Zahvaljujem.

Poštovani narodni poslanici, pre nego što nastavimo rad, dozvolite mi da još jednom i u vaše i u svoje ime pozdravim gospođu i gospodina Bojanu i Danila Mirosavljevića, Zojine roditelje, porodicu iz Novog Sada, koja je i inicirala raspravu i donošenje ovog zakona koji ćemo danas raspraviti i ovih dana usvojiti, kao i doktorku Hajriju Mujović Zornić, koja takođe prati današnji tok sednice sa galerije naše sale. Hvala vam.

Pitam da li predsednici, odnosno izvestioci nadležnih odbora žele reč?

Da li je neko sa liste izvestioca nadležan od odbora?

Izbrisaću listu da bi mogla Slavica Đukić Dejanović da se prijavi.

Reč dajem dr Slavici Đukić Dejanović.

Poštovana predsednice, dame i gospodo narodni poslanici, uvaženi roditelji male Zoje, gospođo Mujović, Odbor za zdravlje i porodicu je danas bio u prilici, da pozdravi, pre svega, građansku inicijativu kao način iniciranja rada u parlamentu.

Povod je, naravno poražavajući, smrt jedne devojčice, ali snaga roditelja koji su inicirali senzibilnost Vlade, da prihvati početni tekst i da da veliki doprinos amandmanima koji će vam se upravo deliti, kako bismo bili valjano informisani i kako bismo danas u raspravi zapravo dali svoj doprinos u skladu sa činjenicom da je Vlada više nego ozbiljno razmatrala inicijalni tekst ili tekst u načelu o kome danas govorimo, pokazuju da ozbiljne situacije baš kao kada smo više puta i kroz nedavnu i kroz raniju istoriju mi u Srbiji bili, nas nekako okupe, pridružimo se jedni drugima i na jedan valjan način raspravljamo uvažavajući pravila medicinske struke, pravila etičnosti, pravila koja nalaže naravno i formalno pravna procedura da damo dobar odgovor kao narodni poslanici.

Zbog toga, u ime Odbora, želim da prenesem atmosferu Odbora da je upravo podržavanje ovakvih inicijativa i rad Odbora za zdravlje na temu Zojinog zakona, pokazao kao i uvek do sada veliku zrelost poslanika i kao predsednika Odbora, na tome se zahvaljujem.

Hvala gospođo Dejanović.

Da li izvestioci nadležnih odbora, to smo već pitali, ima li izvestioca drugog odbora? (Nema)

Da li predstavnici, odnosno predsednici poslaničkih grupa žele reč? (Da)

Reč ima Sulejman Ugljanin. Izvolite.

Uvažene kolege i koleginici poslanici, želim da u ime manjinske poslaničke grupe SDA Sandžaka PDD, kažem da smo vrlo sretni i zadovoljni da danas u našoj zemlji, odnosno našem parlamentu vlada jedno potpuno jedinstvo koje je došlo, nažalost, zbog jedne tragične sudbine jedne male Zoje i njenih roditelja.

Međutim, kao što vidite iz svake nesreće treba izvući nešto dobro. Naš kolega Dušan Milisavljević kao jedan čovek, kao doktor zajedno sa roditeljima koji je delio sudbinu i patnju tih roditelja i ukazao je na potrebu da svi učestvujemo u ovome i donesemo zakon.

Neću puno govoriti o ovome, samo želim da kažem da je ovo zakona života. Zakon koji proizilazi iz patnje ljudi. Zakon suštine i da je ovo zakon suštine pokazuje i činjenica da smo imali izvanrednu saradnju medicinske struke, pravne struke i parlamenta. I da smo od jednog emotivnog predloženog zakona te emocije pretočili u pravnu formu koja je došla danas na usvajanje.

Poseban značaj ovog zakona ima i činjenica da fond predviđen ovim zakonom još pre usvajanja zakona, to jest od 14. januara već počinje da deluje i da trinaestoro dece koja boluju od tih bolesti u Srbiji već su na listi finansiranja i već taj fond daje rezultate. To je jedna velika novina. Znači, život ne čeka da mi donesemo zakon.

