Reč ima narodni poslanik Zoran Babić.

Gospodine predsedavajući, dame i gospodo narodni poslanici imam pitanje za ministra privrede Željka Sertića i predsednika Vlade Vojvodine gospodine Bojana 6% Pajtića.
Poljoprivredno dobro „Aleksa Šantić“ se nalazi kao akcionarsko društvo u portfoliju Agencije za privatizaciju kao jedna od 502 firme u kojima nije završen postupak privatizacije. Jedno je od onih poljoprivrednih dobara koje je bivši režim ili gurao u velike dugove, kao što to ima „Aleksa Šantić“ ili gurao u krila i ustupao Šariću i Miletu Jerkoviću.
Akcionarsko društvo „Aleksa Šantić“ zapošljava 200 zaposlenih, odnosno 217 ljudi radi u Akcionarskom društvu „Aleksa Šantić“.
Za privatizaciju Akcionarskog društva „Aleksa Šantić“ upućeno je 17 pisama o zainteresovanosti, od kojih se izdvaja kao najozbiljnija i najkonkretnija ponuda kompanije „Ferero“ i ukupna investicija je oko osam miliona evra. Preduslov za realizaciju programa prodaje je potpuna saglasnost hipotekarnih poverilaca Akcionarskog društva „Aleksa Šantić“. Najveći hipotekarni poverioci prvog reda su Agencija za osiguranje depozita i Poreska uprava. Hipotekarni poverioci drugog, trećeg, četvrtog i petog reda je Razvojni fond Vojvodine. Vlada Republike Srbije je uputila preporuku, odnosno zaključak da Agencija za osiguranje depozita, Poreska uprava i Razvojni fond Vojvodine daju saglasnost i na taj način omoguće privatizaciju Poljoprivrednog dobra „Aleksa Šantić“ i omoguće priliv jedne značajne investicije.
Toj preporuci su se odazvali i Agencija za osiguranje depozita i Poreska uprava, ali ne Razvojni fond AP Vojvodine. Održana su tri upravna odbora Razvojnog fonda Vojvodine. Na svima se vodila rasprava o predlogu Vlade RS i iako se vodila rasprava ni jedan i nikakav zaključak nije donesen. Takođe, ni Vlada AP Vojvodine nije razmatrala preporuku, iako su između dostavljanja preporuke održane dve sednice Vlade AP Vojvodine. Na ovaj način nedavanjem saglasnosti se rizikuje jedna velika investicija od osam miliona evra u „Aleksi Šantić“ u Vojvodinu, u Srbiju.
Sa druge strane, pošto je Razvojni fond Vojvodine hipotekarni poverilac drugog, trećeg, četvrtog i petog reda, rizikuje se da u slučaju stečaja ne namire apsolutno nijedan jedini dinar plasiranih sredstava.
Zbog toga je moje pitanje upućeno gospodinu Sertiću – da li postoje drugi mehanizmi kojima bi se nestručna, nekompetentna, nesposobna, neodgovorna Vlada Bojana „šest procenata“ Pajtića zaobišla u ovom postupku, kako bi se omogućila investicija kompanije „Ferero“ u iznosu od osam miliona evra? Takođe i pitanje koje je upućeno Vladi AP Vojvodine i gospodinu Bojanu „šest procenata“ Pajtiću – kada će početi da radi svoj posao, kada će odblokirati proces privatizacije Akcionarskog društva „Aleksa Šantić“, kada će omogućiti i dati preporuku da Razvojni fond Vojvodine ipak naplati iz privatizacionih prihoda sredstva koja su plasirana?
Moje drugo pitanje koje je upućeno Vladi AP Vojvodine glasi: U petak, 16. januara 2015. godine, predsednik Vlade AP Vojvodine, gospodin Bojan „šest procenata“ Pajtić je bio na političkom skupu svoje stranke u gradu Kruševcu, u radno vreme. Moje pitanje je – da li je tog dana on išao na politički skup svoje stranke privatnim autom ili je koristio resurse AP Vojvodine, da li je tog dana bio na odmoru, da li je koristio slobodan dan…

Gospodine Babić, pet minuta.

