Hvala.

Reč ima predlagač Dušan Milisavljević. Izvolite.

Samo želim da se zahvalim koleginici.

Samo malo da ispravim. Nisam Milosavljević, ne daj Bože da me poveže sa nekim Milosavljevićem koji je bio u sektoru zdravstva. Izvinite molim vas, Milisavljević.

Hvala.

Da li još neko od ovlašćenih predstavnika želi reč? (Ne)

Prelazimo na listu prijavljenih i prva na listi je narodni poslanik Olgica Batić.

Hvala.

Uvaženi predsedavajući, uvaženi hrabri Bojana i Danilo Mirosavljević, dragi predlagaču Milisavljeviću, kolege i koleginice, ja ću možda ovo svoje, do duše kratko, obraćanje pošto sam vrlo limitirana vremenom, možda kažem opteretiti i nekim grubljim rečima, neprimerenim ono o čemu danas raspravljamo, ali u nedostatku nekih i ne iznalaženju nekih drugih, mislim da mi jedino takve ne preostaju.

Vidite, kada danas govorim o nekakvim nevidljivim kategorijama ljudi, nevidljivoj deci, nevidljivim pojedincima, nevidljivoj vlasti, itd, onda treba jasno izgovoriti istinu, ma koliko ona za izgovaranje bila teška i ma koliko bolno bilo i teško tu istu istinu slušati.

U tom kontekstu, poslanici, setite se, njih 157 narodnih poslanika bili su nevidljivi, a logikom stvari nevidljivi nevidljive ne vide.

No, vratiću se na početak, na ono što sam i htela da kažem.

Kada je naš uvaženi kolega predlagač ovog zakona Dušan Milisavljević, sa kojim sam, vrlo rado to ističem, često istomišljenik, predložio da se mnogo ranije ovakav jedan predlog zakona nađe na dnevnom redu, poznat kao tzv. Zoin zakon, zakon o kome danas raspravljamo i raspravljaćemo i u pojedinostima potpuno ignorišući razloge humanosti koje predstavljaju sinonim za ovakav jedan zakon.

Naravno, većina poslanika je ćutala. Vidite, to ćutanje, sve i da želite, mislim da se danas opravdati ni na koji način ne može. O toj tzv. svojevrsnoj omerti koja ovde vrlo često ume da vlada, pisali su i pišu i dalje mnogi mediji. Građani su o tome takođe upoznati. Građani su se takođe o tome izjasnili, davali svoje komentare, bilo je to već pomenuto, kod odgovarajućih društvenih mreža, gde je između ostalog i objavljen spisak poslanika koji ovakvu ideju i suštinu ovog zakona, ne njegovu formu i ne njegovu normativu, nisu videli i nisu prepoznali na vreme.

Budimo iskreni do kraja, svaki zakon se da popraviti kada postoji želja za tako nečim. Nismo mi jutros uveli amandmane. Amandmani postoje kao institut, regulisani su Poslovnikom, stoje na raspolaganju svakom poslaniku, a to kada je neki narodni poslanik predlagač zakona, tim pre više svaka čast, treba tako nešto i uraditi i tim pre više i Vlada na takav jedan predlog zakona, ma koliko on može da bude najgori na svetu, može da reaguje pravovremeno i da ispravi sve ono što ne valja, tako da opravdanje zašto ovo nismo ranije usvojili nego danas usvajamo, opravdanja nema i mislim da po tom pitanju, ovde ću biti prilično izričita.

Žao mi je što se uvek rukovodimo nekakvim principom negativne selekcije. Ovde na žalost prvo mora u našem društvu uvek nešto da se loše desi, kao što je ovaj zakon, koji je posledica onoga što se u našem društvu dešava, a to su upravo smrti i Zoje, ali i druge dece koje su bolovale od retkih bolesti, da bi mi onda nekakvom naknadnom svešću i naknadnom pameću reagovali. Mislim da to nije za pohvalu, niti može tako nešto biti za pohvalu.

Naravno, nikada se, govorim u svoje lično ime ispred DHSS, nisam obazirala iz koje poslaničke grupe dolazi neki predlog zakona i ubuduće ću podržati svaki predlog zakon koji bude bio dobar, jer dobar predlog je dobar predlog, dobra namera je dobra namera i tu mislim da raspravi nema nikakvog mesta.

Suština ovog zakona jeste ono što je dobrim delom sam predlagač već rekao, a to je pravo na dijagnozu, a ja bih rekla – tačnu, pravovremenu, valjanu, blagovremenu. Onima koji boluju od retkih bolesti, a pre svega deca, jer ona su kategorija lica koja se primarno moraju štititi, bar to tako čine sva civilizovana društva, potrebna je podrška apsolutno svih nas, kad kažem nas, ne mislim samo na narodne poslanike, nego mislim na državu, mislim pre svega na društvo, a sam način našeg ophođenja prema toj istoj deci jeste zapravo naš odraz.