Prema tome, čestitam svima, prvenstveno mom kolegi poslaniku Dušanu Milisavljeviću, ministru Lončaru i svim njihovim saradnicima koji su činili da jedom krenemo da se bavimo suštinom. Ako budemo i druge zakone doneli na ovaj način biće nam svima bolje. Istovremeno želim da pozdravim Zojine roditelje, Bojanu i Danila Mirosavljević, Hajriju Mujović koja je to pretočila u jednu zakonsku formu. Vidite kada radimo zajedno možemo brzo da dođemo do suštine. Mislim da je ovo veliki korak naš ka jednom boljem životu. Ovo je jedan dobar primer sveukupne solidarnosti i parlamenta i Vlade i građana. Hvala vam na pažnji. Mi smo i u prošloj raspravi podržali ovaj zakon i sada ćemo ga podržati. Poslanička grupa SDA Sandžaka PDD će podržati donošenje ovog zakona. Hvala na pažnji.

Hvala kolega Ugljanin.

Sledeći govornik je ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe SPO DHSS Ljiljana Kosorić.

Poštovano predsedništvo, poštovane kolege narodni poslanici, na dnevnom redu današnjeg skupštinskog zasedanja je Predlog zakona o prevenciji, dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti – Zojin zakon. Moram istaći da poslanička grupa SPO DHSS je podržavala da ovaj i slični predlozi zakona se nađu u skupštinskoj proceduri i da konačno dođemo do pravog, kompletnog rešenja, a put zakona od napisanog, skupštinske procedure, usvajanja i konačno implementacije je ponekad komplikovan. Zahvaljujem svim poslaničkim grupama da se zakon donese i zaživi, što je najvažnije, tim pre što problem genetskih bolesti i retkih bolesti zahteva dosta uloženog truda, znanja i studioznosti u njihovom rešavanju.

Zašto je to tako? Pa, upravo radi se o kompleksnoj oblasti retkih bolesti, a retka bolest po definiciji je ona bolest koja pogađa manje od pet na deset hiljada osoba ili kako još statistika kaže jedan prema dve hiljade. U Srbiji to znači da se za neku bolest može reći da je retka ako od nje boluje manje od 3.500 osoba, a ipak najveći broj ovih bolesti se javlja i mnogo ređe, jedan na sto hiljada ili milion osoba.

Danas je poznato po podacima, 6.000 do 7.000 retkih bolesti, a po proceni Evropske komisije 6% do 8% populacije ima retku bolest. Podaci EU govore, 27 zemalja članica da 29 miliona građana EU imaju neku od retkih bolesti. Njihove zajedničke karakteristike su da je 80% retkih bolesti genetski uzrokovano, da 75% retkih bolesti pogađa decu, da prvi simptomi se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu i da su najčešća posledica trajnog invaliditeta.

Šta je sa onim podacima kada je reč o Srbiji? U Srbiji nisu dijagnostikovani svi pacijenti koji boluju od retkih bolesti, te je nemoguće utvrditi tačan broj obolelih i napraviti registar, te se vodimo upravo ovim podacima, evropskim prosekom obolelih, između 6% do 8%, što bi značilo da u Srbiji od retkih bolesti boluje oko 500.000 stanovnika.

Koji su njihovi problemi? Pre svega, nedostupnost dijagnoze, uglavnom su bez dijagnoze, nedostatak informacija o samoj bolesti, nedostatak informacije gde dobiti pomagala i čak nedostatak medicinskih pomagala, nedostatak informacija o kvalitetnom kadru, socijalne posledice, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, jer ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite i čak kad je i dijagnoza uspostavljena.

Visoke cene postojećih lekova, lečenja, te je lečenje nedostupno i onaj ljudski faktor, što ne smemo zaboraviti u medicini statistika nije brojka, jedan prema 1000, prema 100.000 ili milion.