… ili je opet te političke aktivnosti koristio o trošku građana Srbije, građana AP Vojvodine?

Zahvaljujem.
Pošto se više niko od predsednika, odnosno ovlašćenih predstavnika poslaničkih grupa ne javlja za reč, nastavljamo sa radom.
Obaveštavam vas da su sprečeni da sednici prisustvuju sledeći narodni poslanici: Balint Pastor i Milorad Mijatović.
Saglasno članu 86. stav 2. Poslovnika Narodne skupštine, obaveštavam vas da je ova sednica sazvana u kraćem roku od roka utvrđenog u članu 86. stav 1. Poslovnika Narodne skupštine, zbog potrebe da Narodna skupština što pre razmotri Predlog zakona iz dnevnog reda koji je utvrđen u zahtevu 227 narodnih poslanika.
Poštovane dame i gospodo narodni poslanici, pored saziva sednice Trećeg vanrednog zasedanja Narodne skupštine u 2015. godini, koja je sazvana na zahtev 227 narodnih poslanika, saglasno članu 106. stav 3. Ustava Republike Srbije, članom 48. stav 3. Zakona o Narodnoj skupštini i članom 249. Poslovnika Narodne skupštine, dostavljen vam je i zahtev za održavanjem vanrednog zasedanja Narodne skupštine, sa određenim dnevnim redom sadržanim u tom zahtevu.
Kao što ste mogli da vidite, za sednicu Trećeg vanrednog zasedanja Narodne skupštine u 2015. godini, određen je sledeći
D n e v n i r e d:
1. Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.
Prelazimo na rad po dnevnom redu.
Po Poslovniku, reč ima narodni poslanik Vladimir Pavićević. Izvolite.

Dame i gospodo narodni poslanici, poštovani predsedavajući gospodine Arsiću, poštovana predsednice Narodne skupštine gospođo Gojković, smatram da su povređeni čl. 107, 283. i 284. Poslovnika naše Narodne skupštine. Evo da pokušam da obrazložim zašto smatram da je povređen Poslovnik i da predložim da delamo tako da se ne krši Poslovnik Narodne skupštine, poštovana gospodo.
Narodni poslanik Zoran Živković se i danas prijavio za reč, kako bi učestvovao u raspravi o Predlogu zakona koji se danas nalazi na dnevnom redu zasedanja Narodne skupštine. Narodni poslanik Zoran Živković je bespravno sprečen da uđe u Veliku salu Narodne skupštine i ja smatram, poštovana gospodo, da narodnom poslaniku Zoranu Živkoviću treba da se omogući učešće u raspravi.
Evo dodatne argumentacije, poštovana predsednice Narodne skupštine, pošto iz dana u dan imamo neke nove okolnosti koje se tiču ovog slučaja. Poštovana gospodo, ovaj slučaj tiče se odnosa između slobode govora i disciplinskih mera koje se obavezno tiču ustavne odredbe iz člana 46. Ustava Republike Srbije, poštovana predsednice Narodne skupštine. Sloboda izražavanja, kao što svi znamo, može se ograničiti samo ukoliko je to ograničenje, poštovana gospodo, legalno i legitimno. Budući da ne postoji ustavni uslov legalnosti ograničenja i budući da ne postoji ustavni uslov legitimnosti ograničenja slobode izražavanja, jedini primereni pristup sada jeste da se narodnom poslaniku Zoranu Živkoviću, poštovana predsednice, smesta obezbedi ulazak u salu i učešće u raspravi. Hvala vam.

