Reč ima narodni poslanik Marjana Maraš. Izvolite.

Poštovani predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji male Zoje, poslaničke grupa SPS podržava usvajanje Predloga zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, u javnosti poznat kao Zojin zakon.

Osnovno ustavno i ljudsko pravo je znati od čega bolujete, a pravovremeno dijagnostikovanje bolesti omogućava i adekvatno lečenje. Sa decom koja pate od retkih oboljenja često se događa da lekari mesecima, a nekad i godinama ne mogu da utvrde koja bolest je u pitanju. Cilj Zojinog zakona jeste da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala, jer se neretko dešava da dijagnoza stigne kada je za dete već kasno.

Ovaj zakon treba da omogući pravo deteta na život i lečenje i pravo roditelja na nadu u izlečenje svog deteta. Bez dijagnoze dete, a ni odrasli ne mogu da se leče, bez adekvatne terapije pacijenti i njihove porodice prolaze kroz agoniju. Primena ovog zakona će omogućiti lečenje obolelih, pre svega dece, u inostranstvu o trošku Fonda za zdravstveno osiguranje Srbije, ukoliko u Srbiji u određenom periodu, tj. u roku od šest meseci lekari ne utvrde dijagnozu.

Lekari bi bili u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, da daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratoriju u inostranstvu bar u tri referentna zdravstvena centra u svetu za koje misle da mogu da utvrde dijagnozu i to na teret sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

Zakon propisuje i kaznene mere za sve one koji ne postupe na propisani način. Naš zdravstveni sistem suočen je sa velikim brojem objektivnih problema. Najveći je svakako nedostatak novca, ali nezavisno od objektivnih problema, teško je prihvatljivo i nedopustivo da nam deca umiru zbog toga što njihova bolest spada u retke bolesti i što bolest ne može pravovremeno da se dijagnostikuje.

Međutim, problem finansiranja retkih bolesti nije samo naš. On je izražen svuda u svetu, s obzirom na to da je veoma teško skupe lekove uvrstiti u obavezan vid zdravstvenog osiguranja, te se za te svrhe formiraju posebni fondovi. Pacijenti koji boluju od retkih bolesti svuda u svetu su u specifičnoj poziciji zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lekova. Roditelji su najčešće prinuđeni da se oslone na sopstvene snage i na priloge humanih ljudi. Oni su često prinuđeni i da sami postanu stručnjaci, upoznaju se sa propisom, zakonom, pravilnicima, metodama lečenja, da sami traže resurse i prave kontakte.

Veoma često pod okriljem udruženja koja okupljaju porodice obolelih pacijenti mnogo lakše privlače pažnju javnog mnjenja, dobijaju pristup finansijskim sredstvima za svoje aktivnosti i probleme obolelih čine vidljivijim u društvu.

U Srbiji postoje takva udruženja, a prema evidenciji Udruženje građana „Život“ ima dece za koju ni posle više od decenije dijagnoza nije uspostavljena, pa tako nisu dobili ni pravo na lečenje. Na sreću, u Srbiji od 2012. godine sredstva za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti počela su da se obezbeđuju iz budžeta. Tada je za njih izdvojeno 88 miliona dinara. Ta mera Ministarstva zdravlja, koje je prepoznalo težinu ovog problema, počela je da vraća nadu porodicama čija deca su obolela od teških bolesti i da će njihova deca biti adekvatnije lečena.

Usvajanje ovog zakona još jedan je važan korak ka trajnijem rešavanju njihovih problema. Prava i procedura će biti precizno definisana i garantovana, jer jedno društvo je humano samo ako misli o zdravlju svojih građana i ako ima visok stepen zdravstvene i socijalne zaštite bolesnih, starih i onih koji ne mogu da sami privređuju za život, a to je naravno posebna briga o najmlađima.

U Srbiji prema učestalosti javljanja do sada je poznato 7.000 retkih oboljenja. Procenjuje se da bi moglo da ima do pola miliona obolelih. Oni se svakodnevno bore sa teškim, neizlečivim bolestima i finansijama, jer mnogi mesečno moraju da izdvoje i po nekoliko desetina hiljada dinara za terapiju, koja, koliko-toliko, olakšava im bolest. Iako uglavnom plaćaju doprinose za zdravstveno osiguranje, nije im pružena adekvatna zdravstvena zaštita, najčešće nema potrebnih specijalista, adekvatnih lekova.