Ako sam ja taj jedan milion, za mene je to 100%, te svi postojeći problemi daju osećaj nemoći same osobe, porodice, okruženja, zdravstveni sistem. Svi njegovi činioci. Izabrani pedijatar, neonatolog, neurolog, od doma zdravlja do klinike. Nameću neophodnost sistemskog rešenja.

Upravo donošenje zakona, te je neophodno omogućiti kompletnu dijagnostiku, jer što pre se bolest dijagnostikuje, to će i lečenje biti efikasnije i jeftinije. Slanje bioloških uzoraka na dijagnostiku u inostranstvo je veoma skupo i uglavnom pada na teret pacijenta, uglavnom roditelja, jer se radi o deci. U prethodnom periodu više puta je slata informacija da je postignut dogovor i da ove troškove će snositi zdravstveno osiguranje, ali dogovor Ministarstva zdravlja i RFZO nije se poštovao.

Koliko je važna ova problematika o retkim bolestima, od 2008. godine se obeležava i Međunarodni dan retkih bolesti, poslednjeg dana februara svake godine. To je događaj koji ima za cilj da podigne svest o retkim bolestima i da se tako poboljša život obolelih. Ciljna grupa je najšira javnost, oboleli, udruženja, a pre svega kreatori politike.

Potrebno je da se kroz sistemska rešenja postignu tri cilja. A koja su to tri cilja? Prvi bi bio upravo dijagnostika i prenatalnu dijagnostiku retkih bolesti obezbediti o trošku države, osobe kod kojih postoji sumnja na neku od retkih bolesti moraju same da plaćaju skupe laboratorijske i genetske analize koje su neophodne kako bi potvrdile lekarsku sumnju na neku od retkih bolesti.

Pod dva, cilj je i registar retkih bolesti koji bi omogućio da konačno imamo precizan uvid u broj osoba od određenih bolesti i olakšava osobama ostvarivanje prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite a državi ispravno planiranje neophodnih sredstava i resursa.

Treći cilj je nacionalna strategija za retke bolesti, jer donošenje strategije, kao dokumenta, od ključne je važnosti koji bi trebalo da se definišu aktivnosti u vezi rešavanja različitih pitanja u oblasti retkih bolesti, a država bi pokazala brigu o obolelima od retkih bolesti.

Lično, kao narodni poslanik, a prevashodno kao dugogodišnji pedijatar, smatram da sve napred izneto je više nego dovoljno za donošenje ovog zakona. Razlozi su, na prvom mestu, humani, zatim medicinski i pravno obavezujući i njime će se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnove promeniti. Sigurno nije moguće rešiti sve probleme, ali polazi se od prevencije i dijagnostike što je često nepremostiva i sporna tačka.

Povezivanje genetike, pedijatrije i ginekologije, zatim pravo na dijagnozu i dužina procesa postavljanja dijagnoze, potrebno je svesti je na minimum, obaveštenje koje se daje pacijentu kako o dijagnozi, tako i o lečenju.

Istakla bih i članove zakona koji jasno definišu sledeće oblasti: prevenciju genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti, prediktivnu dijagnostiku, prenatalnu dijagnostiku, postnatalnu dijagnostiku, ciljnu dijagnostiku kod dece i odraslih, posebno član 31. kojim se propisuje kada i pod kojim uslovima komisija za pitanja dijagnostike donosi odluku o slanju uzorka, tj. biološkog materijala u inostranstvo ili upućivanja samog pacijenta sa sumnjom na retke bolesti, na lečenje u inostranstvo.

I zadnje, kao i odgovornost za štetu koju usled dijagnoze pretrpi pacijent, koja je ovde, po prvi put definisana i na jednom mestu, međutim, moje lično mišljenje je bilo da, imala sam nameru da napišem amandman, ali sam čula na Odboru da je Ministarstvo zdravlja, tako da je u svakom slučaju potrebno podržati.