Hvala vama.
Dakle, nije povređen Poslovnik, niti jedan član na koji ste se vi pozvali, od juče do danas. Obrazloženje je potpuno jednako, svaki dan. Vi ste se pozvali i na čl. 107. i 108, i da dalje ne licitiram – okolnosti u kojima se predsednik parlamenta ili predsedavajući stara o redu na sednici Narodne skupštine. Kako je poslanik Zoran Živković povredio slobodu izražavanja time što je ugrozio dostojanstvo parlamenta i predsedavajućem se obratio sa „stoko jedna“, znači da ipak sloboda izražavanja u ovom parlamentu može biti ograničena, ako se grubo zloupotrebljava. Jer, ne možemo baš psovke tolerisati kao slobodu izražavanja ili tako neprimerene uvrede.
Nisam sklona tome, makar bila optužena da sam ograničila slobodu izražavanja, a nisam ni ja, niti predsedavajući u tom slučaju. Dobio je opomenu više puta oduzimanja reči i udaljenje sa sednice, kao poslednju meru.
Odbor za administrativna pitanja je izrekao novčanu kaznu u skladu sa tim, a o izvršenju kazne, odnosno mere, stara se generalni sekretarijat. Svakim danom je po jedan dan potrošen od te kazne, te molim samo za strpljenje.
Što se tiče ustavne odluke, nismo je dobili. Kao što znate, Ustavni sud još nije odlučio povodom vašeg zahteva. Naravno da će parlament sprovoditi svaku odluku koju bude dobio od Ustavnog suda ili ako nam bude naloženo da neku meru sprovedemo pre isticanja ovako izrečene kazne. Zahvaljujem se vama.
Reč ima narodni poslanik Marijan Rističević, povreda Poslovnika.

Dame i gospodo narodni poslanici, poštovana predsedavajuća, reklamiram povredu člana 103, člana 107. i člana 113.
Naime, moj uvaženi prethodni govornik, kolega Pavićević, iz dana u dan reklamira kroz povredu Poslovnika navodnu povredu Ustava. Ja kao neko ko dugo prati sednice ove Skupštine, što iznutra, što spolja, sećam se da je ovaj Poslovnik na snazi 10 godina.
Član 113. kaže da onaj ko je udaljen sa sednice ne može da prisustvuje sednicama 20 radnih dana. Znači, 20 dana kada Skupština radi. On uporno izbegava da pročita taj član i uporno nama spočitava da mi suzbijamo slobodu izražavanja.
Ja ne mogu da verujem da je moj cenjeni kolega Pavićević, bio na listi stranke koja je donela ovaj Poslovnik, koja je čak učestvovala u donošenju Ustava, dakle, stranke koja je suzbijala slobodu izražavanja, stranke koja je kršila Ustav, stranke koja je nedvosmisleno donela ovaj Poslovnik. Dakle, on misli da je stranka na čijoj je listi izabran, u dužem periodu, više od 10 godina, suzbijala i kršila slobodu izražavanja.
Ako se on složi sa tim da je bio na listi takve stranke, ja sam čak slobodan da glasam u Danu za glasanje da je povređen Poslovnik na njihovu štetu, ali molim prethodnog kolegu da se složi da je bio na listi stranke i da je izabran na listi stranke koja je, donoseći ovaj Poslovnik, grubo kršila slobodu izražavanja. Hvala.

Hvala.

Član 113. upravo govori o tome da se predsednik, odnosno predsedavajući i generalni sekretar trude da sprovedu meru koja je izrečena.

Da li želite da glasamo? (Ne)

Primili ste Predlog zakona koji je podneo narodni poslanik prof. dr Dušan Milisavljević. Radi se o Predlogu zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Pre otvaranja načelnog pretresa, podsećam vas da, prema članu 97. Poslovnika Narodne skupštine, ukupno vreme rasprave u načelu za poslaničke grupe iznosi pet časova.

Molim poslaničke grupe, ukoliko to već nisu učinile, da odmah podnesu prijave za reč, sa redosledom narodnih poslanika.

Saglasno članu 157. stav 1. Poslovnika Narodne skupštine, otvaram načelni pretres o Predlogu zakona.

Da li predlagač, narodni poslanik prof. dr Dušan Milisavljević, želi reč? Izvolite.

