon razmak, može danas-sutra ako je došlo do dehiscencije, hemoragije ili nečeg drugog, tako da to, staviti u zakon razmak, može danas sutra, jer kada ovo govorim, ja razmišljam o „sukobljenim stranama“. To je dete, roditelj ili, s druge strane, pravnik kome se žalite, sudija koga zbog nečega tužite i to je lekar koji je radio.

Teško je definisati razmak između procedura. On je uglavnom u opisu procedure da uslov za izvođenje neke invazivne procedure i da li se ta ili neka druga invazivna se ponovi, uglavnom je definisano prirodom same procedure, pa kažem, ako mislite da ovaj stav 9, 10. ili koji je po redu, treba tako da ostane, u redu je. Ako mislite da može da se ispravi nešto na tom planu, imaćemo odbor, pa može kao amandman odbora da eventualno ide, da to razmotrimo, ali ja mislim da je najpoštenije da ga razmotrite vi, a ne mi da dajemo svoje sugestije i da menjamo. Prosto, ovako stavljamo na znanje šta je to što eventualno došlo.

Nešto što me sada lično interesuje, ja nisam čuo do sada komentar na to, pravo pacijenta da povuče svoj pristanak, to je u sasvim normalno. I u ranijim zakonima mi to imamo. To se podrazumeva. Ima neku logiku u tome, ali pravo bolesnika da odbije saopštavanje rezultata bez ograničenja, to mi je po malo nejasno. Verujem da bi tu možda mogao neko da mi pojasni šta to znači.

Vidite koliko je to složena procedura, doći do određene dijagnostičke procedure. Zamislite, čak i u inostranstvo se ode, jer ima spremnosti da posle nekog vremena neko ode u inostranstvo, dobije rezultat koji je porazan za rodbinu, a onda odluči da mu se to ne saopšti i da se pri tome uništi materijal i dokazi o tome da rezultat bude uništen, a bolest, recimo, nastavlja da progredira. Kako će ta osoba kada zaista dođe do teškog evolutivnog stadijuma biti lečena, propraćena, kako će se to onda propratiti ako vi uništite sve i ako rodbina, roditelj, jedan ili drugi, majka ili otac zabrane? Šta ako žele da ide ponovo, ako je to pitanje trudnoće, pa u novoj trudnoći nekoj hoće li ponavljati proceduru? Ali, zašto uništavati to? Zamislite u somatskoj populaciji kada bi se neke rendgen na kome se vidi da imate nekakvu malignu bolest naredili da vam se ona ne saopšti i da se taj rendgenski snimak uništi?

Ja razumem da se to stavi pod kontrolu, da to nije dostupno i masovno publikovano, to i piše u zakonu, ali to prosto mi pojasnite zašto bi to trebalo, posle tolikog napora da dođete do dijagnoze, da onda odjednom taj koji je dao pisanu saglasnost ili neku drugu vrstu saglasnosti, ima ih različito definisanih, odjednom odluči da mu se ništa ne saopšti i da sve bude uništeno, ne znam zašto?

Pristanak na dijagnostičku mrežu. U stavu 2. hteo sam da vas pitam i onda ću verovatno i da diskusiju privedem kraju, da ne preterujemo u ovoj priči, jer ovo su uglavnom bile ključne nejasnoće, koje se tiču onoga što će se desiti. Ne daj Bože da sutra krene rasprava pred sudovima, kod veštog advokata i nedovoljno spremnog sudskog veštaka, jer mi ćemo jedva namaknuti ljude da uđu u odbore, da uđu u stručne komisije, a oni ne mogu biti sudsko-medicinski veštaci, da namaknemo, pa nesigurni veštak, a veš advokat, teško sudiji koji bude odlučivao. Šta hoću da kažem? „Pacijent dati pristanak na postdijagnostičku meru izričitom izajvom ili prećutno radnjama koje znače njegovo saglašavanje“. Pokušavam da razumem koje su to radnje – klimanje glavom ili šta već drugo?

