Hvala, kolega Milisavljeviću.

Reč ima predsednik poslaničke grupe „Boris Tadić – Socijaldemokratska stranka, Zajedno za Srbiju, Zeleni Srbije“, gospodin Marko Đurišić. Izvolite.

Hvala, gospodine predsedavajući.

Kolege poslanici, ova sednica jeste drugačija u odnosu na sve prethodne u ovom sazivu zato što imamo jedan primer jedne građanske inicijative, jednog zakona koji treba da reši, da pomogne rešavanje jednog osetljivog pitanja, pitanja koje se bavi teškim dramama i porodičnim tragedijama, vezano za retke bolesti koje, pre svega, pogađaju malu decu.

Puno smo danas slušali o samoj ideji ovog zakona, o tome na koji način on treba da reši probleme sa kojima se obolela deca i njihove porodice suočavaju, na koji način država Srbija i naš zdravstveni sistem može da im pomogne u tome i, na kraju, da ustanovi obavezu da ako te bolesti ne mogu da se dijagnosticiraju u Srbiji, da se onda ta dijagnoza uradi i uspostavi tamo gde je to moguće i da se odredi terapija koja može da pomogne u tim slučajevima.

Želim da kažem da ćemo i mi, naravno, podržati usvajanje ovog zakona, kao jedne dobre polazne tačke i da kažemo da on, iako je dosta dugo stajao u skupštinskoj proceduri, možda nije do kraja prodiskutovan i da to pokazuje i činjenica da smo tek jutros dobili amandmane Vlade, da imamo dosta amandmana koje su dale i druge poslaničke grupe, jer postoje u nekim stvarima, čini mi se, nedovoljno definisani članovi zakona. Činjenica je da se ovaj zakon, osim te plemenite ideje da se omogući dijagnosticiranje i lečenje retkih bolesti, ne samo u zemlji, nego i u inostranstvu, ovaj zakon bavi nekim drugim stvarima koje se nalaze u samom naslovu zakona - Zakon o prevenciji, dijagnostici genetičkih bolesti, genetički ustanovljenih anomalija i retkih bolesti.

Ovakav zakon, čini mi se, je novina u našem pravnom sistemu i otvara neka pitanja, pravna pitanja, etička pitanja, kao i stručno-medicinska pitanja. Neke stvari koje po nama nisu do kraja najbolje ovim zakonom bile definisane, mi smo probali kroz amandmane da ispravimo. Slično je reagovala i Vlada i druge kolege poslanici. Želim samo neke od tih stvari u ovoj diskusiji da spomenem kao teme o kojima treba razmišljati. Verujem da se to neće završiti usvajanjem danas ovog zakona, bez obzira u kojoj formi je on bio usvojen, da li sa amandmanima ili bez njih, jer su to teme o kojima i svet svakodnevnog raspravlja, s obzirom da se nauka i medicina razvijaju, da se pomeraju granice onoga što je danas moguće, a te tehnološke inovacije onda otvaraju i etička i pravna pitanja.

Tako, ovaj zakon govori u članu 10. o pitanju zabrane selekcije pola. Znači, govori se da je zabranjeno da se vrši dijagnosticiranje da bi se utvrdio pol, osim u slučajevima kada je to potrebno zato što se sumnja na neke bolesti koje su uslovljene polom deteta. Vidimo da je i Vlada imala neku intervenciju, kao i mi, po tom pitanju, jer smatramo da ovako kako je napisano to nije bilo dovoljno dobro.

Takođe, ovaj zakon, na možda nedovoljno dobar način, govori i o genetskom istraživanju i o pitanju daljeg korišćenja genetskih uzoraka koje je predviđeno da se u tom ispitivanju uzme od pacijenta, ima, čini mi se, potrebe da se preciznije definiše šta se sa tim materijalom dešava i na koji sve način može i u koje svrhe taj materijal da se koristi.

Pitanja pacijenata nesposobnih za odlučivanje, jedan ceo član je posvećen tome, mislimo da i tu ima prostora za neko bolje definisanje, jer se radi o osobama koje ne mogu možda da do kraja shvate koje su odluke na koje oni treba da daju pristanak i kroz koja sve istraživanja i procedure treba da prođu. Otvara se pitanje prava na obaveštavanje partnera žene. S obzirom da se govori o tome da u određenim slučajevima pravo oca, drugog roditelja, može da se uskrati pravo na obaveštavanje i mislimo da to treba razmotriti da li su rešenja iz Predloga zakona definisana na najbolji mogući način i u ovom kratkom vremenu, danas i sutra, do usvajanja ovog zakona, nadam se da će predlagač i Odbor sagledati sve amandmane i ponuditi možda neke male izmene koje su potrebne u ovoj oblasti.

Čuli smo da se radi na registru retkih bolesti i da je to sasvim sigurno neophodno, da znamo da imamo registar bolesti, registar obolelih. Dobro je ono što smo čuli danas u raspravi da za 13 porodica čija deca nisu morala da čekaju donošenje ovog zakona, da je njihov materijal upućen u laboratorije u svetu i da se sada čekaju rezultati i analize i da može da se uspostavi dijagnoza bolesti.

Dobro je što je država reagovala i nije čekala donošenje ovog zakona i dobro je što postoji Fond za lečenje retkih bolesti, samo se postavlja pitanje, taj Fond je osnovan inicijativom koja je usledila posle predlaganja ovog zakona i mislimo da je potrebno regulisati u ovom zakonu, pošto se on obraća samo Fondu za zdravstveno osiguranje, da li će se analize za slučajeve koje podrazumeva ovaj zakon, da li će se one raditi o trošku Republičkog fonda ili o trošku tog novoosnovanog Fonda, koji je osnovan krajem prošle godine?

Postavlja se i pitanje, način na koji je regulisana odgovornost lekara? Nema odgovornosti zdravstvenih ustanova. Mislimo da je potrebno ustanoviti objektivnu odgovornost zdravstvenih ustanova u kojima se vrši tretman, dijagnostika i lečenje pacijenata, kao i pitanja materijalne štete, koja je isto definisana kroz nekoliko članova ovog zakona, ali smatramo da je potrebno dodatno usaglašavanje sa važećim zakonima, kako se ovim zakonom ne bi stvorile neke specijalne situacije ili napravili neki presedani kojih nema u našem zakonodavstvu.