Poštovana predsednice, poštovane koleginice i kolege narodni poslanici, danas raspravljamo o takozvanom Zojinom zakonu, zakonu koji dolazi iz porodice koja je pre godinu i nešto dana izgubila svoju devojčicu, izgubila malu Zoju. Mala Zoja i njeni roditelji su postali sinonim borbe za život u Srbiji, zato što su se borili sami, kao i većina roditelja koji imaju decu koja boluju od retkih bolesti, bez podrške države, jer RFZO nema tu čuvenu šifru koja bi prepoznala decu koja boluju od retkih bolesti.

Nažalost, mala Zoja je izgubila borbu od Batenove bolesti. Zojini roditelji, Bojana i Danilo Mirosavljević, su izgubili dete. Tužili su RFZO i par meseci nakon smrti male Zoje su na sudu dobili RFZO koji je uskratio njihova prava. Nakon nedelju dana od sahrane male Zoje kreće njihova borba da zakonskim putem regulišemo prava dece koja boluju od retkih bolesti i da se više nijedno dete u Srbiji ne muči na ovaj način kao što se borila i mučila Zoja i njeni roditelji.

Zoja na grčkom jeziku znači život. Godinu dana se priča da je ovo zakon života za te mališane koji su nevidljivi za RFZO i za zdravstvenu administraciju. Ja sam pre godinu i po dana stupio i bio u kontaktu sa nekim drugim roditeljima, sa Davorom Dubokom čije dete boluje od Hanterovog sindroma, sa roditeljima koji su na društvenim mrežama napravili naloge pod nazivom „Nevidljivi ljudi“, „nevidljiva deca“, samo sa jednim razlogom - zato što su bili nevidljivi za državu.

Kakve su oni probleme imali? Suočavali su se sa zdravstvenim radnicima koji su jednostavno bili u nemogućnosti da im postave dijagnozu i jednostavno kroz neke teške rečenice meni kao lekaru izgovorene u tom trenutku, da je nemoguće trenutno postaviti dijagnozu njihovog deteta, da treba sačekati još koji mesec, koju godinu, da će možda ta bolest pokazati neku komplikaciju, pa da će se nakon komplikacije prepoznati bolest, postaviti dijagnoza i nakon toga krenuti u lečenje.

Mnoga naša deca koja nisu imala postavljenu dijagnozu su lečena praktično pogrešno. Ne možete lečiti neko dete ako nemate postavljenu dijagnozu. Upravo zato je bol kod porodice Mirosavljević prouzrokovao jednu veliku energiju koja je pokrenuta i usmerena bila ka pravljenju jednog zakonskog rešenja, da nijedno dete više u Srbiji koje boluje od retke bolesti, od neke genetske malformacije, nema takav problem i da mi kao država stanemo iza toga.

Želim da vam kažem da je zakon pisan sa porodicom Mirosavljević, da je zakon pisan sa jednom od tri doktora medicinskog prava, gospođom Hajrijom Mujović, da je pisan sa advokatima porodice Mirosavljević i da je pisan sa pravnom službom Skupštine Srbije. Tu bih se posebno zahvalio gospođi Božani Vojinović, sekretaru Odbora za zdravlje i porodicu, kao i našoj skupštinskoj pravnici Nataši Rosić, koje su nedelje i mesece utkale u jedno zakonsko rešenje koje smo predali u pređašnjem sazivu srpskog parlamenta.

Želim da vam kažem da je ovaj zakon pisan i zajedno sa lekarima koji tretiraju genetske bolesti, tretiraju retke bolesti, iz Kliničkog centra Srbije, Kliničkog centra Niša i Kliničkog centra Vojvodine. Zajedno je pisan i sa grupama nevladinih organizacija, kao što je „Pravni skener“, kao što je „Plavi krug“ i pedesetak njih. Ovo je po meni jedan lep dan, zato što danas u srpskom parlamentu pričamo o jednom zakonu koji dolazi iz jedne porodice, koji je dobio jednu široku podršku građana Srbije i koji je danas pred poslanicima, da imamo mogućnost da pročitamo te članove Predloga zakona, da ga dopunimo i da na kraju izglasamo, da pokažemo jedno jedinstvo i da pokažemo brigu o tim mališanima koji su dugo godina u Srbiji bili praktično nevidljivi.