Na kraju bih istakla, donošenjem ovog zakona, pokazaćemo brigu za zdravlje obolelih i na nivou države i treba podjednako da se odnosimo prema svim pacijentima, bez obzira da li boluju od retkih bolesti ili ne. I 28. februar 2015. godine, Međunarodni dan retkih bolesti, obeležimo velikim korakom unapred, zakonskom regulativom. Zato sam uverena da na ovaj zakon neće biti amandmana kojima je cilj pečat političke partije, već samo u smislu poboljšanja zakona i nadam se, i sigurna sam da ćemo ga jednoglasno usvojiti.

Na kraju, hvala Zojinim roditeljima na hrabrosti, jer će mnoge male Zoje imati bolju i svetliju budućnost. Hvala i svim saradnicima koji su podržali ovu izradu zakona.

Hvala koleginice Kosorić.

Reč ima predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege narodni poslanici, koleginice Kosorić i uvaženi kolega Ugljanin, s obzirom da on nije tu želim da dva komentara dam na njegovo i na vaše izlaganje.

Ovim zakonom se reguliše još nešto što nisam u prvom aktu rekao. Do sada, roditelji dece koja boluju od retkih bolesti nisu imali zakonskog prava da iznesu materijal na dijagnozu u strane laboratorije. To znači da, ako imate bolesno dete, država vam ne pomaže, onda vi sami švercujete bukvalno, preko granice uzorak krvi ili deo tkiva mišića, ili u epruveti pljuvačku vašeg deteta i preko različitih carina dolazite do Engleske kao što su roditelji male Zoje došli i nažalost se borili na taj način. Ovo je zakonsko regulisanje i te problematike. Ovo će sada država zakonski da reguliše i država će slati te njihove uzorke tkiva na obradu u neku od laboratorija za retke bolesti.

Takođe, želim da kažem da se u Srbiji razvijaju i ulaže se u laboratorije koje bi mogle da dijagnostifikuju neke retke bolesti, ali ne mogu sve i zato je bitno, zato se i predlaže da država napravi dogovor sa nekom od referentnih laboratorija koje registruju retke bolesti, na primer u Hajdelbergu u Nemačkoj ili nekoj laboratoriji u Parizu i da imamo kao dogovor za transplantaciju srca i pluća koju smo napravili kao država sa Bečom i sa Algemeines Krankehaus ili AKH klinikom u Austriji.

Tako da, to je odgovor na pitanje koje je bilo, u stvari ne pitanje, nego i u vašem izlaganju, a želim još da kažem, pošto je gospodin Ugljanin pričao o nekim mališanima koji su dobili prioritet, nisu imali dijagnozu i dobili su podršku države, to jeste tačno i ja stvarno tu želim i da pohvalim kompletnu upravu Humanitarnog fonda na čelu sa gospođom Tamarom i sa profesorom Vukomanovićem i svakako sa ministrom Lončarom koji je dao nalog da se po hitnom i ubrzanom postupku ta deca koja su nama poznata, koja nemaju dijagnozu da zajedno sa njihovim roditeljima smo bili u Ministarstvu zdravlja i oni su predali dokumenta. Čeka se da njihovi uzorci se pošalju u jednu od dve te referentne laboratorije kako bi ta deca dobila dijagnozu.

Međutim, želim da kažem da ne budemo u zabludi. Nije tih 13 mališana koje smo mi vodili u Ministarstvo zdravlja, nisu to jedina deca koja boluju od retke bolesti koja nemaju godinama dijagnozu. Postoje i druga deca koja žive negde u Bujanovcu, koja žive negde u Novom Pazaru, koja žive negde u Inđiji, žive negde u Majdanpeku ili u nekom manjem mestu, koja ne mogu da dođu do Dušana Milisavljevića ili ne mogu doći do ministra Lončara koja trebaju i zato je ovaj zakon da se jednom sistemski regulišu njihova prava i da ne zavise od humanosti, da li imamo humanog nekog poslanika ili saziv parlamenta ili humanog ministra, nego da jednostavno zakonski to bude regulisano i da pravila važe da država stane prema toj deci vrlo odgovorno i da se kaže, u koliko posle šest meseci lekari ne mogu da postave dijagnozu da se obavezuje država da uzorak tkiva, mišića, pljuvačke pošalje u neku od tih referentnih laboratorija kako bi mogla da se uradi dijagnostika.

