Gospodine ministre, ovaj član je mogućnost da govorimo o jednoj zaista važnoj temi u Srbiji, a to su retke bolesti. Na žalost, po proceni vašeg ministarstva i po izjavama u više navrata, koji se oglašavao na tu temu, kad god je pokrenuta, gospodina Mahmutovića, to je oko 450.000 ljudi, retke bolesti mahom pogađaju decu, ali ima i starijih koji obolevaju od toga.
Ono što je bilo važno i što ste vi obećali kao ministarstvo je da ćete do kraja 2018. godine da donesete nacionalnu strategiju o retkim bolestima. To je neophodno da se uradi iz prostog razloga što iz Udruženja retkih bolesti potenciraju na tome da je samo 5% retkih bolesti prepoznato u sistemu zdravstvenog osiguranja u našoj zemlji, a ostali 95% nije.
Mi kao stranka se zalažemo za to posle svih onih skandala i zloupotreba ovog nesrećnika Sergeja Trifunovića na muci dece i ne samo njega, vas koji ste mu platili taj novac, da sve bolesti treba pre svega da nastojimo da relevantne institucije procenjuju koje će to dete da ide na lečenje u inostranstvo.
Ovde se govori o svim osiguranicima koji treba da se leče u inostranstvu. Da država Srbija sa toliko zaista umnim ljudima iz zdravstva i sa toliko priznatih stručnjaka treba svoj pravac, ja ne znam zaista kako će ta strategija da izgleda, a inače je stav SRS da ne treba Vlada, već da sve strategije, to smo u jednom amandmanu na Zakon zaštiti zdravlja napisali da budu usvojene, ratifikovane u Skupštini Srbije, jer tu možete da čujete različita mišljenja. Vidim da ste čovek koji hoće da sasluša i prihvati neku dobru ideju, ali ovde je zaista jedno vrlo osetljivo pitanje.
Svakako da je povoljno za roditelje, za decu do 18 godina što ste u ovim zakonskim predlozima uveli da im se 100% plaća bolovanje, ali neki poslodavac neće da trpi stalno odsustvovanje tog roditelja i mi smatramo da država treba da dodeli neku vrstu statusa roditelja – negovatelja onima koji leče decu od retkih bolesti.
Kako će to da se zove, da li posebna nega ili već kako, u svakom slučaju malo više da se usmerimo. Nije mali iznos ovih sredstava, 17 miliona evra, ja sam malo gledala i vratila se na onaj period kada su ovi žuti lopovi bili, to je bilo do 15 puta manje u tom periodu. Možda se nisu ni bavili čak time razni oni ministri, od Tomice, pa preko svih redom. Ipak to treba da bude mnogo više.
Mi razumemo da održavanje sistema socijalne zaštite zahteva sredstva. Svi bismo mi voleli da je sve dostupno i da mogu ljudi za šta god da se obrate to da dobiju, ali ovo je jedno veoma osetljivo pitanje, ne usuđujem se da više, jer nisam zdravstveni radnik, da govorim o tome, ali jednostavno sam osetila i potrebu i obavezu i svi mi srpski radikali, jer nam često i obraćaju i sami ti roditelji pišu nam kao poslanicima i kao našoj parlamentarnoj grupi pisma, pa bismo voleli da čujemo i vaše mišljenje, ali zauzimamo stav da ovde u Srbiji mora da se osnuje centar koji će sa našim stručnjacima da leči i decu i odrasle dok se ne steknu naravno da se vodi računa o tome kako se i gde, koje dete upućuje, ali da svakako mi imamo osnova za to i imamo stručnjake i tek generacije koje stasavaju da to mogu da rade, to ćete se složiti da je to za budućnost moguće, ali sada u ovom trenutku oko strategije, oko novca.
Ono što su posebno potencirali u jednom dopisu, takođe koji smo dobili, je da kada se dijagnostikuju retke bolesti u inostranstvu, onda je tamo sve plaćeno, a ovde kada uđu u neku proceduru, kada posumnjaju, od lekara koji leči, obično su to deca, da je to neki vid retke bolesti i da imaju dosta administrativnih barijera i peripetija dok ne dođu do same dijagnoze o čemu se tu radi.