Nije problem u tome što mnoge retke bolesti ne mogu da se dijagnostikuju u Srbiji, jer takve centre nemaju ni mnogo bogatije zemlje, ali nema razloga da se ne omogući dijagnostika u inostranstvu. Idealno bi bilo kada bi se bolest otkrivala pre nego što krene da se ispoljava, skriningom, odmah posle rođenja ili prenatalnom dijagnostikom, a ne kada je već kasno.

Primera radi, Gošeova bolest je redak progresivni nasledni metabolički poremećaj. Danas u Srbiji ima oko 40 osoba koje imaju Gošeovu bolest, od kojih samo šestoro dece se leči sredstvima Fonda za retke bolesti Republike Srbije, četrnaestoro obolelih se leči kroz kliničke studije, sedmoro iz donacije kompanije koja jedina na teritoriji Srbije ima registrovan lek za Gošeovu bolest, dok nekoliko njih nema nikakvo lečenje. U ovom trenutku je ugrožen nastavak programa donacije i potrebna su nova rešenja finansiranja terapije.

Za najveći broj retkih bolesti još ne postoji lek, zbog toga je slogan Dana retkih bolesti 2014. godine bio „Udružimo se zajedno za bolju negu“, jer kvalitet života osoba sa retkim bolestima ne zavisi od težine oboljenja, već od podrške celog društva.

Poštovane kolege poslanici, ovaj zakon je prilika da se svi ujedinimo za dobrobit onih kojima je pomoć države hitna i neophodna. Imajući u vidu sve ove razloge koji su inicirali donošenje ovog Predloga zakona, SPS će u danu za glasanje podržati usvajanje Predloga zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti. Zahvaljujem.

Zahvaljujem se gospođice Maraš.

Reč ima ovlašćeni predstavnik dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

Hvala puno na jednom lepom obrazloženju Predloga zakona i na podršci ovom zakonu. Drago mije da ste istakli neka oboljenja, neke retke bolesti od kojih boluju neki mališani koji su do danas bili nevidljivi. Spomenuli ste i Gošeovu bolest, spomenuli ste Hanterov sindrom, tu bih dodao i Fridrihovu ataksiju i dodao bih još neke bolesti koje su bile nevidljive, a koje mi ovim zakonom praktično činimo vidljivim.

Ono što treba javnost da zna, i u Nacionalnoj organizaciji roditelja dece obolelih od retke bolesti su neki divni, dobri ljudi koji se muče, koji se bore za život svoje dece i nadam se da će posle ovog dana i njima biti mnogo lakše, a ne da strepe da li će biti novca za terapiju njihove dece, da više neće biti prilike da predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti, Marija Joldić bukvalno pravi sačekušu bivšoj ministarki zdravlja da, kada su se delila vozila za Ministarstvo zdravlja, za zdravstvene inspekcije, 300 i nešto vozila je bilo podeljeno, a nije bilo leka za njeno dete, da je ona kao predsednica Nacionalne organizacije bukvalno sačekivala sa novinarima i pitala – šta je za moje dete?

Tako da, ovo je nešto što je jako važno da shvatimo, da se ti ljudi bore za živote svoje dece i da je bitno da shvatimo, koliko god smo siromašni, bili smo siromašni i ranije, možda ćemo i u narednom periodu biti još siromašniji, ali za bolesnu decu moramo da imamo. Svako od nas ovo mora da ima u glavi. Te ljude lično poznajem i privilegovan sam, presrećan sam što sam deo te jedne dobre grupe tih ljudi koji se bore za svoju decu. Voleo bih da nekada neke od njih upoznate, jer se oni prvo bore za lekove neke druge dece, a ne svoje. Tako Davor Duboka moli za ne svog sina, nego moli za ćerkicu svoje drugarice, predsednica Marija Joldić moli za neko drugo dete. Tako da, drago mi je da postoje takvi dobri, pristojni i humani ljudi, kada im je dete životno ugroženo oni skupljaju novac za neko drugo dete, ne svoje, oni mole državu za neko drugo dete, a ne svoje. Ovaj zakon će im omogućiti da više ne brinu i da svi zajedno se, koliko-toliko, osete sigurnijim zato što će imati podršku države, imati podršku Ministarstva, jer ovaj zakon to upravo i čini. Hvala vam puno na prelepoj diskusiji.