Ovaj zakon, s obzirom da se bavi genetičkim istraživanjima, da li je on mesto gde treba da se možda jasnije definiše pojam ili ono što se zove genetički inženjering i određena mogućnost zloupotrebe? U tim situacijama mislimo da je onda to nešto što otvara tu temu. Možda ovaj zakon nije pravo mesto za detaljnu razradu pitanja genetičkog inženjeringa, ali sasvim sigurno je nešto što usvajanjem ovog zakona mora vrlo brzo da dođe na dnevni red, pogotovo ako se u budućnosti kod nas razvije ova strana medicine, onda će biti potrebe i za daljim zakonskim regulisanjem.

Na kraju, samo da ponovim i da se zahvalim kolegi Milisavljeviću na njegovoj upornosti, da se zahvalim svim poslanicima koji su prepoznali da treba da raspravljamo o jednom ovakvom zakonu koji nije politički, koji nije obojen ideologijom ni jedne stranke, da se zahvalim roditeljima male Zoje, koji su svoju tešku sudbinu pretvorili u jednu pozitivnu energiju, energiju koja treba i može da pomogne u budućnosti da se slične stvari ne dešavaju ili da se dešavaju u manjem broju i da se pomogne što je moguće više porodicama koje se suočavaju sa velikim problemom.

Verujem da ćemo kroz raspravu danas i kada budemo raspravljali o amandmanima ispraviti neke stvari ili razjasniti neke stvari o kojima sam danas govorio i o kojima su govorile druge kolege i da ćemo dobiti jedan zakon koji će uneti neke novine u naše zakonodavstvo i zakon koji će pre svega dati šansu mladim ljudima koji pre ovog zakona, možda jednom sporošću državne administracije, nisu mogli i nisu imali šansu da se izbore za svoje pravo na život, kao što je to bio slučaj male Zoje, i da će takvih slučajeva u budućnosti u našoj zemlji biti sve manje. Hvala.

Hvala, kolega Đurišiću.

Za reč se ponovo javio predlagač, prof. dr Dušan Milisavljević.

Izvolite, gospodine Milisavljeviću.

Jako ću kratko.

Poštovani kolega Đurišiću, spomenuli ste da je možda trebalo da u ovaj zakon uvrstimo i genetska istraživanja. Želim da vam kažem da se ovaj zakon bavi upravo životom. Ovaj zakon se bavi dijagnostikom. Ovaj zakon se bavi nekim stvarima koje su jako potrebne i jako bitne da imamo na jednom mestu. Genetska istraživanja su jako bitna, ali bi dodatno raširilo ovu temu. Mi smo želeli da ovaj zakon bude jasan za dijagnostiku, kasnije za postavljanje dijagnostike i za kasnije za lečenje.

Ono što ste vi rekli i za sam član 10. u zakonu, ovde je došlo do male ispravke koja je došla iz Uprave za biomedicinu, s obzirom da sam u predlogu člana 10. zakona stavio saglasnost za izuzimanje, a Uprava za medicinu je rekla da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, ja sam stavio saglasnost za izuzimanje da je Uprava za biomedicinu, a amandman je da Uprava za medicinu odlučuje. Znači, umesto saglasnosti ona odlučuje. Tako da, ovo su više nego korektne ispravke i ja sam ih zato i prihvatio, jer ne menjaju smisao člana zakona, a imao sam obavezu i želju da vam se obratim. Hvala vam puno.

Hvala, kolega Milisavljeviću.

Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe Demokratske stranke, gospođa Gordana Čomić. Izvolite.

Zahvaljujem.

Dame i gospodo, Predlog zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetičke uslovljenih anomalija i retkih bolesti je zakon o ljudskim pravima. Nadam se da ću zaslužiti vašu pažnju u minutima u kojima hoću da obrazložim zašto je ovo zakon o ljudskim pravima.

Pre 225 godina prvi put je na planeti zapisana rečenica: „Svi ljudi rođeni u slobodi su jednaki“. Oni nisu jednaki među sobom, svi smo mi među sobom različiti, ali tom rečenicom je prvi put uspostavljen vrednosni sistem da smo jednaki pred zakonom, jednaki pred drugima, jednaki pred državom. Zato je ovo zakon o ljudskim pravima, u jednom segmentu koji se tiče prava koje imaju bolesna ljudska bića i druga ljudska bića koja o tim bolesnim brinu.

Zašto je važno da je ovaj zakon, koji je o ljudskim pravima, bude podržan od svih nas? Zbog toga što time šaljemo svedeno jednu značajnu poruku, a to je da razumemo vrednosni sistem ljudskih prava, da razumemo koliko je važno da svi ljudi budu jednaki pred zakonom, a međusobno različiti. Od te poruke naučićemo vremenom da poštujemo međusobnu različitost i da razumemo koliko to povećava kvalitet života i zdravima i bolesnima.

Gledajući kako je po sadržini i po ideji zakon pred nama u stvari zakon o ljudskim pravima, ja ću o dve ravni koje nama taj zakon pruža. Prva je ova zakonodavna koja se tiče sadržaja članova zakona, debate o tome šta će koji od tih članova učiniti dobro, kako će popraviti kvalitet života nekome i kako će popraviti ukupno poštovanje ljudskih prava u našem društvu. Druga je institucionalna i politička ravan koja govori o tome otkud taj zakon pred nama i zašto je dobro da je pred nama. Obe te ravni su unutar ukupne ravni ljudskih prava, kojoj smo posvećeni zato što smo društvo koje je odlučilo da promeni sebe tako da od svih institucija učini standarde, da budu deo pravne države i da budu u budućnosti i čim pre deo onoga što podrazumeva evropska kultura vladanja, evropska kultura poštovanja i primenjivanja ljudskih prava i članstvo u EU.