Na žalost, u ukupnom procentu ljudi obolelih od retkih i drugih genetičkih bolesti, često neizlečivih, najveći procenat čine upravo deca. Zasigurno i ovaj zakon jeste fakat da on neće rešiti mnoge probleme. Međutim, ovaj zakon se ni ne predlaže da bi rešavao sve probleme koji postoje u srpskom zdravstvu, ali zato predlaže se upravo da doprinese po pitanju konačnog i preko potrebnog uvođenja, odnosno registra za retke bolesti, kako se u istom navodi. Upravo pristup koji ovaj predlog ima jeste povezivanje genetike, povezivanje ginekologije i pedijatrije koje po pitanjima dijagnostike moraju biti ne samo upućene jedna na drugu, već jednostavno njihov kontinuindirani splet mora biti potreban.

Znate, vreme je od svih najdragoceniji resor. Troši se u bescenje onda kada se deci koja pada od retkih bolesti ne može postaviti dijagnoza i onda dolazimo do te uzročno posledične veze – bez postavljene dijagnoze, pravo na lečenje, i pored sve želje za dostupnošću i korisnošću takvog jednog prava, ostaje u domenu virtuelnog. Naravno, bez postavljene dijagnoze nema ni svega onog drugog što proizilazi iz tog primarnog prava, već pomenutog prava na lečenje. Zato se potpuno opravdano navodi da je cilj ovog zakona zapravo svođenje dužine ovog procesa na najkraću moguću meru, čime bi se efikasnost lečenja zapravo povećala.

Svi znamo da dijagnoza prethodi lečenju. Naime, ona se duguje pacijentu. Ona je u pravu, budući da ja nisam lekar, nešto poput prethodnog pitanja. Jednostavno, samo po sebi predstavlja nešto poput prethodnog pitanja koje se mora rešiti kako bi se pravo na lečenje i ostvarilo i učinilo dostupnim.

U pravnom smislu ovaj zakon upotpunjuje ono što se u razlozima za njegovo donošenje i navodi, a to je da upotpunjuje odredbe drugih zakona iz oblasti zdravstva čije su se odredbe pokazale nedovoljnim i još uvek se pokazuju nedovoljnim kada govorimo o prevenciji i kada govorimo o dijagnostici genetičkih bolesti i genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

U duhu onoga kako sam i započela ovo svoje obraćanje, a na temu današnjeg predloženog zakona, završiću ga rečima da u danu za glasanje apsolutno svi treba da podržimo ovaj zakon. Trebali smo da ga podržimo i onda kada je bio predložen da se stavi na dnevni red. Setite se, prošlo je dosta vremena od tada i neka nam humanost bude ispred svega. Skrajnimo politiku u neku drugu stranu, ostavimo je za neke druge predloge zakona, gde politici jednostavno ima mesta, a imajući u vidu samo jedno, da svako naše premišljanje da li ćemo nešto danas ili sutra staviti na dnevni red, kada se radi o ovoj temi znači jedan život manje za neko dete koje boluje od retke bolesti. Hvala.

Reč ima narodni poslanik Dubravka Filipovski. Izvolite.

Zahvaljujem.

Gospodine predsedavajući, kolege i koleginice narodni poslanici, uvaženi roditelji male Zoje, pred nama je zakon koji je očigledno i pisan sa puno bola i istrajnosti, ali i želje da se pomogne bolesnoj deci.

Mislim da danas pokazujemo zrelost kao parlament i kao društvo u celini da će ovaj predloženi zakon pokušati da otkloni većinu problema, pre svega problema koji se odnose na dijagnostiku dece sa retkim bolestima, ali će i unaprediti usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja.

Mislim da je ovaj zakon dobar primer solidarnosti među svima nama. Kao što je moja uvažena koleginica Batić rekla, nema opravdanja za nas narodne poslanike koji kada je zakon od strane kolege Milisavljevića, koji ga je predložio, bio u skupštinskoj proceduri i kada su se mnogi od nas, uključujući i mene, u tom trenutku nismo glasali za ovaj zakon. Ovom prilikom moram da nagovestim da mora da postoji kolegijalnost i skupštinski fer-plej kada su u pitanju ovako humani zakoni.

Kolega Milisavljević je legitimno i legalno ispunio proceduru time što je ovaj zakon stavio u skupštinsku proceduru, ali sam ipak smatrala da svako od nas narodnih poslanika, pre svega poslaničke grupe su trebale da budu od vas kao predlagača ponaosob upoznate, zato što ja nisam ni član Odbora za zdravlje. Navešću samo jedan primer te solidarnosti koju smo pokazali kao narodni poslanici. U prošlom sazivu smo uspeli da promenimo Krivični zakon, da seksualni delikt više u Srbiji ne zastareva.