Treći stav, ta ista genetička dijagnostika u vidu ispitivanja analize, kao i uzimanje uzoraka traže pisani pristanak. Ja to razumem, ali ova osoba iz stava ne može očito dati pisani pristanak, iako se pokušava da se u stavu 5. ovaj stav 3. podeli ili raščlani ili bliže objasni da se to odnosi na obim genetičkog ispitivanja. Dakle, može pacijent da odlučuje dokle će u dijagnostici da ide. To je njegovo pravo da na nešto ne pristane, ali i mogućnost da rezultat ispitivanja može biti dostupan drugim licima.

Tu se potpuno slažem. Ima pravo da stavi tapiju na taj dokument, ali zašto da nema pravo da zna i zašto da dijagnostički, ishod dijagnoze bude samo dobro čuvan, ako bolest ima sklonost ka progresiji, pa sutra možda mora da se krene sa lečenjem. Ili će se možda doći do leka, pa će se pete godine života osobe pojaviti lek na tržištu, ali onda vi morate da pokrenete celu proceduru da do dijagnoze dođete.

Dakle, otprilike, to je nešto što sam ja imao da kažem, analizirajući član po član. Naravno, imam još i nekih drugih primedbi, ali nisu tako krupne nejasnoće, uglavnom se tiču ovoga što sam sad rekao, oko komisije koja će davati uput za inostranstvo i za ispitivanje i za lečenje, što je u skladu sa duhom da se zakon primeni i na to i to je sasvim ispravno, da se pomogne i u lečenju. Konačno je i Fond osnovan i postoji očigledna saradnja i onoga što će Fond za zdravstveno osiguranje ulagati, to je sva ona dijagnostika koja se u Srbiji provodi od prenatalne, postnatalne dijagnostike itd, koja se i inače sprovodi uglavnom u zdravstvenim institucijama na državnom nivou, u državnom vlasništvu i to će Fond pokrivati, a ovo što će pokrivati poseban Fond za lečenje retkih bolesti je nešto što je dostignuće ove Vlade, što treba pozdraviti, jer verujem da će biti od velike koristi za roditelje i decu koja su ovim pogođena. Zahvaljujem se. Možda sam bio predug, ali, generalno, to su moje nejasnoće oko zakona.

Zahvaljujem.

Reč ima narodna poslanica Nevenka Milošević. Izvolite.

Hvala, uvaženi predsedavajući.

Kolege narodni poslanici i roditelji male Zoje, ali i dece koja boluju od retkih bolesti, mislim da smo jedinstveni danas u stavu da su svi narodni poslanici ovde. Izuzetno je zadovoljstvo što imamo danas kao jedinu tačku dnevnog reda upravo Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Ovaj Predlog zakona podržalo je 227 narodnih poslanika, što govori da smo zaista prepoznali problem i da on treba od sutra ili prekosutra da bude zaista vidljiv i da ti pacijenti više nikada ne budu nevidljivi.

Ovom prilikom zahvaljujem se svim kolegama narodnim poslanicima, lekarima i zdravstvu. Ja nisam iz tog sektora i ovom prilikom govorim kao roditelj, kao dugogodišnji prosvetni radnik, ali i kao član Odbora za obrazovanje, jer mislim da ne treba detaljnije da obrazlažem tu veliku vezu obrazovanja i zdravstva. Jer, nekada, kada su u pitanju veliki problemi, pa i zdravstveni problemi, i te kako je važna uloga edukacije i prevencije.

Stoga smatram da su prve dve reči ovog zakona – prevencija i dijagnostika, ključne reči celog ovog zakona. Rekla bih da smo svi mi pomalo ovde osetljivi kada pričamo o deci. Jer, i mi smo roditelji. Ja lično poznajem neke od porodica i neku decu koja boluju od ovakvih bolesti i znam sa kakvim problemima i teškoćama se suočavaju. Prosto, to je pakao i ovo je jedna poruka široj javnosti, roditeljima i toj deci da više neće biti usamljeni, da će ovaj zakon biti donet i da stojimo iza njih, ne samo narodni poslanici i ova Skupština, već šira društvena javnost.