Šta je po sadržajima i po članovima ovaj zakon? Bavi se prevencijom genetski uslovljenih anomalija i genetskim bolestima. U sasvim jednoj kratkoj rečenici koja će nam ličiti na uvod za jako dugačku priču, ja ću da podelim sa vama moj stavi odakle nam taj hromozomski lanac koji stručnjaci proučavaju, a koji nama roditeljima ili nama ljudskim bićima pričinjava i sreću i beskrajnu tugu kada nađemo ili rodimo neko ljudsko biće koje je nastalo zahvaljujući hromozomskom lancu koji nas označava kao hominem.

Evolucija nam govori o tome kako je došlo do toga da imamo parove hromozoma koji nas čine takvim kakvi smo, i ništa više. Nikad evolucija neće reći ništa više, osim kako je došlo. Mi smo savremena civilizacija koja živi u vreme kada postoji naučna radoznalost i kada postoje dokazane naučne teorije da gledamo u taj lanac hromozoma, u spirale dezoksiribonuksleinske i nukleinske kiseline, da gledamo u alele da izračunamo ljudski gen, da ga razdvojimo, da mu otkrijemo sve tajne. Mi ljudi dajemo odgovor na to šta je u tom ljudskom genomu i to je predmet ovog zakona.

Naša zajednička poruka je da niko od nas ne odlučuje sa kakvim genetskim osobinama će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje gde će biti rođen, kao što niko od nas ne odlučuje ko će mu biti majka i otac čiji će se genetski materijal izmešati u tom čarobnom procesu stvaranja novog ljudskog bića. Ali, jednom rođeni odlučujemo o tome kako ćemo živeti takvi kakvi smo. Jednom rođeni odlučujemo kako će se svi ljudi odnositi prema pripadnicima društva koji su rođeni toliko različiti od nas da je to vidljivo. Jednom rođeni odlučujemo hoćemo li imati vrednosni sistem poštovanja ljudskih prava ili ćemo biti skloniji licemerju i posmatrati ljude koje ćemo negativno definisati u odnosu na sebe kao ljudska bića koja mogu biti nevidljiva. O tim ljudskim bićima je u ovom zakonu reč. O ljudskim bićima koja su zbog društvenih stereotipa, predrasuda, zbog slobodne volje čak i onih posvećenih struci da se ne bave ljudima koji genetski imaju osobine različite od nas, da za njih budu nevidljiva. I zato je ovaj zakon zakon o ljudskim pravima.

Šta će pojedini članovi ovog zakona doneti dobra za povećanje kvaliteta života, ne samo onima rođenim sa genetskom predispozicijom ili rođenim sa retkom bolešću, i ne samo onima koji o takvim ljudskim bićima brinu, nego svima nama? Omogućiće da se ustanovi obaveza da je svaki stručnjak, lekar, koji dođe u susret sa roditeljem ili direktno sa ljudskim bićem koje ima genetsku bolest, dužan da mu na dostojanstven način pruži pomoć, da je dužan da uradi sve što treba da bi mu se pomoglo i da bi mu se omogućilo da utvrdi koja to alela, koji to članak, šta to u njegovom hromozomskom lancu, za koji ne snosi nikakvu krivicu, nije dobro i da li postoji išta što savremena nauka može uraditi da bi bilo bolje.

I ne samo to, ovaj zakon će u drugačiji položaj, položaj dostojan poštovanja ljudskih prava, staviti i roditelje, pošto svi mi koji smo roditelji znamo kako izgleda period kada čekamo taj čaroban trenutak da prvi put ugledate lice onoga što ste zajedno sa nekim napravili i sa koliko strahova pitamo sasvim besmislena pitanja, tipa – hoće li imati sve prste, ili sa kolikom sigurnošću u trenutku kada prvi put pogledamo novorođenčeta lice znamo na koga liči. Kada saberete u sebi sve te strahove koje imate sa brigama i strahovima koje imaju oni kojima nema ko da pomogne i čija su deca nevidljiva samo zato što imaju genetski uslovljenu ili retku bolest, onda razumemo koliko je ovaj zakon o ljudskim pravima.

Nije važno koliki je broj ljudskih bića u jednom društvu u stanju ugroženosti od nepoštovanja njihovih ljudskih prava. Nikada broj nije važan. Da je samo jedno ljudsko biće, onda celo društvo mora da kaže – to jedno ljudsko biće, kada je njemu ugroženo ljudsko pravo ugroženo je svima nama.

Mi volimo da slušamo priče o tome šta se dogodilo sa hrabrim porodicama i možemo da razvijamo empatiju o broju dece koja su kao nevidljiva prolazila kroz strašne dane, časove, godine pokušaja lečenja, ali nikada ne možemo zaista biti u njihovim cipelama, osim u ovakvom jednom dijalogu i u zajedničkom posvećenju da se drugoj deci, još nerođenoj, nikada ne ponovi situacija da budu nevidljivi, da im se dijagnoza uspostavi, da se niko ne usudi da kaže: „ovo dete nije vredno lečenja“, da se niko ne usudi da omalovaži roditelja koji dolazi po pomoć, po dijagnozu, koji je ubeđen da zna šta je njegovom detetu, ali ne zna kako se to zove i kako se to leči. To su, prepričano, pojedini članovi ovog Predloga zakona i to je sistem poštovanja primenjenih ljudskih prava, za koje se, srećom, zalažemo svi ovde koji smo potpisali i saziv, podnosili amandmane i, naravno, uključujem i Vladu Republike Srbije koja je stupila u dijalog sa svima nama koji smo želeli da se ovakvim jednim Predlogom zakona napravi promena na bolje.

