Zahvaljujem.

Reč ima narodni poslanik Milan Knežević. Izvolite.

Uvaženi predsedavajući, koleginice i kolege, uvaženi građani, sa više aspekata smo čuli u ovoj popodnevnoj raspravi o ovom zakonu.

Donošenje ovog zakona, moram moj utisak, slušajući ceo lanac kako se došlo do ovog zakona u skupštinskoj proceduri, da kažem kako je očigledno kako život diktira donošenje nekih zakona. U ovom slučaju se radi o jednom zakonu iz oblasti zdravstva, a pri tome, očigledno je kolika je upornost, što moram da ponovim, mada su neki ponovili pre mene, upornost tih Zojinih roditelja da, kako je rekao kolega Milisavljević, dovedu do eksplozije medijske problema retkih bolesti.

Upornost tih roditelja je bila velika. Svaka čast na tome. Oni su onda našli i bili su na neki način vodilja i drugih roditelja da se priključe u borbi sa bolešću te svoje dece.

Do pre godinu i po dana, dok stvarno nije javnost bila široko upoznata, ko zna koliko je bilo Zoja u prethodnim decenijama o kojima mi nismo znali. O retkim bolestima znao je uzak medicinski krug, ali šira zajednica građana, pošto se to smatralo bukvalno retkim bolestima, mada je statistika, da ne ponavljamo čuli smo, neumoljiva i nisu baš tako retke bolesti. Potrebna je bila upornost jedne porodice da na kraju naiđe sada na sledeći korak, a to je odgovarajuća reakcija i u Skupštini Srbije, da bi na kraju sve to rezultiralo zakonom o retkim bolestima. To je još jedan zakon koji na pravi način upotpunjuje i daje sveobuhvatniju i kvalitetniju širini našem zdravstvenom sistemu.

Mi imamo Zakon o zdravstvenoj zaštiti, o zaštiti pacijenata, da ne navodim, ali ovaj zakon je bio, da upotrebim, jedna praznina koja je sigurno trebala da bude popunjena.

Kada govorimo o toj oblasti genetičkog zdravlja, to je jedan isto bitan aspekt, koji do sada u zakonskoj regulativi uopšte nismo imali i koji će na ovaj način sada pokriti jedan deo koji je bio zapostavljen u smislu zakonske regulative, mada u medicinskoj praksi i u medicinskoj dijagnostici, prema mogućnosti, u zdravstvu je bio i postojao je, ali čuli su i građani, a čak i mi, evo i ja kao doktor nisam znao, a čuo sam u toku izrade zakona, da u našem Republičkom fondu, a ne samo u našem, čuli ste od našeg ovlašćenog predstavnika da i na nivou Svetske zdravstvene organizacije još nije urađen šifarnik tih retkih oboljenja i da su te bolesti, a kada kažemo bolest, to je pojedinac, koji je suočen sa jednom bolešću koja je teško lečiva i, nažalost, često i neizlečiva, da ostanu nevidljivi za zdravstvo.

Ali, primer donošenja ovog zakona, kao i zadnjih meseci donošenja i formiranja Fonda za lečenje dece u inostranstvu, sigurno pokazuje da je svesnost i jedna politika u zdravlju jedan jasan princip koji je izradilo Ministarstvo za zdravlje, da se uočavaju i prepoznaju jasni problemi, ali da ne ostane samo na tome, nego da se veoma efikasno i jasno nađu rešenja, a prava rešenja su, strategijska rešenja, da se svaka problematika uredi kroz zakonsku regulativu, jer time donošenje odgovarajućih zakona daje jednu, govorim o ovom trenutku, sigurnost našim građanima na pravo za lečenje i na pravo da budu i ovakve bolesti, kao što su retke bolesti, te koje ne stavljaju te, kao što je bilo prethodnih decenija, nažalost, najmlađe pacijente u drugi plan, nego da se društvo pozabavi apsolutno u punoj meri i u punom kapacitet u smislu dijagnostike lečenja, na koje se odnosi ovaj zakon, tih retkih bolesti. Hvala.