Želim da kažem da sam akt donošenja Zojinog zakona pokazuje zrelost srpskog društva da se suoči sa problemima zdravstvene zaštite onih koji su najosetljiviji i u mnogo nezavidnijem položaju od većine pacijenata. To su svojevrsni izazovi zdravstvenog sistema, gde nije baš sve poželjno niti lako. Za neke situacije treba učiniti napore i dodatnu aktivnost i solidarnost da se pomogne i učini boljitak za sve, koliko je to moguće.

Takva su i pitanja obolelih od retkih bolesti, pre svega dece, jer njih je najviše, ali i odraslih koji boluju od retkih bolesti. Zakon se odnosi na prevenciju i dijagnostiku u oblasti genetike, ali fokus stavlja na retke bolesti. To je jedna od retkih zakona koji već u svom naslovu ima naziv retke bolesti. To već govori samo po sebi, jer pokazuje da je srpsko društvo spremno da prepozna i podrži sve one koji se suočavaju sa nekom od retkih bolesti i stanja.

Zakon ima za cilj da otkloni sve dosadašnje probleme u pružanju zdravstvene zaštite, prvenstveno otkrivanja i dijagnostifikovanja koje je inače kompleksno i teško u mnogim od takvih slučajeva. Dosadašnje dopune Zakona o zdravstvenoj zaštiti i primene postojećih pravilnika u praksi su se pokazali kao nedovoljni. Ovaj zakon će uneti mnogo više jasnoća u svakom pogledu. On želi da popravi saznanje o toj oblasti, da unapredi procedure, da podrži akte javno-zdravstvene politike, ali i same usluge genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Odnosno, da uvaži potrebe i mogućnosti samih pacijenata obolelih od retkih bolesti.

Širi kontekst retkih bolesti su genetičke bolesti, jer su gotovo sve retke bolesti genetskog porekla, genetski uzrokovane. Otuda je bilo veoma važno da zakon pođe od genetičkih bolesti. Zakon u naslovu i posebno u svojoj glavi ističe specifičnost dijagnostike retkih bolesti. Ona će sa ovim zakonom bolje urediti, olakšati i učiniti više dostupnom zdravstvenu zaštitu ovoj deci.

Srbija treba da donese ovaj zakon, ne samo da ne bi diskriminisala u zdravstvenoj zaštiti sve one koji pate od retkih bolesti, nego i da bi njihova prava u vezi sa tim podigla na viši nivo. Treba u tome slediti uzore razvijenih evropskih zemalja, čija su iskustva i zakonodavstvo pretočeni u posebnu konvenciju i njen dodatni Protokol o genetskim ispitivanjima u medicinske svrhe koji je donet 2008. godine u EU. Razlog je što genetika sve više nalazi svoju primenu u svim drugim oblastima dijagnostike, savetovanja i drugih postupaka koje karakterišu veoma izražena poverljivost i osetljivost rezultata očitavanja gena, što može biti na udaru veće zloupotrebe zbog čega iziskuje i veću zaštitu. Sve je to razlog da se podrži Zojin zakon.

Pitanje odgovornog i savesnog rada u zdravstvu treba isticati kroz rad svih zdravstvenih službi, pa i ovih koje pružaju usluge sa ciljem preveniranja i zaštite genetičkog i reproduktivnog zdravlja. Tu ne bi trebalo biti izuzetaka. Uređenost doprinosi da bude manje spornih postupaka, ili pak da se oni lakše razjašnjavaju. Oni pomažu boljem odvijanju prakse i smanjenju potencijalnih grešaka i sporova, kao i neopravdanih procesuiranja pred sudom.