Koja je druga ravan i tu nastavljam obrazloženje zašto smatram da je ovo zakon o ljudskim pravima i da je on, u tom smislu, duboko politički zakon? Spadam u grupu onih učesnika i svedoka političkih procesa koja je duboko protiv rečenica – ovo nije politika. Sve je, dame i gospodo, politika. Politika je da deca sa retkim bolestima budu nevidljiva. To je politika. Kao što je politika naša zajednička odluka da ta deca više ne budu nevidljiva. Politika je da se smatra da je biti rob prirodno i da roba možeš ubiti i da on služi drugom ljudskom biću koje odlučuje ko je rob a ko nije. Tako isto je i politika da ukinete ropstvo. Politika je i da kažete da žene ne idu u školu i da nemaju pravo glasa i da nemaju imovinu i da imaju da ćute jer zna se gde je ženi mesto, kao što je i politika da kažete – žena je ljudsko biće, zakonom jednaka kao i muškarac. U tom smislu je ovaj zakon duboko, u svojoj srži, u ideji - politika.

Kako je to vezano sa institucionalnom i političkom ravni u kojoj se donosi ovaj Predlog zakona? Ovo nije prvi predlog zakona u sazivima Skupštine, u kojoj sam imala čast i privilegiju da učestvujem i da radim. Ovo je zakon koji je potpisan od strane jednog narodnog poslanika, ali ne bi ga bilo na dnevnom redu da 250 narodnih poslanika nema isti sistem vrednosti. Ne bi ga bilo na dnevnom redu da Vlada koja je poslanik opozicija ne deli taj sistem vrednosti. Ne bi ga bilo u dijalogu da duboko ne poštujemo ljude koji su pred nas, kao neko ko je u Skupštini zato da bude glas tuđi, ne sopstveni, da ne razumemo koliko je važno da odgovorimo na zahtev onih koji se za donošenje i primenu ovog zakona bore.

Ova Skupština ima istoriju takvih slučajeva i ovakav trenutak mislim da je neophodan zbog svih nas, da se setimo da je ovo samo jedan slučaj u nizu, za koji se ja lično nadam da će biti brojniji, da se setimo da ženska parlamentarna mreža je, preskačući partijske tarabe i učestvujući u stvaranju jednog dijaloga, uradila mnogo i za Istanbulsku konvenciju i za amandmane koje smo podnosile zato što je to politika.

Jedan broj narodnih poslanika je u nekoliko navrata, iz različitih političkih stranaka, potpisivao rezolucije i deklaracije o evropskoj integraciji naše zemlje. Jedan broj narodnih poslanika je potpisao Zakon o revizoru. Članovi Odbora za Ustav i zakonodavstvo, u prošlom sazivu, potpisali su zajedno Rezoluciju o jedinstvenoj zakonodavnoj aktivnosti Republike Srbije. Ne želim da spominjem ni jedno ime, a opet mislim da bi bilo dobro da spomenem i imena narodnih poslanika koji su imali inicijative i borili se za dijalog i za rezultat tog dijaloga koji bi bio dobar za sve jer su sva ta imena deo kolektivnog pamćenja ove institucije, kao što će sva naša imena zauvek ostati zabeležena u kolektivnom pamćenju institucije kao grupa od 250 ljudi koja je donela odluku da donošenjem zakona koji je pred nama pošalje jasnu poruku o privrženosti vrednosti ljudskih prava, o privrženosti izgradnje pravne države, o zakonskoj obavezi, pred medicinsku struku, pred institucije države, pred delove pravne države pred koje dolazi ljudsko biće bolesno od retkih bolesti ili genetskih, da ima obavezu na tretman dostojanstven, da ima obavezu na jednak tretman kao i bilo koje drugo biće. To što je deo našeg zajedničkog kolektivnog rada, mislim da može da bude razlog da se sa ne malim ponosom setimo onoga u čemu smo učestvovali podržavajući zakon koji je pred nama, a o prevenciji i dijagnostici genetskih bolesti, genetski uslovljenih anomalija i retkih bolesti.

Na kraju, da pokušam da argumentujem zašto smatram da je ovaj zakon – zakon o ljudskim pravima. Ljudska bića među nama, i to je deo tradicije našeg društva, koja su različita, vrlo su često predmet društvene stigme. Nije bilo tako davno kada su se bolesti koje su genetskog porekla ili retke ili bolesti mentalnih smetnji ili bilo koje bolesti koje nisu možda i vezane sa genetskim uzrokom, da su se među nama rađala bića koja nismo želeli da gledamo, koja smo sklanjali od pogleda, za koja smo imali pogrdne nazive. Svega nekoliko decenija iza nas je ta stigma počela da bude stavljana u neprihvatljiv položaj, da su društveno neprihvatljivi.

Zašto je to takođe predmet ljudskih prava? Zato što ima lekara, ima medicinskih radnika koji sebi u komunikaciji sa bolesnima dozvoljavaju kvalifikacije bolesnog ljudskog bića. Ne zato što nije naučilo na medicinskom fakultetu kako se treba ophoditi, nego zato što je naslaga društvenih stereotipa u njima jača od znanja koje im je pruženo i sebi dozvoljavaju da ne uvažavaju, ne poštuju, da ne objašnjavaju ljudima, koji su sami bolesni ili dovode svoju bolesnu decu, sve ono što su dužni.

Jednom digresijom daću vam primer kome sada svedočimo i kampanji koja se vodi protiv vakcinacije i štete koja može biti proizvedena. Zato što neki lekari ćute pred voljom glasina popularnih, ili neki lekari nisu dovoljno strpljivi sa ljudima koji imaju pravo na strah. Ovaj zakon je dodatni deo ukupnog mozaika kojim stavljamo i pred zdravstvene radnike vrlo ozbiljna ograničenja.

Postoje amandmani, tu ću da kratko komentarišem, videla sam da je do sada ukupno 45 amandmana, sa mnogima od njih se slažem i glasaću za njih, postoje amandmani koji stavljaju dilemu kolika je odgovornost lekara i da li ovde treba da bude odgovornosti lekara. Treba. Kao što ću kazati za bilo koga na javnim poslovima – treba da budeš odgovoran, moraš da trpiš kritiku, ne možeš da kažeš: „Nije to moj posao!“ Treba! Ako ne možeš da podneseš odgovornost, kao lekar, ne znam, dođi u Skupštinu, pa da vidimo zbog čega. Zašto bi bila skidana odgovornost sa lekara za sva dešavanja koja se tiču utvrđivanja dijagnoze? Imam veliku dilemu oko toga.