Zahvaljujem.

Reč ima narodni poslanik Branislav Blažić.

Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući, poštovani roditelji, Srbija je dočekala da danas donese ovaj Zakon o genetskim bolestima, genetski uslovljeni anomalijom i retkim bolestima.

Dočekala je Srbija da jedna građanska inicijativa i jedna ljubav roditelja i njihova tuga zbog izgubljenog deteta može biti pretočena u jedan zakon, da njihova snaga i volja, solidarnost i želja pomognu drugoj deci, kada već nisu mogli svojoj. Da druga deca dobiju šansu pretočena je danas u novi zakon.

Dočekala je Srbija da ima Fond za lečenje dece u inostranstvu, tamo gde mi ovde to ne možemo da napravimo. Dočekala je Srbija da bude prva zemlja na Balkanu koja usvaja ovaj Zakon o genetskim bolestima. Najzad dočekala je Srbija neočekivano da postaje jedno humano društvo, odgovorno, društvo koje počinje da brine o svim svojim građanima, a najviše onim najvrednijim, a to su ti naši mališani. Dočekala je Srbija da je iza nas jedno vreme u kojem je mračno vreme, mračnih hodnika gde se krtice nisu videle, a krtičnjaci ostali, što je rekao vladika Nikolaj, da ministar zdravlja može da ide da operiše u inostranstvu diskus herniju, a da za te mališane tada nije bilo novca da mogu da se operišu.

Dočekala je Srbija, eto da može da bude i demokratsko društvo i otvoreno, da može jedan poslanik zajedno sa roditeljima podnese inicijativu, a da Ministarstvo da punu podršku i uključi se u to, da da 26 amandmana, Ministarstvo i da jedan težak posao, da dođete do jednog zakona, da mu da život. Mi smo dobili 45 amandmana na 45 članova koliko ovaj zakon ima i što pokazuje koliko je teško pretočiti jednu želju, iskrenu želju, a da dođete do pravog i rešenja koja će biti primenljivo.

Gospodin Milosavljević, ja sam ubeđen da je on i ranije, jer nisu retke bolesti i genetske bolesti od juče i nisu ni od oktobra, ni od maja i nisu ni od pre dve godine, ni od pet godina, ni od 10, to su bolesti od kada je postajalo društvo i biće ih i bilo ih je, jer to je život i ja znam da je on želeo i ranije da proba da neke stvari možda u reformi zdravstva napravi kada je bio vlast, kada su bili vlast, ali tada verovatno Srbija nije bila tako zrela. Verovatno Srbija nije mogla da ide u takve reforme kakve danas ide i verovatno Srbija tada nije imala taj humani odnos i taj osećaj da mora da se menja i da postane društvo koje će biti po mnogo čemu prepoznatljivije nego po onome kada je prodavala sebe i svu svoju imovinu, a nije znala da te pare uloži u ono što je prava ljudska vrednost.

Zbog toga zahvaljujem se inicijativi ovoj, zahvaljujem Ministarstvu i Vladi, što prepoznaje prave vrednosti, jer ovo što danas donosimo nije samo zakon koji će pomoći i sigurno će pomoći mnogim mališanima. Ovo je nešto što pokazuje da smo mi kao društvo zreli i da je to mnogo, mnogo vrednije od svega onoga što će proisteći iz ovog zakona. Hvala vam lepo.

Zahvaljujem.

Reč ima predlagač, dr Dušan Milisavljević. Izvolite.

Poštovani predsedavajući, poštovani kolega Blažiću, hvala vam puno na lepom izlaganju i na podršci ovom zakonu.