Šta su retke bolesti? Postoje različite definicije retkih bolesti. Dok se u SAD retkom bolešću smatra svaka bolest od koje boluje manje od 200.000 Amerikanaca, Evropska komisija i EU je u okviru Propisa o lekovima 141/2000 usvojila definiciju prema kojoj je retka bolest ona koja se javlja kod jednog od 2000 pripadnika neke populacije, odnosno 6 do 8% jedne populacije. Usvajajući evropsku definiciju, to bi značilo da je u Srbiji retka ona bolest od koje boluje manje od tri i po hiljade ljudi na teritoriji cele zemlje. Postoji između 6000 i 8000 retkih bolesti, od kojih mnoge imaju značajno manju incidencu od 1 prema 2000. Velika većina retkih bolesti ima incidencu manju od 1 prema 100.000 osoba.

Koje su zvanične karakteristike retkih bolesti, poštovane kolege? Većinom su genetskog porekla, u 80% slučajeva. Prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, u 50% slučajeva. Deca su 75% obolelih, a 30% obolele dece umire do pete godine života. Retke bolesti su najčešće hronične, progresivne, degerenativne i skraćuju životni vek. Zbog njihove retkosti smanjeno je interesovanje proizvođača lekova, pa za ogromnu većinu bolesti čak i ne postoji efikasna terapija. Prava dijagnoza ovih bolesti se često krije iza nekih uobičajnih simptoma. Dakle, 40% pacijenata je pre uspostavljene isprave dijagnoze bilo pogrešno dijagnostifikovano, a svaki šesti pacijent je operisan kao posledica pogrešne dijagnoze.

Ovo bi nama danas trebalo da odzvanja u ušima, da znamo da ćemo ovim zakonom regulisati ta njihova prava i da te greške koje su se dešavale kroz sistem zdravstva se više neće desiti.

Osobe sa retkim bolestima njihove i porodice se suočavaju sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz same retkosti njihove bolesti. Dug put od prvih simptoma da dijagnoze, višegodišnje a nekad i višedecenijsko čekanje na dijagnozu, nedostatak informacija o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, nedostatak naučnog znanja, nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala, socijalne posledice, gubitak autonomije, stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite, ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite čak i kada imaju validnu dijagnozu, visoka cena postojećih lekova i lečenje dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja, nepostojanje registra dijagnostifikovanih pacijenata sa retkim bolestima.

Kako možemo promeniti ove stvari? Svakako usvajanjem danas ovog „Zojinog zakona“ kojim bi bila regulisana prava i podrška ovim mališanima, kreiranjem sveobuhvatnog pristupa problematici retkih bolesti, razvojem odgovarajućih politika javnog zdravlja, povećanjem obima međunarodne saradnje, razvojem i razmenom znanja o svim retkim bolestima, a ne samo onima koje su češće bolesti, podizanjem nivoa svesti u javnosti među stručnjacima, podsticanjem grupe pacijenata da se udružuju i razmenjuju iskustva i najbolje primere prakse, sistematskim obezbeđivanjem kvalitetnih informacija za pacijente.

Kakvi su evropski propisi povodom ove problematike? Evropska unija ima regulaciju tzv. European Regulation of Paediatric Drugs, ima Programme of Community Action in the Field of Public Health i ima Framework Programme for Research. Znači, EU jasno precizira prava i podršku deci koja boluju od retkih bolesti. Postoje i dodatni protokoli i konvencije o ljudskim pravima i biomedicini u odnosu na genetsko testiranje u zdravstvene svrhe. Države članice Saveta Evrope, druge države Evropske zajednice su potpisnice ovog dodatnog protokola Konvencije o zaštiti ljudskih prava i dostojanstva ljudskog bića u pogledu primene biologije i medicine.

Uzimajući u obzir da je cilj Saveta Evrope dostignuće većeg jedinstva njegovih članica i da je jedna od metoda koja nam je cilj, želi postići održavanje i dalje ostvarivanje ljudskih prava i osnovnih sloboda. Uzimajući u obzir da je cilj ove Konvencije o ljudskim pravima i biomedicini propisan članom 1. – zaštita dostojanstva i digniteta svih ljudskih bića i garancija svima, bez diskriminacije i poštovanje njihovog integriteta i drugih prava i osnovnih sloboda, u smislu primene biologije i medicine.