Kada govorim da je u pitanju Zakon o ljudskim pravima i da je duboko politički zakon, nadam se da će ovaj predlog zakona ukinuti jedan deo neprijateljstva koje gajimo prema različitima od sebe. Nije dovoljno imati empatiju ili sažaljenje sa nekim za koga mi procenjujemo da pati zbog nekih svojih ličnih svojstava kojih ne može da se odrekne. Nije dovoljno samo sažaljenje i samo empatija. Moramo pokazati iskreno uvažavanje i iskreno poštovanje. To se uči, kao što smo naučili za poslednjih 50 godina šta se sve ne sme, od kada je usvojena Univerzalna deklaracija o ljudskim pravima.

Način na koji je ova tema stigla do nas pokazuje jedan dobar smer procesa u našem društvu. To je takođe dokaz da smo razumeli da građani, bez obzira što nisu aktivni u političkim strankama, ili nisu aktivni u institucijama, imaju svoja prava, imaju svoj glas koji se mora slušati i čuti. Mi možemo da se ne slažemo sa njima, ali ne možete da ih posmatrate kao da ih nema.

U jednoj metafori svi mi koji smo na nekim javnim poslovima, nije važno da li smo u Republičkom fondu za zdravstvo koji je na zahtev mnogih rekao – ma nije, ma šta me briga, koji je rekao – nije to moj posao. Da li smo u komisijama za legalizaciju, koji kažu – ma nije to moj posao, da li ste u PIO fondu, koji kaže – ma čekaj, nije to moj posao. Nije važno u kojom sektoru javnih poslova imate nadležnosti koje vam je neko dao imenovanjem, izborom, kako god. Ako kažete bilo kome – nije to moj posao, radite isto što je urađeno deci sa retkim bolestima. Pravite ljude nevidljivim.

Ako i jedna poruka od ovog zakona koju bih volela da vidim u našem društvu, jeste, to je da snažno, zajedničkim glasanjem, kroz dijalog i dogovor o amandmanima, razumemo da deca koja su bez svoje krivice, bez odgovornosti roditelja, rođena sa retkom bolešću, rođena sa genetski uslovljenom anomalijom, da ta deca nisu nevidljiva. Ona su različita od druge dece, ali su jednaka sa svom drugom decom, u svojim pravima i u našoj obavezi da njihova prava ima budu zadovoljena. Jednako tako, niko u ovom društvu ne sme da bude nevidljiv. Toliko su jednostavna ljudska prava.

Uz zahvalnost Vlade Republike Srbije, ministru zdravlja i uz nadu da će biti svesti o tome, da ljudi koji imaju nekakav zakonodavni zahtev, neku inicijativu, ne smeju da budu nevidljivi, uz punu solidarnost sa događajima koje su prošle porodice gde su rođena deca sa retkim bolestima ili genetski uslovljenim anomalijama ili bilo kojom genetičkom bolesti, i uz podršku kolegi narodnom poslaniku Dušanu Milisavljeviću, unapred se zahvaljujem svima nama i svima vama što ćemo u Danu za glasanje pokazati da smo naučili jednu od najtežih lekcija koju ljudska društva uče, a to je da su svi ljudi jednaki pred zakonom. Ne među sobom, ali jednaki pred zakonom. To je i moja poruka. Hvala vam.

Hvala gospođo Čomić.

Reč ima ovlašćeni predstavnika poslaničke grupe SPS, prof. dr Slavica Đukić Dejanović. Izvolite.

Poštovani potpredsedniče, dame i gospodo narodni poslanici, poslanici SPS u ovom parlamentu izražavaju, kako smo to imali prilike da čujemo, veliko zadovoljstvo što  je zdravstvena politika ušla u skupštinske klupe. Očigledno kad ta tema dođe na dnevni red, negde se ne samo uozbiljimo i solidarišemo, nego razmišljamo o nečemu što je duboko ljudski. A ta tragedija, ta bolest, ta tema zapravo može biti deo moje sudbine, sudbine nekog ko je meni jako blizak, hajde da skrenemo pažnju jedni drugima na to kako najbolje da rešimo to pitanje.

Ovde su zapravo tri segmenta, stručni, etički i formalno-pravni. Kroz našu prošlost, svedoci smo činjenice, da naučno istraživačka dostignuća, klinička praksa, zapravo menjaju norme, pa i zakonske norme. Drevni narodi, antički Grci su smatrali visoko moralnim činom, da ako se rodi plava beba sa jako velike visine, kako bi se što manje mučila, da je bace, najmanje 2000 metara se preporučivalo, i smatralo se da samo dobro čine oni koji to urade.

Naravno danas je greška struke, ako se na rođenju ne prepozna tetralogija faloto, jedno ozbiljno oboljenje, kongenitalno oboljenje srca, jer kada se uradi hirurška intervencija takvo dete živi apsolutno kao i svi mi. Ako se uradi odmah neposredno posle rođenja.

Mi danas učestvujemo upravo u događaju koji me asocira na priču koju sam ispričala. Upravo zahvaljujući naučnim dostignućima, zahvaljujući kliničkoj praksi, zahvaljujući sudbini pojedinaca, parova koji planiraju potomstvo, a zadovoljenje roditeljskog nagona je jedan od najjačih nagona, zahvaljujući potrebi da porodica bude srećna ili zna kako da ublaži nesreću, zahvaljujući tome da tekst ovog zakona upravo ide ka svakom od nas, ka svakom od naših građana.