Nevladina organizacija „Incest trauma centar“ je 20 godina pokušavala da ovu stvar progura. Niko od nas nije tražio krivca u svemu tome. Predlagači i oni koji nisu promenili taj zakon su mogli da nađu hiljadu opravdanja. Na kraju, smatram da smo mi svi dali određeni doprinos tome što smo promenili, što smo glasali za promenu Krivičnog zakona i što smo mi danas druga zemlja u Evropi, posle Velike Britanije, koja je donela tu promenu da seksualni delikt ne zastareva.

Dakle, ukoliko tražimo krivca, naći ćemo ga, ali mislim da to ne treba da radimo kao što i ne može da opravdamo sve nas koji tog dana kada ste vi predložili taj zakona nismo glasali za njega.

Bitno je da je nepravda ispravljena i da smo mi, kao što ste i vi danas na kolegijumu, gospodine Milisavljeviću, rekli, da smo mi danas prva zemlja na Balkanu koja ovaj zakon usvaja i to je u svakom slučaju i dobro.

Nije problem ni pogrešiti i nekad priznati grešku zarad boljeg. Drago mi je da danas svi diskutujemo u duhu humanosti i da podržavamo donošenje ovog zakona. Zahvaljujem.

Reč ima narodni poslanik Dušan Milisavljević.

Poštovani predsedavajući, koleginice i kolege, poštovana koleginice Filipovski, želim da vam kažem, pažljivo sam slušao vaše izlaganje i želim da kažem, to javnost, u suštini zna, ja za Zojin zakon molim više puta i više puta je on bio u pokušaju da dođe na dnevni red. Zadnji put je to javnost primetila i onda je odreagovala.

Svakog puta sam molio. Ja ću vam reći da postoji i snimak. Ja imam svoj „Jutjub“ kanal na kome možete proveriti sve moje govore. Ja se svojih govora ne stidim, ni svojih akcija, ni svog dela. Maja 22. sam zvanično na sednici ovde podelio Zojin zakon svim šefovima poslaničkih grupa i tog trenutka sam molio da se u što sporijem periodu poslanici i poslaničke grupe izjasne.

Smatram da s moje strane nije bila nikakva zla namera da nekoga dovodim u bilo kakvu nezgodnu situaciju. Kao narodni poslanik apsolutno imam zakonsko pravo da predlažem zakon. Ovaj zakon je predložen još u prošlom mandatu. Evo, pogledajte, ukucajte na „Jutjubu“ govor od 22-og, a možete i stenografske beleške od 22. maja, kada sam svim šefovima poslaničkih grupa podelio predlog zakona.

Hajde da se ne vraćamo više u prošlost, šta je bilo. Važno je da smo postigli jedan dogovor za jedan dobar zakon i da će posle današnjeg dana sva naša deca koja boluju od retkih bolesti i deca koja su trenutno zdrava, ali u jednom trenutku možda postanu bolesna, ne zavise više od vaše humanosti ili moje ili ministrove ili bilo čije, nego imaju podršku države. To je nešto što je jako važno. To je jedan uspeh ovog saziva parlamenta, da smo usvojili jedan građanski zakon, koji je dobar i da će ovaj zakon pružiti garanciju tim mališanima i porodicama, koji do sada nisu imali podršku države. Bili su nevidljivi, kao što je i porodica Mirosavljević vodila Zoju kao mačka mače u zubima, vodili su je od jedne do druge ustanove, udarali u zid neprobojnog Republičkog fonda, koji jednostavno nije imao jednu rečenicu, jednu šifru te retke bolesti. Oni jednostavno kažu – mi vas ne vidimo, vi morate da idete kući.

To je jako teško i jako surovo. Dosta se ta administracija otuđila od običnog pulsa i običnog života građana. Na nama je, evo danas, jedna lepa prilika da smo se ujedinili i da nas je mala Zoja ujedinila danas da donesemo taj zakon. Želim da gledamo u budućnost i kako ćemo dalje da unapređujemo zdravstveni sistem, a ne da se vraćamo u prošlost, šta je ko rekao i šta je bilo. Šta je bilo – bilo je, idemo napred zajedno.

Reč ima narodni poslanik Branko Đurović.

Poštovani predsedavajući, dame i gospodo, poštovani narodni poslanici, poštovani roditelji, danas diskutujemo o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih oboljenja genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Tri su osnovna razloga za donošenje ovog zakona, koji potom treba da se inkorporira u reformski lanac zakona zdravstvenog sistema Republike Srbije. Koja su to tri razloga? Humani, medicinski i pravni. Humani razlog nam govori da šira društvena zajednica treba da obrati pažnju na ovu retku populaciju bolesnika i da uspostavi takav odnos koji će poštovati njihovu ličnost, dostojanstvo i socijalni status. Medicinski razlog ili medicinski razlozi nam ukazuju na jednu vulnerabilnu populaciju, retku populaciju pacijenata, koji imaju najteže oboljenje i najčešće oboljenje koje ne može da se leči. Najveći procenat ove retke populacije, nažalost, otpada na dečiju populaciju.