Kada sam vam aplaudirao u toku govora, želim i da vam obrazložim zašto sam aplaudirao, zato što delim isto mišljenje kao i vi. I mene je sramota ministra zdravlja koji se operiše u nekoj drugoj zemlji, a ne u Srbiji. Time je bacio ljagu i on je uvredio celokupnu zdravstvenu struku Republike Srbije, uvredio sve lekare, ja to osećam kao ličnu uvredu.

Zato što je ponizio lekare, rekao je da ti lekari ne znaju da ga operišu i otišao je tamo i trošio pare naših građana, naših obveznika. Delim to vaše mišljenje i zato sam vam aplaudirao, da znate zašto sam.

Bilo me je sramota takvog ministra, kamo sreće da sam bio neki šraf u DS, smenio bih ga istog trenutka. Šta sam bio tada u DS, nisam čak bio ni član Odbora za zdravlje i porodicu, jer su tada bili mnogo važniji ljudi od mene, bio sam u Odboru za industriju, kao profesor medicinskog fakulteta. Svoj bes sam sada iskazao sa jednom takvom kadrovskom politikom u tom trenutku.

Reč ima narodni poslanik Predrag Mijatović.

Neka se pripremi narodna poslanica Jasmina Obradović.

Zahvaljujem gospodine predsedavajući.

Dame i gospodo narodni poslanici, kada smo ovaj zakon dobili u razmatranje bio sam izuzetno zadovoljan da je zakon ušao u proceduru, bez obzira od koga je došao, mada sam i pre toga razgovarao sa gospodinom Milisavljevićem oko nekih drugih zakona i vrlo sam zadovoljan što je ovaj zakon došao u proceduru.

Međutim, mislio sam da ćemo razgovarati samo o zakonu, da ćemo razgovarati o svim njegovim medicinskim aspektima, a da nećemo ni na koji način provlačiti političku konotaciju kroz ovaj zakon. Međutim, slušajući poslanike bivšeg režima tu i tamo su poneki pokušali da dobiju po neki politički poen sa ovim zakonom, što mislim da ni u kom slučaju nije u redu.

No, ostavimo to po strani, ako posmatramo ovaj zakon, možemo ga podeliti na dva dela, bar sam ga ja podelio, čitajući ga i razmišljajući o njemu. Jedan deo se odnosi na naše pacijente, najčešće decu, koja su već obolela od neke od retkih bolesti i koja su bila nevidljiva u našem zdravstvenom sistemu, koja su se nažalost potucala od nemila do nedraga, tražeći pomoć, mogućnost dijagnostike i eventualnog lečenja.

Sa ovim zakonom i sa registrom retkih bolesti mi smo to uveli u jednu zakonsku obaveznu formu, s tim što ćemo dijagnostiku moći i treba da obavimo u našoj zemlji, na teret Republičkog fonda u koji će ući i neke dobrotvorne humanitarne organizacije koje će to finansirati. Ukoliko nismo u mogućnosti da detektujemo neku od genetskih bolesti taj bioloških materijal ili samog pacijenta poslaćemo u inostranstvo radi daljeg ispitivanja i lečenja na teret Republičkog fonda, što sada ulazi u zakonsku regulativu, koji će biti potpomognut sa humanitarnim donacijama.

Drugi deo ovog zakona se odnosi na način kako će se obavljati detekcija i kako će biti organizovano samo ispitivanje i eventualno lečenje ove dece, s tim što će se pošto je mnogo toga rečeno, neću da se ponavljam, formiranjem centra za kliničku genetiku i retke bolesti koji će biti pridodat tercijalnim zdravstvenim ustanovama, s tim što ćemo i u sekundarnim zdravstvenim ustanovama imati sigurno genetičko savetovalište koje će samo dolaziti do zaključka da možda postoji mogućnost nekog genetskog obolevanja i slati takve pacijente na dalje ispitivanje.

Ono što je isto značajno u ovom zakonu jeste da smo dužni da pacijentkinji, u ovom slučaju trudnici u prenatalnoj pošto imamo i prenatalnu i postnatalnu dijagnostiku, da predočimo mogućnost eventualnog neželjenog akcidenta pri tom ispitivanju.