Poslanici SPS će, naravno, sa zadovoljstvom glasati za ovaj zakon. Još jedom želim u ime grupe da izrazim i zadovoljstvo što je Vlada sa velikom ozbiljnošću analizirala tekst predlagača, dr Milisavljevića. Naravno, što su roditelji Zoje dali inicijativu da zajednički radimo na ovom i što šaljemo poruku da nismo slučajno u ovim klupama, pa i stručnjaci, lekari kojih ima dosta u ovom parlamentu, sigurno da imaju jedno osećanje zadovoljstva kada zapravo vidimo da popravljamo zakonodavnu materiju koja će raditi na dobrom informisanju o genetskim bolestima o genetski uslovljenim anomalijama i retkim bolestima. Jer, znate, retke bolesti, ne samo zato što mi do sada nismo obraćali na ovaj način pažnju na njih, nego što je to stav u svetu prema retkim bolestima, spadaju u bolesti drugog rada. Zovu ih i stručnjaci bolest siročad, zovu ih zanemarena bolest. U Americi je standard za tu bolest jedna osoba na 200.000 Amerikanaca. U Japanu, jedna na 50.000. Ovde kod nas, u skladu sa stavom Komisije za javno zdravlje, Evropske komisije za javno zdravlje, u više navrata smo već čuli, u 10.000 ne više od pet pacijenata boluje od jedne bolesti.

Šta je činjenica? Da takvih bolesti ima mnogo, njih je pet do sedam hiljada prema nekim procenama. Da samo u Srbiji blizu pola miliona ljudi, odnosno najčešće dece, boluje od ove bolesti i da je među njima najveća frekventnost 80% genetskih, dakle, naslednih bolesti. Čuli smo da ima i drugih.

Na koji način zakon pristupa ovom problemu? U onim opštim odredbama, pre svega, vrlo dobro definiše pojedine pojmove od kojih su nam neki dosta bliski, pacijent, dijagnostika, medicinske mere, itd. Ali, nekih koji kada čita neko ko je zainteresovan za ovaj zakon i može imati prosečan stepen obrazovanja, može videti da zapravo prenatalna, postnatalna dijagnostika, prediktivna dijagnostika, ciljana dijagnostika, a to su teme ovih zakona, zapravo obuhvataju sve one oblasti, pre svega dobre informisanosti o tim genetskim i retkim bolestima što je jako važno. Zakon, zapravo ima jedan podsticajni karakter i za stručnjake ali i za opštu javnost koja treba da vidi sebe. Pa, svi mi želimo to potomstvo, pa ko želi potomstvo i sa određenim rizicima, ko je taj ko će doneti jednu ili drugu odluku?

Ovaj zakon poštovane koleginice i kolege, kao da je bio malo inspirisan Zakonom o zabrani diskriminacije, jer mi ćemo se složiti da su neke bolesti u našoj praksi još uvek bolesti drugog reda. Neka oboljenja, među koja spadaju neurodegenerativna oboljenja, pomenute su demencije, mentalne bolesti, razna oboljenja koja su praćena invalidnošću, pa evo i retke bolesti, su često nevidljive. Mi često u strahu da najmasovniju kardiovaskularnu bolest rešimo na najbolji način, ovu nevidljivu nekako ne prizovemo svom vidu, fokusu, i negde je ona čak i iza nas.

Ovaj zakon nas obavezuje da mislimo na nju, pa bilo da sedimo ovde, u poslaničkoj klupi i odgovaramo za kontrolne aktivnosti koje su na nama, kako će se primenjivati ovaj zakon, a ne samo danas kako ćemo ga doneti. Ovaj zakon obavezuje stručnjake da daju dovoljno informacija opštoj populaciji, građanima, o tome.

Mi ćemo morati ne samo da napravimo registar pri institucijama za javno zdravlje u Srbiji, što proističe iz ovog zakona, i da vidimo koliko ima ovog ozbiljnog zdravstvenog i socijalnog problema kod nas, nego da vidimo šta će u različitim nivoima ko raditi. Referentne ustanove će naravno postojati. Ministar donosi odluku o tome u kojim će se referentnim ustanovama u kom momentu raditi određene složenije analize, obavljati određene genetičke analize, enzimske analize i gde će se nabavljati oprema koja je potrebna za sve to.

Znate, ja sam danas i na Odboru uzela učešće u raspravi i rekla da je najskuplja za našu zemlju pogrešna dijagnostika.

Mi smo nažalost svedoci činjenice da zbog dijagnostičkih zabluda, imali smo iskustva da su neka deca bez razloga operisana, a zapravo su bolovala od retkih bolesti.

Mi ćemo morati da u kadrovskom planu stručnog usavršavanja predvidimo dovoljan broj stručnjaka. Do sada mi o tome nismo dovoljno vodili računa uključujući i period kada sam ja bila ministar zdravlja, uvek ste limitirani finansijama.

U tom periodu je pokazano dovoljno razumevanja za potrebu da retke bolesti i sve one bolesti koje su bolesti drugog reda budu vidljive. Ukazala se potreba još onda da na neki način negde podzakonskim aktima, negde aktima rešavamo pitanja, ali s druge strane mi kada donosimo jedan zakon, a to je sada onaj formalno-pravni aspekt, moramo voditi računa da ne precenimo potrebu, pa da zakonom regulišemo nešto i što je regulisano drugim zakonima.

Hoću samo sve nas da podsetim da su mnogi segmenti koji se tiču osoba obolelih od retkih bolesti, osoba koje imaju razne genetičke anomalije ili su genetički uzrokovane bolesti, da su mnoga pitanja koja se tiču njih, zapravo korektno rešena u naša dva dosad osnovna zakona, Zakon o zdravstvenoj zaštiti i zdravstvenom osiguranju, da su mnoga pitanja koja se tiču ovakvih bolesti bolesnika dijagnostike, prevencije, terapije, gde je god moguća, a nažalost negde u 10 do 15% je moguća adekvatna terapija, što je takođe poražavajuće, ali iz zakona proističe da je moguć bolji kvalitet života tih osoba i to je ono što je jako važno.

Dakle, i Zakon o zdravstvenoj zaštiti i Zakon o socijalnom osiguranju i o biomedicinski podpomognutoj oplodnji, i Zakon o transplantaciji i Zakon o diskriminaciji i Porodični zakon i Krivični zakonik. Sve su to zakoni naravno o evidencijama gde ima elemenata i zato ne treba da se ponavljamo.

