Dvanaesto vanredno zasedanje , 27.06.2019.

3. dan rada

PRIVREMENE STENOGRAFSKE BELEŠKE
(neredigovane i neautorizovane)

REPUBLIKA SRBIJA
NARODNA SKUPŠTINA

Dvanaesto vanredno zasedanje

01 Broj 02-6/156-19

3. dan rada

27.06.2019

Beograd

Sednicu je otvorio: Veroljub Arsić

Sednica je trajala od 10:10 do 00:00

POSLANIČKO PITANJE

...
Stranka moderne Srbije

Tatjana Macura

Poslanička grupa Stranka moderne Srbije
Zahvaljujem predsedavajući.

Moje pitanje danas upućujem Ministarstvu zdravlja, odnosno ministru Zlatiboru Lončaru. Ovo pitanje mi je stiglo od građana putem društvenih mreža i tiče se pacijenata koji su oboleli multiple skleroze.

Radi uvoda, za drage kolege ovde i za građane, morala sam da pripremim i jednu kratku informaciju o ovoj bolesti.

Dakle, multiple skleroza je autoimuna bolest kod koje naš imuni sistem prepoznaje delove centralnog nervnog sistema koji ima omotač oko nerava kao strane organizme.

S toga se stvaraju antitela protiv sopstvenog centralnog nervnog sistema čime se oštećuje mijelinski omotač i dolazi do trajnog oštećenja, odnosno do neuroloških ispada.

Multiple skleroza najčešće nastaje kod mlađih osoba i to u periodu između 20 i 40 godine, odnosno u najreproduktivnijem periodu naših života i to mnogo češće kod žena nego kod muškaraca. Čini mi se da sam negde pronašla podatak da čak dve trećine obolelih u stvari čine žene i veoma retko se može otkriti i kod dece. U suštini pogađa sve građane bez izuzetka, s tim što kažem, najčešće pogađa one koji su u periodu između 20 i 40 godine života.

Postoje četiri tipa multiple skleroze, od kojih se neki karakterišu fazama pogoršanja i stabilizacije, a drugi mogu biti agresivni i brzo dovesti do pojave invalidnosti.

Tretman multiple skleroze čine terapija relapsa, odnosno primena lekova koji modifikuju njen prirodni tok i simptomatska terapija. Prva ova terapija je primenjena u lečenju multiple skleroze, prva terapija koja je primenjivana bio je interferon beta 1B, a danas postoji 14 ovakvih lekova koji se primenjuju u svetu i njihov broj se stalno uvećava.

Važno je reći da terapija multiple skleroze individualizovana lekovi nisu jednako efektivni i bezbedni kod različitih osoba sa ovom bolešću, pa otuda i potreba za novim lekovima.

Lekovi koji se danas primenjuju u svetu mogu se najgrublje podeliti na umereno efektivne i visoko efektivne.

Lečenje se promenilo u poslednjih 20 godina od bolesti za koju nije ni postojao ni jedan jedini lek danas postoji, kao što sam već rekla, 14 registrovanih originalnih lekova.

Pacijenti koji primenjuju terapiju od samog početka bolesti imaju sasvim drugačiji tok i dostižu značajno manji neurološki deficit koji se ne odražava na njihovu funkcionalnost, završavaju škole, ostaju zaposleni, osnivaju porodice, ostaju aktivni članovi društva uz ličnu, porodičnu i profesionalnu afirmaciju.

Čini mi se da je važno reći da danas u Srbiji od multipleks skleroze boluje negde oko 8.000 naših sugrađana.

Ako je prvi postulat lečenja što ranije započinjanje terapije, a drugi postulat je individualni pristup lečenju i to znači da se terapija bira prema pacijentu, karakteristikama njegove boleti i aktivnostima multiple skleroze.

Odluku o izboru terapije treba da donese neurolog, poštujući ove principe i konsultujući se sa pacijentom. Vrlo je bitno da pacijent razume šta se kojom terapijom može postići, tj. kolika je njena efikasnost, kao i da li postoji i koji su rizici lečenja.

U Srbiji je terapija dostupna tek negde za 10% obolelih i to samo četiri leka koja su namenjena blažim i početnim formama bolesti.

Na sajtu RFZO nisu istaknuti kriterijumi za uvođenje terapije, a ne postoji ni lista čekanja.

Ovih dana je, ne znam čime izazvan predsednik države je jako često govorio o proneverenim novcima u oblasti zdravstva i čini mi se da ovo jeste pravi trenutak da se zapitamo, pitamo ministra Lončara da li postoje izgledi da svih 14 lekova koji jesu registrovani, koji jesu originalni, koji mogu da spreče dalju progresiju ove bolesti, budu dostupni svim pacijentima u Srbiji? Hvala.