Zahvaljujem se predlagaču zakona, gospodinu Milisavljeviću.

Poštovani narodni poslanici, saglasno članu 27. i članu 87. st. 2. i 3. Poslovnika Narodne skupštine, obaveštavam vas da će Narodna skupština danas raditi i posle 18.00 časova, zbog potrebe da Narodna skupština što pre donese zakon iz dnevnog reda ove sednice.

Reč ima dr Darko Laketić, a neka se pripremi narodni poslanik Dejan Nikolić. Izvolite.

Poštovani predsedavajući, uvažene kolege narodni poslanici, pre svega, ja ovu problematiku sagledavam sa tri aspekta, a to su pravni aspekt, medicinski aspekt i humani aspekt. Humani aspekt je definitivno najdominantniji i mora da bude najdominantniji u ovoj situaciji, pre svega zato što obolele osobe i one osobe kod kojih nije postavljena dijagnoza definitivno pripadaju vulnerabilnim, osetljivim grupama koje moraju da imaju posebnu pažnju celokupne društvene zajednice.

Takođe, vrlo je bitno i to i razlog više je i taj što ova oblast definitivno nije uređena zakonom u našoj zemlji. Mišljenja sam da je ovaj zakon jedna dobra polazna osnova da se uredi oblast genetičkog zdravlja, koja do sada, kažem i ponavljam, nije bila uređena nijednim zakonom.

Ono što smatram profesionalno vrlo značajnim, jeste prenatalna dijagnostika kojom se utvrđuje genetično zdravlje ploda. Dakle, lekar je odgovorno lice koje informiše trudnicu i koji je upućuje na dalje pretrage, a radi utvrđivanja eventualnih genetičkih malformacija. Ono što je bitno, jeste da takav nalaz u stvari predstavlja medicinsku, etičku indikaciju za prekid trudnoće na zahtev trudnice, naravno, a koja će biti potvrđena konzilijarnim odlukama etičkog odbora ustanove i konzilijarnom odlukom lekara.

Takođe, i postnatalna dijagnostika je vrlo značajna, pre svega u smislu ranog prepoznavanja genetičkih malformacija. Međutim, ono što je bio najveći problem u ranijem periodu, jeste formiranje centralnog registra za retke bolesti. Ja ne mislim da će ovaj zakon rešiti problem u tom smislu, ali smatram da će napraviti pomak.

Takođe, vrlo je bitno i konstatovati to da pacijenti oboleli od retkih bolesti koji nemaju postavljenu dijagnozu ne mogu imati ni pravo na invalidska kolica, enteralnu hranu itd, pravo na lečenje o trošku RFZO. Na ovaj način, ja mogu samo reći da je za mene lično svaka novopostavljena dijagnoza velika i humana stvar.

Do sada su pacijenti najčešće vođeni pod različitim radnim dijagnozama ili privremenim dijagnozama, i ne samo iz proceduralnih razloga, ovo moramo naglasiti, već i iz razloga zato što je postavljanje tih dijagnoza kod retkih bolesti u nekim slučajevima jako kompleksno. To takođe treba imati u vidu i prilikom podnošenja amandmana.

Međutim, meni je posebno drago zato što je uvaženi kolega Milisavljević konačno naišao na Vladu koja će podržati zakon i koja će ga sprovesti. Ne znam da li je bilo želje da se ovaj zakon usvoji pre pet, sedam, deset godina, ali opet mi je naročito drago što će se ovaj zakon usvojiti baš sada, jer se na taj način prezentuje upravo iskrena namera Vlade da se menja sve ono što ne valja iz korena. U ovom slučaju u zdravstvu i u ovom slučaju da se pre svega uredi ona oblast koja zakonom nije uređena. Ja sam u to ubeđen. Hvala vam puno.