Potencira se na krivičnoj odgovornosti na primer stručnjaka. Ja sam mišljenja da je sasvim dovoljan Krivični zakonik i da ne treba izdvajati postupke koji će se posebno odnositi na stručnjake ovog profila.

Zašto, ako ih imamo i čini mi se da je u amandmanima to predloženo da li u amandmanima Vlade ili nekog od kolega, ne znam jer sam imala prilike sada da prelistam amandmane.

Dakle, krivična odgovornost se rešava Krivičnim zakonikom.

Mi možemo formalno-pravne aspekte negde gledati sa aspekta potrebe i racionalnosti, ali zato stručne procedure, etičnost, a etičnost, između ostalog to stoji u zakonu pratiti etički komiteti koji imaju institucije u kojima će se raditi sve ove medicinske usluge koje su predmet zakona.

U tim etičkim komitetima će sedeti više nego kompetentne osobe, kao što će u stručnim timovima koji će se možda zvati multidisciplinarne komisije ili veća, ili kako će se već zvati pošto je bilo različitih predloga u amandmanima, kako budemo usvojili, sedeće najkompetentnije osobe koje će reći u ovih šest meseci nismo uspeli da napravimo dijagnostiku i nismo u stanju to u našoj zemlji da uradimo, ili jesmo, upućujemo dete iz Kuršumlije u Beograd u Klinički centar i tamo će sve biti urađeno.

Ako se ne može to učiniti, predlog će ta komisija poslati da mali pacijent ili uzorak se ili mali pacijent pošalje ili uzorak u neku referentnu laboratoriju van naše zemlje i to nije skupo.

Neuporedivo je skuplje da mesecima leži u bolnici, da roditelji imaju stres, da budu obespravljeni za informaciju o tome od čega im boluje dete, neuporedivo su veće i ekonomske posledice, da ne govorim o etičkim, ljudskim, itd. i iza toga će naravno odgovarajuće instance Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje doneti odluku u skladu sa aktima koje već imaju da to dete treba da ode u inostranstvo.

Saglasnost za sredstva koja će se opredeliti daće ministar. To je jedan dosta dobar krug kontrole novca o kome takođe moramo voditi računa. U svakom slučaju, u želji da možda i kod amandmana uzmem učešća u raspravi, htela bih još jednom da zaista zahvalim svima koji su ispoljili dobro razumevanje za vrlo senzitivnu temu retke bolesti.

Ovo je zakon na koji ćemo biti ponosni i kada ne budemo sedeli u ovim klupama i naravno to činimo u ime svojih kolega socijalista i delimo ideju da je ravnopravnost u svemu, pa i u mogućnosti da se svi različiti ljudi, različitih oboljenja leče sa istom šansom, jedna od civilizacijskih tekovina koju mi moramo da nastavimo.

Reč ima ovlašćeni predstavnik poslaničke grupe Srpska napredna stranka, dr Vesna Rakonjac. Izvolite.

Hvala.

Uvaženi predsedavajući, poštovane kolege, poštovani hrabri roditelji, želim samo da podsetim da je svetski dan posvećen retkim bolestima 28. februar. Ne trebalo da zaboravimo na taj dan i trebamo da ga obeležimo svakako, a danas je pred nama jedan veoma važan zakon za sve naše građane, za mališane, ali i za one odrasle koji boluju od retkih bolesti.

Dok sam se pripremala za ovu diskusiju, imala sam utisak da ipak nešto nedostaje. To što nedostaje, dobila sam danas odgovor i to me je veoma obradovalo, a to je predlog Ministarstva zdravlja da se pored mogućnosti dijagnostike omogući i zakonskom regulativom i obezbedi lečenje u referentnim centrima, ukoliko postoje terapijske procedure za određena oboljenja. To je nešto što je veoma značajno i što daje kvalitet i punoću ovom zakonu.

Što se tiče retkih bolesti, to su veoma specifične bolesti i ovim zakonom želimo da utičemo na podizanje svesti upoznavanje javnosti sa problemima na koje nailaze oni koji žive sa dijagnozom retke bolesti, ali i sa još većim problemima onih koji ne znaju u suštini od čega boluju. Mogućnost da uz upotrebu zdravstvene i socijalne zaštite i prave podrške ovim ljudima omogućimo kvalitetan i sadržajan život.

Napredak u istraživanju retkih bolesti, moguće je postići saradnjom timova istraživača iz više zemalja, čiji rad bi doprineo boljem razumevanju retkih bolesti i pronalaženju adekvatne terapije.

Da se radi o veoma ozbiljnom problemu, osnovan je Internacionalni Konzorcijum za istraživanje retkih bolesti i on je inicirao i udruženo finansiranje za istraživanje retkih bolesti iz više zemalja Evropske unije.

Da smo na pravom putu i da ne kasnimo, pokazali su i nacionalni planovi EU, kada su retke bolesti u pitanju koji su doneti krajem 2013. godine. Ono što možemo reći o retkim bolestima, kod nas je klasifikovano da je to manje od pet obolelih na 10.000 stanovnika.

Kada to kažete, čini se da nije puno pacijenata. Međutim, retkih bolesti ima mnogo, čuli smo, između šest do osam hiljada i da ukupno oko 450.000 stanovnika države Srbije boluje od neke retke bolesti.

Ono što je veoma karakteristično, retke bolesti pogađaju decu i to u 75%. Ono što je veoma tragično, a to je da 30% takve dece umire u uzrastu do pete godine života.

Identifikovano genetsko poreklo kod retkih bolesti je u 80%. Ostalo su posledica infekcije, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne ili proliferativne.

Specifična dijagnostika dostupna je samo za jednu trećinu retkih bolesti. Ukoliko terapija postoji, uglavnom se radi o veoma skupim i veoma teško dostupnim lekovima. Te lekove zovu – „lekovi siročad“.

Međunarodna klasifikacija bolesti još uvek nema adekvatno kodiranje i klasifikaciju retkih bolesti, a Svetska zdravstvena organizacija je predložila reviziju i sveobuhvatnu klasifikaciju retkih bolesti i očekuje se primena do kraja 2015. godine. Znači, ne kasnimo.