Jako je bitno, drage kolege, jer kada nemate dijagnozu, kao što nije imala mala Zoja, kao što nisu imala druga deca, ne možete lečiti to dete. Možete lutati kao kroz mrak, da pipate. Uglavnom lekari stavljaju, ne dijagnozu, stavljaju sindrom. Pod sindromom može da bude deset dijagnoza, deset bolesti. Znači, ovo je jedan dobar predlog zakona koji će stvarno stati i podržati te mališane koji boluju od retkih bolesti.

Hvala kolega Milisavljeviću.

Reč ima predstavnik poslaničke grupe SVM, gospođa Elvira Kovač. Izvolite.

Zahvaljujem.

Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poštovani roditelji, činjenica je da je izdvajanje za zdravstvo iz bruto nacionalnog dohotka u Republici Srbiji jedno od najnižih u celoj Evropi.

No, uprkos nasleđenim problemima iz prošlosti na polju zdravstva, zdravstvene zaštite, moram da naglasim da je tokom mandata prethodnog ministarstva zdravlja kao i mandata trenutnog Ministarstva zdravlja zaista se mogu uočiti vidni napreci.

Pošto, bilo kakve reforme, pa i reforme na polju zdravstva, zdravstvenog osiguranja, zdravstvene zaštite zahtevaju vreme i mogu da budu dugotrajan proces, svesni smo toga da se mnogi građani, pacijenti još uvek i dan danas suočavaju u praksi sa mnogim problemima.

Za poslaničku grupu SVM je izuzetno značajno podizanje nivoa zdravstvenih usluga u domovima zdravlja, javnim bolnicama. Značajno nam je da to bude jedan od prioriteta Vlade Republike Srbije.

Ovom prilikom, tokom ove rasprave želimo da pozdravimo, najpre, inicijativu uvaženog kolege gospodina profesora Dušana Milisavljevića i donošenje ovog Zakona o prevenciji i dijagnozi genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, tzv. „Zojinog zakona“.

Želimo da pozdravimo i razmišljanje na ovaj način, odnosno saradnju Ministarstva zdravlja i to da je na dnevni red stigla inicijativa narodnog poslanika na kojoj su zajedno radili, kao što je to uvaženi predlagač i naglasio, zajedno je radilo više pravnika i došlo je do rešenja za koje ćemo svi mi glasati u danu za glasanje.

Donošenje ovog zakona je naravno motivisano najpre humanim razlozima, a sve u cilju olakšavanja života pacijenata koji se bore sa retkom bolešću i naravno olakšavanje života njihovih porodica, njihovih najbližih.

Suština ovog zakona je da se omogući dijagnostifikovanje i lečenje u inostranstvu u koliko im u Srbiji, u određenom periodu lekari nikako ne utvrde jasnu dijagnozu. Konkretno, ovaj predlog zakona predviđa obrazovanje multidisciplinarnog konzilijarnog veća za pitanja dijagnostike, koje u slučaju da pacijent i posle preduzete genetičke analize ostaje bez potvrđene dijagnoze, znači nema jasnu dijagnozu, daje mišljenje o tome da li je zapravo moguće u Srbiji obezbediti dodatna genetička ispitivanja.

U koliko je ovo mišljenje negativno, znači negativno mišljenje o tome da je moguće obezbediti sprovođenje dodatnih dijagnostičkih postupaka u Srbiji, onda ovo multidisciplinarno konzilijarno veće daje mišljenje, odnosno predlog o potrebi sprovođenja istih tih postupaka u nekoj inostranoj zdravstvenoj ustanovi.