Prvenstveno mislim na amniocintezu koja je dosta rasprostranjena kod nas, kojom se detektuju određene malformacije i određene bolesti, jer to je ipak jedna blago invanzivna metoda posle koje može u jednom minimalnom procentu da dođe i do spontanog pobačaja. Znači, dužni smo da to predočimo trudnici koja će ići na to ispitivanje.

Još jedna stvar koja je isto značajna, sa kojom smo se susretali do sada, a to je da u toku ispitivanja, ukoliko saznamo pol deteta, on ne treba da bude saopšten porodici, samo ukoliko je bolest vezana za pol, kao što je recimo hemofilija, koja je vezana za muški pol. Zašto to kažem? Vrlo je značajno jer se dešavalo da se pod vidom nekog genetskog ispitivanja u jednoj od privatnih klinika, oprostiće mi, u Beogradu mogao saznati pol deteta. Ta intervencija je u to vreme, poznato mi je, koštala 400 evra. To je korišćeno u situaciji kada su ljudi želeli da odaberu pol. Takvu stvar sada moram apsolutno da sankcionišem i takva stvar je sada nedozvoljiva i ne smemo ni na koji način dozvoliti da se to nastavi.

Još jedna stvar i s tim ću završiti, o kojoj je koleginica Đukić Dejanović govorila, a to je o krivičnoj odgovornosti lekara, da li treba ili treba terapeut da postoji ili ne. To je u ovom zakonu isto regulisano da postoji određena odgovornost i mora da postoji odgovornost. Navešću vam jedan primer, a to je da ukoliko postoji sumnja, znači ako se pacijentkinja javi ginekologu, radi se o SAD tj. u nekoj od država Amerike, ukoliko postoji sumnja na mongolodiizam ili Daunov sindrom, koji se apsolutno i stoprocentno može detektovati amniocentezom, a lekar nije preduzeo odgovarajuće procedure i propustio je da to uradi, po njihovoj zakonskoj regulativi dužan je da doživotno plaća izdržavanje tom detetu. To možda deluje surovo, ali u svakom slučaju da to obavezuje lekara da sa punom savešću pristupi ispitivanju i mogućnošću rađanja dece sa genetskim malformacijama.

Iz svega toga, nadam se da se nećemo više baviti politikom i da ćemo svi poslanici u ovom parlamentu zdušno glasati za ovaj izuzetno human, dobar zakon. Hvala lepo.

Zahvaljujem.

Reč ima narodna poslanica Jasmina Obradović, a neka se pripremi narodna poslanica Milanka Jevtović Vukojičić. Izvolite.

Zahvaljujem.

Poštovani predsedavajući, kolege poslanici, poštovani roditelji, Predlog zakona, Zojinog zakona koji je danas pred nama, nakon rasprave i usvajanja, biće zakon koji prepoznaje i štiti svu decu koja u Srbiji boluju od teških bolesti, čije je dijagnostikovanje uglavnom dug i težak proces. Najčešće ili često čak nije ni moguće u našim bolnicama ustanoviti dijagnozu, te je potrebno takvu decu ili biološki materijal slati u inostranstvo. Dakle, ukoliko to nije moguće uraditi u Srbiji, ovaj zakon bi obavezao zdravstvene ustanove da se za pomoć obrate bar tri svetska centra za koje procene da mogu da utvrde dijagnozu, jer osnovni preduslov da neko ima pravo na lečenje i sve ono što samo lečenje podrazumeva mora imati postavljenu dijagnozu.

Poštovani građani, cenjeni roditelji, borci za svoju decu, ali i za svu bolesnu decu, ovim želim da napravim samo uvod u ono o čemu i na šta želim da se posebno osvrnem. Uopšte nemam dilemu da li je potrebno usvojiti ovaj Predlog zakona i sama sam jedan od potpisnika zahteva za sazivanje sednice na kojoj bi se na dnevnom redu našao ovaj Predlog zakona.