Bolnički registri za retke bolesti su nešto što nam je neophodno. Takođe, uz bolničke registre tu su i nacionalni registri da bismo konačno znali koliko imamo obolelih od ovih oboljenja u našoj zemlji.

Bolest može biti retka u jednom regionu za drugi region to ne mora da važi. Takođe, postoje varijante retkih bolesti u okviru nekih uobičajenih oboljenja, a od precizne analize zavisi da li će određeni sklop simptoma da se prepozna kao posebna bolest i to je ono što je važno i ja apelujem na moje kolege lekare u primarnoj zdravstvenoj zaštiti.

Ono što smo naučili na fakultetu da je 50% dijagnoze dobro uzeta anamneza, to je da saslušate svog pacijenta, da ne gledate pacijenta parcijalno, nego da gledate pacijenta kao jednu celokupnu ličnost sa svim svojim specifičnostima. Ako se javi oboljenje na jednom organu ne mora da znači da nema promena i na drugom, a što je analiza preciznija, utoliko više primećujemo i pojedinačne varijante bolesti i veća je mogućnost za pravovremeno uspostavljanje dijagnoze i za pravovremenu reakciju.

Ono što je veoma bitno kod retkih bolesti kod većine je uzrok nepoznat. One su teške, hronične, progresivne, kod nekih se znaci vide odmah na rođenju i u ranom detinjstvu, a kod nekih, a to je oko 50% se javljaju tek u odrasloj dobi. Kod tih pacijenata je veoma teško uspostaviti dijagnozu da se radi u stvari o genetskom oboljenju, jer se javljaju u životnoj dobi kad po nekoj navici to i nije karakteristično da se ispolji i najčešće ostaju neprepoznate.

Pored retkih bolesti pati takođe i od nedostatka medicinskog i naučnog znanja. Za većinu retkih bolesti ne postoji lek, ali odgovarajuće lečenje ili medicinska nega mogu da poboljšaju kvalitet i dužinu života.

Ono što je veoma važno je polje istraživanja i polje socijalne solidarnosti. Potraga za dobrom dijagnostikom, pouzdane informacije, usmeravanje ka kvalifikovanim profesionalcima i tu mora doktorska sujeta da se zaboravi. Nije sramota pitati kolegu - liči ovo mi na taj problem, daj da vidimo zajedno da ga rešimo. Evo, danas smo se ovde skupili i usaglasili da možemo da rešimo i da ovaj zakon uđe u proceduru i da bude usvojen. To važi za sve moje kolege lekare. Nije sramota pitati ako se nešto zaboravilo, pa i normalno je da se zaboravi.

Ono što predstavlja specifičan problem i javlja se kada su u pitanju, to je pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti i sveukupnoj socijalnoj i medicinskoj podršci, fikasnoj povezanosti između bolnica i opšte prakse kao i kada je reč o profesionalnoj i socijalnoj integraciji i nezavisnosti obolelih.

Oboleli od retkih bolesti su takođe psihološki, socijalno, ekonomski i kulturološki više osetljivi. To su tzv. „vulnerabilne“ kategorije stanovništva, a zbog neodgovarajućih nedostataka naučnih i medicinskih znanja mnogi pacijenti nisu dijagnostikovani i njihova bolest ostaje neprepoznata. To je najveći naš problem. Znači, to su oni nevidljivi pacijenti i oni imaju upravo i najviše problema u dobijanju odgovarajuće pomoći.

Za sve retke bolesti i nauka može da pruži neke odgovore, ali hiljade retkih bolesti danas mogu se dijagnostikovati zahvaljujući biološkim testovima. Znanje o prirodi ovih bolesti unapređeno je zahvaljujući pravljenju registara za neke od ovih bolesti. Udruživanje istraživača, razmenjivanje rezultata zahvaljujući regulativama EU i nacionalnim regulativama ostvaruju se i otvaraju nove perspektive.

Što se tiče onog drugog dela, a to su genetska oboljenja i najmanja mutacija na nekom od gena može rezultirati nekom genetskom bolešću. Većina od oko 7.000 genetskih bolesti ima zajedničku karakteristiku. Teško se otkrivaju, simptomi su neobični, udruženost više problema. Pojedinačno su retke, ali su sve kupa česte i zato se pacijent mora pedantno pregledati.

Posledice kasnog postavljanja dijagnoze su višestruke, stres za porodicu, odnosno stres za dete i započinjanje rehabilitacije, odnosno tretmana i lečenja.

Prenatalna dijagnostika ima veoma značajnu ulogu u ovom sistemu, ali ono što moramo da znamo je da ultrazvučno prenatalno u 65% slučajeva možemo da otkrijemo urođenu anomaliju. Znači, 35% nam ostaje ne pokriveno.

Amniocenteza ili dabl test, njime možemo da otkrijemo Daunov sindrom, Edvard i Patau sindrom, ostali ostaju neprepoznati.

Ono što je veoma bitno, genetska oboljenja znaju da budu veoma podmukla. Svi zdravi bez pozitivne porodične anamneze imaju rizik od 4,2% da se dete rodi sa krupnim urođenim anomalija, a 2% sa mentalnom retardacijom.

Osim genetskog uzroka, tu mogu da budu i teretogeni efekti, odnosno posledica uzimanja nekih lekova, virusi, zatim hemikalije i zagađenje životne sredine.

Ono što je veoma bitno i značajno, a to je skrining na urođene teške poremećaje metabolizma i oni mogu uspešno da se leče jer postoji terapija. Kod ovih oboljenja rano prepoznavanje je veoma bitno za uspešnost lečenja.

Na kraju bih htela da kažem, ovo je jedan veoma ozbiljan problem. Danas smo se usaglasili da ćemo ga rešiti zajedno svi skupa.

Još jednom, zahvaljujem hrabrim roditeljima na upornosti, istrajnosti. Zahvaljujem mom kolegi Milosavljeviću na doslednosti i zahvaljujem svim poslanicima koji će u danu za glasanje pružiti podršku ovom zakonu. Hvala.