Odluku o upućivanju biološkog materijala, kao što smo to čuli ili samog osiguranog lica u inostranu ustanovu radi sprovođenja dodatnih genetičkih postupaka, donosi RFZO, znači Republički fond za zdravstveno osiguranje, a odluku o dodeli sredstava iz ovde više puta spomenutog budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji donosi sam ministar zdravlja.

Oni koji boluju od retkih bolesti, u svakom pogledu su u vrlo teškoj situaciji, vrlo teškom položaju zbog čega im je zaista potrebna posebna pažnja i uvažavanje svih nas, celog društva.

Oni predstavljaju jednu grupu od najosetljivijih, najvulnerabilnijih pacijenata, pate od najtežih i često neizlečivih bolesti. Ono što je još tužnije i teže je da se tu uglavnom radi o deci. Ja ne želim da se ponavljam, čuli smo procente da je oko 70% slučajeva se radi o deci, da u velikom procentu je njihov životni vek vrlo kratak, da mnogi od njih, na žalost, izgube bitku sa bolešću pre pet godina života.

U svakom slučaju, pozitivno je i dobro što se ovaj predlog nalazi na dnevnom redu i što ćemo ga usvojiti ovih dana. Zaista je vreme da se i tretman ovih pacijenata u Republici Srbiji promeni.

Nadalje, činjenica je da oblast genetičkog zdravlja još uvek, odnosno do sada nije bila regulisana posebnim zakonom u našem pravnom sistemu.

Kao što smo čuli, u slučaju pacijenata uglavnom se radi o deci, u slučaju dece koja pate od retkih bolesti, lekari na žalost vrlo često mesecima, a nekada i godinama ne mogu da utvrde koja je tačno bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Svesni smo i toga da ako nema postavljene dijagnoze, dete nema pravo ni na lečenje, nema pravo ni na ostala neophodna pomagala i slično, što otežava, kako njegov život, tako i otežava njegovim roditeljima, odnosno najbližima, zakonskim zastupnicima da mu pomognu.

Nismo možda još spomenuli brojku, govorili smo uglavnom o Srbiji ali danas smo na Odboru za zdravlje govorili o tome da možda se čini da je broj mali ali u celom svetu se 350 miliona ljudi suočava sa nekom od retkih bolesti i uvažena predsednica odbora koja je izvestila i kao izvestilac našeg odbora je naglasila da je zaista najskuplja pogrešna dijagnoza i zamislite samo operacije koje su neophodne i urađene baš zbog pogrešne ili nejasne dijagnoze.

Znači, jedan od osnovnih ciljeva donošenja takozvanog Zojinog zakona je upravo da se dužina postavljanja dijagnoze svede na minimum, da bude što kraća, da se ne čeka mesecima i godinama, čime bi se, naravno, povećala efikasnost lečenja.

Ovaj zakon bi trebalo da u praksi obezbedi pravo obolelih od retkih bolesti na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da oni sami znaju od čega boluju, da se pitaju o svemu, o svom stanju, da odlučuju o sebi, o svom zdravlju, odnosno o svom lečenju.

Smatramo da aktivno učešće građana u brizi o sopstvenom zdravlju, pre svega u smislu potpune informisanosti o svojoj situaciji, o svom zdravlju i određene slobode izbora da li će prihvatiti predloženu terapiju, stepena odlučivanja, uticaja na sopstveni tretman je od izuzetne važnosti.

Savez vojvođanskih Mađara je, naravno, stanovišta da svi pacijenti treba da imaju najbolju moguću medicinsku uslugu. Stoga smatramo da svim osiguranim licima pod jednakim uslovima treba omogućiti ostvarivanje prava na zdravstvenu zaštitu i drugih prava iz zdravstvenog osiguranja.

Osnovno pravo pacijenata je pravo na dijagnozu uvek kad je ona moguća i dostupna. Dijagnoza je sastavni deo obaveštenja koje se duguje pacijentu i na osnovu koje pacijent sam ili u slučaju deteta ili raznih nemogućnosti, njegov zakonski zastupnik određuje da li će prihvatiti predloženo lečenje.