Potpisala sam onda kada je Predlog zakona ne samo formalno predložen, već kada je suštinski usaglašen sa nadležnim institucijama, pre svega Ministarstvom i o njemu se raspravljalo na skupštinskim odborima i time dobio realan osnov za razmatranje u Skupštini.

Licemerno je kada učesnici vlasti u prethodnim godinama, a sada poslanici, ne uradivši ništa u rešavanju problema nedijagnostikovanim bolesti, nama spočitavaju odgovornost zašto se ovaj zakon nije ranije našao na dnevnom redu skupštinskog zasedanja. Gospodo, radi javnosti kojoj odgovaramo, istine koju smo obavezni braniti i vi i mi znamo da se o zakonima tj. predlozima zakona ne raspravlja pre nego se stvore realni uslovi za njihovu primenu, što pre svega zahteva i određenu proceduru.

Šta je danas naša realnost? Godinama uništavano popravljati, godinama pljačkano, da pljačkano vraćamo, godine nebrige zbrinjavati. Dugačak bi bio spisak nabrajati sve loše urađeno ili propušteno.

Poštovani građani, cenjeni roditelji, poražavajuće je da problem nevidljivih pacijenata kako ste ih nazvali ne postoji od juče, on je u našem društvu prisutan mnogo godina unazad. Problem obolelih od teških i nedijagnostikovanih bolesti postojao je u godinama u kojima su državni moćnici, gospodari svega, između ostalog ponoviću ono što je rekao moj kolega Blažić, ponoviću da bi ostalo zapamćeno, i sam ministar zdravlja odlazili u inostranstvo na operaciju ili lečenje naravno o trošku države. Tada, za ovaj problem nije bilo interesovanja a ni volje da se nešto menja.

Poštovani građani, cenjeni roditelji, činjenica da je u oktobru mesecu formiran Fond za lečenje bolesti koje se ne mogu lečiti u Srbiji, a kao prethodnica donošenja ovog zakona, a donošenjem Zojinog zakona i uključivanjem Republičkog fonda za zdravstvo stiču se realni uslovi za primenu zakona, ali se u tome ogleda i ozbiljnost i odgovornost ove Vlade i njenog premijera, gospodina Aleksandra Vučića, da ne propustim, a da ne kažem da je od oktobra meseca, već 13 ovakvih slučajeva sredstvima ovog Fonda upućeno na ispitivanje ili lečenje u inostranstvo.

Sada ću iskoristiti priliku da obavestim vas, drage kolege, ali i mnoge građane u Srbiji, ja dolazim iz prigradskog naselja Novog Sada, iz Futoga, mesta u kome živi jedno od obolele dece u Srbiji koje nema dijagnozu. Majka ovog deteta je veliki borac za svoje dete, pakao kroz koji je prošla gubitkom jednog deteta i ponovnim suočavanjem sa bolešću bez dijagnoze drugog deteta, zaslužuju ne samo saosećanje i reči utehe, već konkretnu pomoć države. Ali, ne pomoć kroz pojedinačne humanitarne akcije, već pomoć kroz uređen zdravstveni sistem koji mora da se reformiše i kako to neko danas reče osnaži. Garant da će se ovo i uraditi, dakle da će se reformisati zdravstveni sistem i jeste ova odgovorna Vlada na čelu sa premijerom, gospodinom Aleksandrom Vučićem.

Na kraju želim da u svoje lično ime poželim roditeljima obolele dece da ih vera i snaga da istraju u borbi za zdravlje svoje dece, ali i sve druge dece ne napuštaju a Vlada i svi mi zajedno, gospodo poslanici, da ih apsolutno podržimo u tome. Zojin zakon je samo prvi korak ali ozbiljan pomak u pravdi. Hvala vam.