Ovaj zakon, kao što je više puta od mojih prethodnika apostrofirano, će ubrzati završenje registra o retkim bolestima. Takođe, ovaj zakon nam daje koje su to mere genetskog zdravstvenog sistema, koje treba da definišemo ovim zakonom i gensko zdravstveno savetovanje ili lečenje je jedina medicinska specijalnost koja tretira ovu populaciju pacijenata na nivou dijagnostike, prenatalne ili postnatalne.

Zakon nam praktično dozvoljava i daje instrumentarijum da skratimo na bilo koji način postavljanje dijagnoze. Dijagnoza i te kako znači za ovu populaciju pacijenata i njihovih roditelja, zato što dobijanjem dijagnoze mi znamo i način lečenja, a istovremeno rešavamo i neke praktične probleme vezane npr. za invalidska kolica ili za enteralni način ishrane. Istovremeno, povećavamo i efikasnost lečenja.

Ovde zbog šire javnosti treba da kažemo kakvi su trenutno u Evropi i u svetu rezultati genskog lečenja pacijenata sa retkim bolestima. Osnovni preduslov za gensko lečenje ove vrste pacijenata je ovladavanje metodologijom izdvajanja određenih gena i potom njihovo ubrizgavanje u genom ili genski materijal istog ili drugog organizma.

Praktično, počinje sve sad već davne 1980. godine, kada je izdvojen humani gen za lečenje dijabetes melitusa tipa jedan i potom taj gen ubrizgan u genom ili genski materijal bakterije. Na taj način mi dobijamo insulin za lečenje dijabetes melitusa gradus jedan i ovaj način proizvodnje insulina praktično se sprovodi do današnjeg dana.

Početak genskog lečenja pacijenata sa retkim bolestima vezan je za koji datum - 24. septembar 1990. godine, kod jedne male, tada četvorogodišnje devojčice, koja je bolovala od kombinovane teške imunodeficijencije. Zbog laičke javnosti treba reći da se radi o jednoj naslednoj bolesti, gde praktično mladi organizam ne može da se bori ni protiv virusne, ni protiv bakterijske infekcije.

Razlog za pojavu ove retke genske bolesti je nedostatak gena za proizvodnju jednog enzima koji se zove amilaza adenozin de aminaza. Kod ove devojčice početak tog genskog lečenja se sastojao u tome da su uzeta bela krvna zrnca, odnosno leukociti iz njene periferne krvi, potom, u tu kulturu belih krvnih zrnaca ubrizgan je ovaj nepostojeći gen i potom, ova kultura leukocita je vraćena u perifernu cirkulaciju devojčice.

Nažalost, genska terapija retkih bolesti i tada i pre 25 godina, ali moram apostrofirati ovde zbog javnosti Srbije, i dan-danas nema efikasnost koju smo očekivali kada je tad počelo sa ovom vrstom lečenja.

O čemu se radi? Bela krvna zrnca koja su dobila taj gen koji je nedostajao mogu da žive nekoliko meseci. Potom, ponovo je potrebno davati transfuziju tih belih krvnih zrnaca i, nažalost, sve se to sprovodi do fatalnog završetka.

Naravno, ovi rezultati i tada i pre 25 godina i dan-danas ne treba da nas obeshrabre, tako da ćemo i dan-danas podržavati sve one kliničke studije koje će u nekoj, nadam se bližoj, budućnosti dovesti i davati rezultate efikasnog lečenja.

Pravni razlozi za donošenje ovog zakona se praktično svode na to da mi u našem pravnom okviru nemamo zakon koji praktično podstiče lečenje ove vrste pacijenata.

Ovaj zakon koji treba svi zajedno da donesemo će biti u pozitivnoj korelaciji sa zakonima svih, praktično, evropskih zemalja i sa Evropskom konvencijom o ljudskim pravima i bio-medicinom, što je naša zemlja potpisala 2010. godine, pri čemu taj naš potpis podrazumeva harmonizaciju tog zakona sa ostalim zakonima u našem miljeu.

Takođe, ovaj zakon je u pozitivnoj korelaciji sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata gde treba istovremeno da napomenemo da trenutno naš Zakon o pravima pacijenata nema svoj segment koji bi dao pravnu osnovu ovoga o čemu svi danas pričamo. Naravno, biće pravo zadovoljstvo poslaničkoj grupi SDPS da u danu za glasanje glasamo za. Hvala na pažnji.