Rana dijagnostika mora biti prioritet i obaveza je svih lekara da pravovremeno postave dijagnozu ukoliko je to moguće.

Drugi segment na koji se odnosi ovaj Predlog zakona je prevencija. Prevencija je takođe neophodna. Stoga je od izuzetne važnosti da zdravstvene usluge ne gube iz vida da imaju obavezu sprovođenja preventivnih mera, podizanja svesti ljudi, obezbeđivanje zdravstvenih usluga u odgovarajućim vremenskim intervalima.

Grupacije stanovništva koje su izložene povećanom riziku oboljevanja treba da imaju pravo na odgovarajuće zdravstvene usluge. Preventivna prenatalna i postnatalna zdravstvena zaštita predstavlja ulaganje u budućnost svih, a najviše budućnost žena i novorođene dece. Lekar je, naime, dužan da ustanovi da li postoji rizik i kolika je verovatnoća da se dete rodi sa genetičkom bolešću ili genetički uslovljenom anomalijom. Obavezni skrining novorođene dece je takođe od izuzetne važnosti.

Na osnovu ovog Predloga zakona, ministar zdravlja će rešenjem odrediti zdravstvene ustanove na tercijalnom nivou koje će obavljati poslove Centra za kliničku genetiku i retke bolesti.

Određeni su i poslovi u ovom predlogu, odnosno određenim amandmanima koji će biti usvojeni, koji će se obavljati u ovom centru, a ti poslovi su, između ostalih, poslovi prenatalnog i neonatalnog skrininka, spomenutog genetskog savetovališta, vođenje, izuzetno značajno, a to je već delimično regulisano i nedavno usvojenim Zakonom o zdravstvenim evidencijama, registra obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije.

Značajno je da će se ovi centri baviti saradnjom sa referentnim inostranim centrima za dijagnostifikovanje i lečenje genetičkih i retkih bolesti, kao i sa mrežom kako evropskih, tako i svetskih organizacija za genetičke i retke bolesti i, naravno, neophodna konstantna stalna edukacija iz ovih oblasti.

Dozvolite mi da u okviru ove rasprave spomenem i da nas podsetim da smo proteklih nekoliko godina doneli zakone i druge propise kojim je unapređen normativni okvir za ostvarivanje i zaštitu prava osoba sa invaliditetom, ali, nažalost, pripadnici ove posebno osetljive grupe se i dalje svakodnevno suočavaju sa mnogim problemima u praksi. Često su onemogućeni da ta prava i ostvare i da postignu željeni nivo društvene uključenosti.

Osobe sa invaliditetom u Republici Srbiji se najčešće suočavaju, između ostalih, sa problemima u ostvarivanju socijalne zdravstvene zaštite.

Savez vojvođanskih Mađara svakako podržava decentralizaciju, pa samim tim smo i za decentralizaciju zdravstvene zaštite i zdravstvenog osiguranja i za još bolju dostupnost i pristupačnost u korišćenju zdravstvene zaštite.

Da zaključim. Poslanička grupa Saveza vojvođanskih Mađara svakako pozdravlja donošenje zakona o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, takozvanog Zojinog zakona. Kao što sam spomenula, ovaj način razmišljanja o rešavanju konkretnih problema, svakako je dobro što će amandmanima Vlade Republike Srbije, odnosno radne grupe Ministarstva zdravlja ovaj predlog još da se uskladi sa zakonima iz oblasti zdravlja, kao što su Zakon o pravima pacijenata, ne tako davno menjan Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Zakon o zdravstvenom osiguranju i Zakon o zdravstvenoj dokumentaciji i evidenciji u oblasti zdravstva, pošto nažalost nije retka praksa da se u našem pravnom sistemu dešava da su nam neki zakoni u koliziji, što je svakako nedopustivo. Znači, u danu za glasanje ćemo glasati za zakon. Zahvaljujem.