Razlozi za donošenje ovog zakona su mnogobrojni. Ali, ja bih rekla da je prvi motiv humani motiv. Dalje to jesu i medicinski razlozi, ali, naravno, i pravni razlozi za donošenje jednog ovako važnog zakona. Humani razlozi, naravno, jer sa ovakvim retkim bolestima su pre svega suočena u visokom procentu deca. Znamo iz prakse da se dijagnoza ne može postaviti mesecima i godinama, a znamo koliko je važna dijagnoza i da ona prethodi jednom dobrom lečenju, na kome insistira i ovaj zakon. Naravno, ta deca, suočena sa tolikim problemima, treba da imaju podršku svoje porodice, najbližih. Ali, ne samo njih, već i šire društvene zajednice.

Oni moraju, pored svih tih teškoća, imati podršku, poštovanje njihove ličnosti, u čemu se odražava ta humanost. Teško suočeni sa svim tim problemima, kao posledica tih problema budu, rekla bih, i izolacija i na neki način diskriminacija.

Važno je, kao što smo već čuli u današnjoj raspravi, da se uključe i genetika i pedijatrija i ginekologija. Mislim da ćemo ubuduće na jedan ovakav način, zakonski način, imati mnogo bolje rezultate. Naravno, tu su i pravni razlozi, jer do sada nismo imali jedan poseban zakon koji reguliše ovu problematiku, koja je vezana za genetičke bolesti.

Ja bih, kao i više narodnih poslanika, istakla da je dobro što je Vlada prepoznala ovaj problem, što se Ministarstvo uključilo u rešavanje ovog problema, i kao što vidimo, imaćemo niz amandmana kojima ćemo poboljšati Predlog ovog zakona, kako bi on bio što bolji.

Naravno, ovaj zakon ne pretenduje da reši sve probleme, jer su problemi u zdravstvenom sistemu zaista veliki, ali Ministarstvo će i ovoj oblasti u zdravstvu sprovoditi reformske poteze i donositi reformske zakone.

Htela bih da istaknem ovom prilikom da retke bolesti jesu zaista retke, ali da od retkih bolesti boluje, suočeno je mnogo pacijenata. Prema podacima koja ja imam, u Srbiji od ovih retkih bolesti boluje negde blizu 500 hiljada stanovnika, što ja zaista puno, a da imamo 850 hiljada osoba sa invaliditetom.

Želela bih da istaknem da prema Svetskoj organizaciji zdravlje nije samo odsustvo bolesti, već je i to potpuno fizičko, psihičko i duševno blagostanje. Prema EU za retku bolest se smatra ona od koje boluje manje od pet ljudi na 10 hiljada stanovnika.

Uz sve dobre predloge i ovog zakona i amandmane koje ćemo usvojiti, ja imam jedan predlog, da nije dovoljan samo zakon. Predlažem da donesemo u skorijem periodu i jednu strategiju iz koje će proizaći akcioni plan za retke bolesti, a naravno i savetovalište za retke bolesti, jer je edukacija i pravovremeno informisanje i te kako važno i nekada zaista presudno.

Želim da apelujem na širu javnost, na sve nas ovde da zaista budemo odgovorni prema zdravlju, a posebno prema zdravlju svoje dece, jer nije džaba rečeno da zdravlje zaista jeste najveće bogatstvo i da to jeste najveći resurs.

Zato pozivam sve narodne poslanike da podržimo ovaj zakon, da u danu za glasanje glasamo za. Hvala.

Zahvaljujem.

Reč ima predlagač dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

Poštovani predsedavajući, poštovana koleginice Milošević, ja vam se zahvaljujem na lepom izlaganju i na podršci zakonu.

Vaš predlog da se uradi nacionalna strategija što se tiče retkih bolesti je već u planu, već se radi. Mislim da se već privodi kraju. To se radi u Ministarstvu i to se radi od strane Nacionalne organizacije za retke bolesti. To jeste jedan od puteva kako ćemo sistemski rešiti, pored ovog zakona, da imamo i nacionalnu strategiju i da imamo nacionalni registar. To je nešto što je isto jako bitno da imamo registar oboljenja retkih bolesti. Tako da, hvala vam puno na vašim sugestijama. Imao sam obavezu da vam kažem da je ovo u završnoj fazi, što se tiče nacionalne strategije.