Donošenje ovog zakona motivisano je, na prvom mestu, krajnje humanim razlozima, a zatim važnim medicinskim i pravno-obavezujućim razlozima, kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti. Humani razlozi govore o tome da su oni koji boluju od retkih bolesti u nezavidnom i teškom položaju, zbog čega im je potrebna posebna pažnja cele društvene zajednice i odnos koji uvažava njihovu ličnost, dostojanstvo, socijalni status, bez obzira na njihovo teško zdravstveno stanje, što do sada nije bio slučaj.

Medicinski razlozi govore o tome da oboleli od retkih bolesti predstavljaju vulnerabilnu populaciju pacijenata u zdravstvenom sistemu Srbije koja pati od najtežih i vrlo često neizlečivih bolesti koja je većinska populacija dece i čiji životni vek je često vrlo kratak. Briga za zdravlje obolelih na nivou društva treba da se podjednako odnosi i na sve pacijente, bez obzira da li su njihove dijagnoze ili ne. Upravo zbog nedovoljno istraživanja stanja ovih obolelih i nebrige u jednom periodu, potrebno je da se dosadašnji pristup i tretman ovih pacijenata u Srbiji iz osnova promeni.

Zbog složenosti problema zdravstvene zaštite obolelih, ovaj zakon ne pretenduje niti je moguće da reši sve probleme, ali polazi od prevencije i dijagnostike, što je često nepremostiva i sporna tačka. Zakon želi da pomogne i ubrza rad na uspostavljanju registra za retke bolesti. Zakon obuhvata usluge genetičke zdravstvene zaštite jer je to jedina služba, odnosno medicinska specijalnost koja, u smislu dijagnostike, neposredno tretira obolele od retkih bolesti. Zakon ima pozitivan pristup jer povezuje genetiku, pedijatriju i ginekologiju, koje nekad zajednički ili u kontinuitetu rade na dijagnostici.

Deca koja pate od retkih bolesti često lekari mesecima, a nekad i godinama ne mogu da utvrde koja je bolest u pitanju i ne mogu da postave jasnu dijagnozu. Ako nemate postavljenu jasnu dijagnozu, dete nema pravo ni na lečenje, ni na invalidska kolica, ni na enteralnu hranu, kao što nije imala ni mala Zoja.

Cilj zakona bi bio da se dužina ovog procesa svede na minimum, čime bi se efikasnost lečenja znatno povećala. Pacijent ima pravo na dijagnozu uvek kada je ona moguća i dostupna. Prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, kod ozbiljnih teškoća ili nejasnih stanja u pogledu dijagnoze, kada nema dijagnoze, ona će se postaviti konzilijarno ili hipotetički, kao privremena ili radna dijagnoza. Dijagnoza, u smislu ovog zakona, prethodi lečenju i sastavni je deo obaveštenja koje se duguje pacijentu, kako bi on sam odredio, u odnosu na predložena lečenja, i dao svoj pristanak uz punu informisanost.

Pravni razlozi dolaze od toga da oblast genetičkog zdravlja još uvek nije uređena postojećim zakonom i da je povod da se regulišu prava obolelih od retkih bolesti dobar osnov da se to učini za dobrobit svih drugih u populaciji pacijenata koji bi potencijalno mogli biti u situaciji da se leče od neke retke ili druge genetičke bolesti. Zakon je pravno utemeljen i ima uporednopravne uzore u zakonima drugih zemalja, kao i u dodatnom protokolu Evropske konvencije o ljudskim pravima i biomedicini koje je Srbija ratifikovala 2010. godine, zbog čega ima obavezu da, kao država, svoje pravo u skladu sa tim harmonizuje i u skladu je i sa Evropskom poveljom o pravima pacijenata.