Zahvaljujem.

Reč ima predlagač, dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

Poštovani predsedavajući, poštovani kolega Laketiću, dragi moj prijatelju, hvala puno na komentarima i na dobrom izlaganju. Odgovoriću vam pošto sam par puta čuo te komentare - zašto taj predlog nije bio kada je bio DS? Ja apsolutno bežim iz tog jednog okvira - zašto nije bio tad?

Ja ću vam reći da je inicijativa, odnosno, nažalost, da nije bilo ove žene gore i, nažalost, da se nije desio taj tragičan slučaj, i ja kao lekar sam bio upoznat samo sa retkim bolestima iz otorine, nisam imao kontakt, kao što i vi ka specijalista urologije niste imali kontakte, već samo sa retkim bolestima iz te oblasti. Ova tema je eksplodirala, što se tiče Srbije, u našem javnom mnjenju pre godinu i po, dve dana zahvaljujući ovoj hrabroj ženi i ovom hrabrom ocu male Zoje. Zašto su oni mene izabrali? Zašto to ja predlažem sada? To je sve mala Zoja ugodila i podesila te konce.

Kada ste rekli da sam naišao na Vladu, ja ću to javno reći, zašto da ne, da je gospodin Lončar imao i te kako jedan kolegijalni stav i hrabrosti da prihvati predlog zakona koji je došao od jednog profesora koji je opozicioni poslanik. Ministar Lončar je jedan od jako pristojnih i dobrih, možda i najbolji ministar u Vladi, koji je kao lekar nastupi, kao otac i kao političar, koji nema problema da sa mnom razmeni SMS i da se konsultujemo o nekim predlozima zakona. Zato sam rekao da sam i kod ovog predloga zakona sa NURDOR-om dobio njegovu podršku, da i to zajedno definišemo i da to usvojimo, ali samo sa jednim ciljem, da bude bolje nekim klincima koji su bolesni i njihovim roditeljima. To je valjda i ideja bavljenja politikom.

Meni je više muka da jedni druge optužujemo ko je šta radio pre deset ili pre pet godina. Dajte da vidimo šta ćemo raditi u budućnosti, jer svi mi loše živimo i shvatićemo jedni druge. Mislim da je ovaj model komunikacije između Lončara i mene možda primer i za neka druga ministarstva i za neke druge sazive koji će doći. Mi ćemo se vratiti svojim profesijama, ali, eto, mene nije bilo sramota da javno ovo kažem što sam vam rekao. Mislim da sam odgovorio na vaše pitanje.

Zahvaljujem.

Reč ima dr Darko Laketić, replika. Izvolite.

Prvo, meni je naročito zadovoljstvo kada i Ministarstvo zdravlja, s jedne strane, i celokupna Vlada prezentuju takav način rada da se i predlozi zakona na ovaj način usvajaju i pre svega prezentuju, ne samo jednu demokratičnost, već i jednu dovoljnu količinu samosvesti da ono što je neophodno mora proći nezavisno od toga ko ga predlaže, da li je reč o poziciji ili opoziciji. Apsolutno mislim da smo saglasni vezano za to.

Ali, vezano za ovu moju priču, koja apsolutno nema veze sa politikom, već ima veze isključivo sa mukom tih ljudi i sa profesijom, odnosno sa medicinom, retke bolesti definitivno postoje i postojale su i u ranijem periodu, i pre ovih godinu i po dana od kada su u žiži, kako kolega kaže. Ali, prvi put u budžetu Ministarstva zdravlja je postojala aproprijacija za retke bolesti tek 2012. godine. Od 2012. godine do danas ta suma koja je opredeljena ka obolelima od retkih bolesti se neprestano povećava, čak za preko 150%.

Ono što je vrlo značajno i o čemu možemo razgovarati, jeste da li je ta suma dovoljna za ukupan broj ljudi koji su oboleli od retkih bolesti? Još jednom, ovo nije niti replika, niti prozivanje, već samo konstatacija. Isto tako, postoji više nego dobra volja i više nego dobra namera i želja da se ono što ne valja promeni i da se sistem uredi na najbolji mogući način. Hvala vam puno.