Pored ovih zakonodavnih razloga, najveći razlog se ipak vidi u pravu obolelih od retkih bolesti i na sve oblike zdravstvene zaštite, a pre svega da znaju od čega boluju, da odlučuju o sebi, da pomognu sebi, da se pitaju o svemu, da im zdravstveni sistem otvori primerene uslove i pruži šansu koju im duguje. Zakon o pravima pacijenata u tom pogledu nije dovoljan jer ne sadrži odredbe o posebnim zdravstvenim uslugama. Zato je donošenje „Zojinog zakona“ u svemu potrebno i celishodno. On je, u određenom smislu, smatra dopunjujućim jer odredbe upućuju i imaju uvid rešenja drugih srodnih zakona iz oblasti zdravstva.

Izradu zakonskog teksta podržavaju organizacije obolelih od retkih bolesti jer ga smatraju boljim garantom njihovih prava nego što je to do sada bilo. Zakonski tekst uređuje i prava i dužnosti zdravstvenih radnika i na transparentan način zasniva meru njihovog postupanja i odgovornosti, vezujući ga za medicinski standard u kom pogledu zakon ima izbalansiran pristup.

Poštovane kolege i koleginice, s obzirom da sam sada primetio da su i roditelji male Zoje, Bojana i Davor Miroslavljević, prisutni sa nama, zamolio bih vas da jednim aplauzom pozdravimo hrabre roditelje koji su se godinama borili za svoju Zoju, sa svojom Zojom pretrpeli puno poniženja i puno problema, sami dete vodili u London na dijagnostiku, došli do dijagnoze Batenove bolesti, sami finansirali lečenje svoga deteta i, nažalost, izgubili borbu sa Batenovom bolešću, koja je jako opaka i jako retka bolest.

Međutim, njihova bol se pretvorila u jednu snažnu energiju, vođena sa Zojom, koja je i danas sa nama, s obzirom da je ta njihova bol i ta njihova energija pokrenula želju da se svoj ostaloj deci koja boluju od retkih bolesti pomogne i da se kroz ovo zakonsko rešenje regulišu njihova prava. Bojana i njena porodica sa malom Zojom su postali pravi heroji i pravi borci za život jer su pobeđivali nepremostive prepreke i evo danas ulazimo u jedan završetak zakonskog regulisanja ovog procesa i ove problematike koja se zove – retke bolesti.

Želim da kažem da je ovaj zakon jedan dobar građanski zakon i da je ovo zakon koji dolazi iz porodice koja je izgubila dete. Ponosan sam što sam mali deo jednog velikog procesa i jedne dobre parlamentarne prakse koja treba srpskom parlamentu i srpskom Ministarstvu zdravlja da bude na ponos jer ovo je primer koji će se čuti i na Balkanu i u Istočnoj Evropi, s obzirom da zemlje Balkana nemaju jasno na jednom mestu precizirana prava i obaveze za mališane koji boluju od retkih bolesti. Ovaj zakon njima pruža podršku.

Pri kraju, želim da skrenem pažnju i na sam završetak ovog zakona. Rekao sam vam da je zakon bio još u prethodnom sazivu podržan od strane aktuelne ministarke tada Slavice Đukić Dejanović i tog saziva Ministarstva, da su vanredni parlamentarni izbori prekinuli zakonodavnu aktivnost. U ovom sazivu sam ja ponovo predao Predlog „Zojinog zakona“ i krenuo u jednu više nego pristojnu komunikaciju sa aktuelnim ministrom gospodinom Lončarom. Moram da kažem da celokupan rad na ovom zakonu koji je bio od strane aktuelnog ministra i rukovodstva Ministarstva zdravlja više nego korektan i dobronameran, da se zakon dodatno poboljša nekim predlozima koji su došli iz Uprave za biomedicinu i od Pravne službe Ministarstva zdravlja.

Ovo je stvarno jedan lep dan. Presrećan sam jer imamo jedan zakon koji će danas ujediniti narodne poslanike, a ono što je važnije pružiti garancije države nekim mališanima koji boluju od retkih bolesti. Hvala vam puno. Spreman sam da odgovaram na pitanja povodom članova zakona.